celinextenso

Vendredi 8 décembre 5 08 /12 /Déc 23:38
Pascal a dit :
A propos de la mort. Quelle est ton espérance de vie ? Que pense tu d'elle ? Pour toi ou tes proches. Tes souhais avant d'y arriver ?


Alors attaquons.

Quelle est mon espérance de vie ? Difficile à dire.
On m'a diagnostiqué l'ASI à 9 mois. A l'époque on me donnait maximum 1 an à vivre, ma mère s'était acheté un manteau sombre, au cas où. Un joyeux départ dans la vie qui aide à se construire hein ? ^^
Depuis 26 ans, c'est donc du bonus ! (Quelle conne... Pardon, private joke for happy few)

Petite, je voyais mon avenir super flou, je voyais pas trop mon avenir du tout en fait.
Maintenant que j'y suis, ben je trouve que ça se passe pas trop mal.

Depuis l'adolescence, ma maladie a un peu ralenti son évolution, je peux dire qu'elle est presque stable. L'arthrodèse (opération du dos) a permis de stopper ma scoliose et ainsi préserver une capacité respiratoire correcte, c'est essentiel.

Bref, ma vie n'est pas directement en danger.
Donc je pense pouvoir envisager sans trop d'encombre la décénnie à venir. (Et sans doute plus, mais c'est difficile de se projeter plus quand même)
Alors vu le bouillonnement de la recherche (actuellement le riluzole est en phase de test sur l'humain, ça semble pas révolutionaire, mais ça ou autre chose, à voire), je pense que c'est assez raisonnable d'envisager que dans les 10 prochaines années, il y aura quelque chose au moins pour stopper l'évolution.
C'est tout ce qui compte hein, et après ben si je vis jusqu'à 80ans, j'aurais même droit à des petites améliorations de mon état !

Je suis assez confiante. Mais ça bien sûr c'est le sénario plan-plan.
Y a aussi le sénario catastrophe, toujours à portée de main. Il suffit d'une bonne tuile, et tout peut vite s'enchaîner. La maladie peut saisir l'occasion pour me foutre à terre.

Cette éventualité, je l'envisage beaucoup moins, je préfère voir le côté lisse :-) C'est surtout que cette hypothèse me semble beaucoup plus plausible.

Mais finalement, cette épée de Damoclès au dessus de ma tête, inquiétante mais pas trop, c'est le sel de ma vie. Je ne peux le souhaiter à personne et je m'en débarrasserais volontiers, mais elle m'apporte énormément sur le mode d'emploi de la vie.


Pour moi / mes proches ? Que faire avant l'échéance ?

Moi ça va, vraiment hein. Si je devais mourir bientôt, je n'emporterais pas beaucoup de regrets. Mes proches, c'est plus dur. Je me dis que je les laisse s'attacher à moi pour les abandonner ensuite. Mais voilà, ils le savent, ils peuvent encore fuir :-)
Et j'essaye de leur donner tout ce que j'ai à leur donner pour que la trace qui restera de moi soit assez forte pour qu'ils ne m'en veuillent pas trop de leur fausser compagnie... :-)

Là où ça se complique c'est dans le "que faire avant l'échéance". Etre maman bien sûr.
Alors pour l'instant la question ne se pose pas, mais mon esprit fertile se la pose quand même ^^
Et là le "ils le savent ils peuvent encore fuir" ne s'applique pas, j'impose ça à un môme... ("ça" étant plutôt ma possible mort que le handicap en lui même hein)

Par Céline à 00h27
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Vendredi 8 décembre 5 08 /12 /Déc 21:32
Fannette a dit :
Moi, j'ai une question un peu con, je m'excuse à l'avance de la poser, je ne suis pas là pour froisser du monde, loin de là..mais je voudrais comprendre plusieurs choses.
Avec l'argent récolté du Télethon depuis toutes ses années, ne pourrait il pas y avoir une "cagnotte spéciale" pour les handicapés qui n'ont pas les moyens de s'offrir un fauteuil roulant sophistiqué ?
Quand je vois des enfants et des adolescents qui tournent encore leurs roues, je trouve ça indécent pour eux, qui méritent mieux !
On ne pourrait pas leur offrir des fauteuils éléctriques ?
On dit bien à droite et à gauche, que l'argent du Téléthon a servi à l'achat d'un fauteuil pour X, mais on connaît tous très bien les frais de fonctionnement d'une association de cette envergure, ne croyez vous pas que cet argent, va déjà là avant d'être utilisé pour la recherche et pour les malades ?
ça me chiffonne ces chiffres du Téléthon, c'est vrai que la recherche coûte très cher..mais quand même !!
 

Huhu, mais non elle est pas con ta question !
Bon ok elle me fait un peu sourire, mais elle mérite tout à fait d'être posée !

Juste pour ce qui me fait sourire : non les jeunes (ou pas d'ailleurs) qui roulent en fauteuil manuel ne sont pas des pauvres chéris ! :-)
Parce que :
- Si ils roulent "manuellement", c'est qu'ils peuvent le faire
- Si ils peuvent le faire, mais qu'on les met en fauteuil électrique, ils risquent de ne plus utiliser les forces dont ils disposent, et ainsi de les perdre.
- Avoir un fauteuil manuel, c'est cool : c'est plus petit, plus léger, ça passe donc beaucoup plus partout : ça se porte pour monter une ou deux marches, ça se plie dans une voiture normale, et aussi, ça ne tombe pas en panne.
Voilà :-)

Mais sinon, le reste est partiellement vrai :

Que ça soit en fauteuil manuel ou électrique, il y a toute une gamme.
Par exemple un fauteuil électrique roule, mais le mien me permet aussi de
- M'allonger partiellement ou totalement (quand on ne peut bouger que les mains, ça permet de se dérouiller quand même, quand on y passe 16h/jour),
- Me verticaliser : outre le plaisir d'adopter cette position, ça peut être important psychologiquement de se trouver debout face aux autres, c'est aussi tout simplement bon pour le corps : éviter les rétractions au niveau des articulations, conserver des os costauds (par la force d'appui), ça aide le transit aussi, enfin c'est magique quoi ! (Mettez vous debout des fois, si si essayez, je vous le conseille ! :-p)
- Monter la hauteur de mon assise : parce que l'environnement est rarement adapté partout, et parce que chaque centimètre de geste compte, monter le siège de 20cm ça peut faire beaucoup (saisir quelque chose en hauteur par exemple)

Je pense que rien de tout ça ne peut être considéré comme du luxe.
Et pourtant, un fauteuil comme ça peut facilement coûter entre 20 et 30 000€... Ouais...
Je ne sais plus exactement les chiffres, la sécurité sociale doit prendre en charge environ 6000€ (que les informés me précisent...). Moi j'ai la chance que ma mutuelle ait pris quasiment tout le complément.
Mais c'est rarement le cas. Alors c'est des tas de dossiers pour recueillir des financements.
Mais des fois même ça, c'est pas possible, alors ceux-là auront le fauteuil de base, façon tank rustique. Et s'enraidiront encore + plus vite, auront des douleurs diverses, etc...

Maintenant le coeur de la question (ben oui quand même ;-)) : Le téléthon devrait-il financer ces fauteuils ?

Bon, le but premier du téléthon, c'est la recherche. Parce que, on pourrait bien financer du matos top confort à tous les handicapés de France avec le téléthon. Oui mais ça n'arrangerait pas l'avenir.
Mais sur les fonds du téléthon, oui il y a une part qui est réservée à l'aide "concrète" aux malades (atteints de maladies neuromusculaires puisque c'est le domaine de l'AFM), et peut venir en complément pour ce genre de financements.
Mais elle a aussi des principes, la vieille dame. On lui repproche assez de se substituer à l'Etat pour la recherche (évitant ainsi aux autorités de s'impliquer, rassurés et financés par la générosité publique). L'AFM considère (à juste titre) qu'elle n'a pas à se substituer aux institutions existantes. Alors elles soutiennent les familles ou malades dans leur démarches, mais exige qu'elles soient menées jusqu'au bout. Ensuite, il y a moyen de solliciter ce fonds de l'AFM réservé aux aides techniques.
C'est un parcours du combattant, mais ça me semble assez juste...


Bon, réponse accomplie, vite, j'ai pris des commentaires de retards à écrire ça, moi ! :-D
Par Céline à 22h15
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Vendredi 8 décembre 5 08 /12 /Déc 18:45
Bon ben voilà.
Ahem ahem, mesdames mesdemoiselles messieurs (enfin on va continuer à se dire "tu" hein), je déclare le tout premier blogothon ouvert !!!

Bon et maintenant on fait quoi ?
Parce que je sais pas ce qui m'a pris de vous proposer ça l'autre jour, je sais pas quoi vous dire hein ! :-D
Oh si, en fait j'ai plein de trucs assommants à vous raconter, mais je veux pas vous faire et je sais pas trop par quoi commencent, alors je compte sur vous et vos questions.
Sur France2, pendant 30h, on va vous donner des réponses, et poser des questions. Hé ben ici profitez-en, c'est vous qui posez vraiment les questions, et moi qui vous réponds vraiment ! Ouè ouè, celles de la vraie vie !
Profitez-en, ça ne dure que 30h. (Ah ben non je réponds toujours aux questions, mais bon c'est pour faire monter un peu la pression.)
Et puis même quand vous ne poserez pas de questions, je risque fort de donner mon avis quand même... ;-)


Salwa m'a dit tout à l'heure "Alors t'as préparé ton affiche, ton slogan, ton parrain ?" Ohé c'est bon hein déconne pas !
Roh...
Bon, elle a convenu que pour le premier opus de mon blogothon, un parrain n'était pas indispensable.
Bon l'affiche faut pas abuser.
Allez, un petit logo, juste pour vous.

Un petit smileython qui n'appartient qu'à moi ! ^ -




Et pour le slogan, ben si ça vous dit je vous écoute, mais sinon on devrait pouvoir s'en passer non ? ;-)



Je suis aux aguets, je vous attends !
Je veux lire TOUTES vos questions, TOUTES.

Par Céline à 18h50
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Vendredi 8 décembre 5 08 /12 /Déc 14:07
Le blog c'est merveilleux, c'est des rencontres tout le temps.
Et puis c'est aussi des rencontres qui durent.
Septembre 2004, je commence mon blog. A peu de chose près, Ron aussi. A peu de choses près, Coumarine aussi. Baluchon a beau être la plus jeune (16 ans à l'époque, elle a bien grandi la petite ;-)), elle bloguait déjà avant nous. Kronix vivait aussi à cette époque (depuis il décéda, puis renaquit de ses cendres... ;-)) Il y en avait d'autres aussi, mais qui n'ont pas tenu la distance.
Ces quelques-uns, des tous débuts encore timides, qu'on encourageait, qui nous encourageaient, ils auront toujours une place à part. Des "amis" c'est un peu fort, j'aime pas utiliser ce mot à la légère, mais pourtant... Depuis l'époque, nos blogs ont grandit, les rangs de nos lecteurs ont grandi, et recevoir un commentaire de Ron, Coum, Baluch ou Léo, même parmi mille autres, ben ça reste un petit pansement au coeur, un coup d'oeil en arrière, un lien à part

Alors forcément.
Forcément c'était pas rien, ce matin, de pouvoir enfin tenir dans mes mains le livre de Ron.
C'était une évidence que ça finirait comme ça, y avait qu'à lire son blog.
Mais voilà, en plus de son talent, ben c'est Ron quoi. Et ça c'est pas rien ça non plus. :-)

Je vais de ce pas aller le dévorer, retrouver ces vieilles histoires qui m'avaient déjà touchée, et découvrir ce que c'est cette histoire d'Albert Camus qui a donné son titre au bouquin.

C'est pas la peine d'attendre que je l'aie lu pour vous donner mon avis hein ! C'est que du bon, achetez-le, offrez-le, ou faites-le vous offrir. GA-RAN-TI.



Je suis fière de toi mon Ronnie 
Par Céline à 14h18
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Mercredi 6 décembre 3 06 /12 /Déc 21:24
Ce week-end c'est le téléthon. Entre vendredi 18h50 et samedi soir assez tard, la grand messe est de retour.

Mais si ça ne vous dit rien, moi je vous propose une alternative : 30h de blogothon ici même !

30h d'articles un peu orientés téléthon ou autre. Ma vie, mes avis.
30h où je vous dirai tout ou presque de la VRAIE vie d'une blogueuse atteinte d'amyotrophie spinale.
30h où je répondrai en direct live à TOUTES vos questions. (vous aurez l'amabilité de bien vouloir en poser et ne pas me laisser face à un gros bide)
30h où je risque de m'absenter quand même ponctuellement pour manger dormir et faire pipi (oui, je vous dévoile la première grande info du week-end : même avec une amyotrophie spinale, on mange on dort on pisse. Dingue hein ?) Mais promis je ne reste pas longtemps éloigné de mon poste blogothonesque.

Réservez votre week-end, et rendez-vous ici même à 18h50 vendredi !

Viendez ça sera cool ! Et en plus je réclame même pas de dons moi ! :-D




Waouh le teasing. Si mes stats n'explosent pas avec ça...
Bon si vraiment ça explose pas, je parlerai de sexe.
Par Céline à 21h34
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