Courrier des lecteurs, troisième

"Olive : Bon... je débarque Céline ! C'est quoi ce délire de sensibilité dans les jambes, de handicap ???
Ma question est simple, qu'as-tu ? Je n'ai pas peur des handicapés, tu peux me croire.
Bises et j'attends ta réponse sans voyeurisme, mais avec le plus grand intérêt, tu verras."

Voyons voyons...
Comme je te l'ai dit, j'avais déjà exposé le problème y a quelques mois, mais je vais pas déjà commencer à négliger mon courrier des lecteurs dès le deuxième, alors je m'y recolle !
La précision n'est sûrement pas inutile pour les lecteurs plus récents !

Alors voilà : ce délire de handicap s'appelle une amyotrophie spinale. C'est une maladie génétique. Donc en moi depuis toujours, mais elle est apparue vers 10 mois. A ce moment là j'ai perdu la force et quelques aptitudes que j'avais acquises, assez rapidement, puis de plus en plus lentement. Aujourd'hui c'est plus ou moins stable.
La maladie s'attaque au motoneurone, le neurone qui commande les muscles, et donc à force de ne pas être suffisamment stimulés, les muscles s'affaiblissent et s'atrophient. Pour être précise, ça ne concerne que les muscles striés, alias "muscles squelettiques". Pas le coeur (boum boum). Pas tout ce qui est viscéral. Pas les sphincters. Pas le cerveau. Euh sur ce point je vous laisse juger ! :-D
La maladie évolue (pas dans le bon sens !), selon les degré de gravité de l'atteinte. Tuant sans scrupules des tout petits. Laissant un sursis correct aux plus chanceux. (ouf)
Aujourd'hui aucun remède connu, ni même pour ralentir l'évolution.

Ah oui, on parlait de moi ! Hé bien pour être plus concrète, il me reste la mobilité de mes mains, mes avant-bras, juste assez pour vous écrire ou manger par exemple, mais sans trop de force. Donc évidemment je me déplace en fauteuil roulant, version supersonique.


Voilà en gros !
Besoin de précisions ? D'autres questions ? La boîte à courrier des lecteurs reste ouverte ! ;-)
La suite tout bientôt !!!

Comments

[nath]

on a besoin vite vite de la recherche grrrrrr
bisous

[Céline]

Hé c'est toujours trop long...

[flavie]

profites de ce que la vie t'a donné et bats toi!
comme tu les dis, cette putain de maladie ne laisse pas de repit aux plus petits. tu viens de me remonter le moral, c'est le monde à l'envers, la malade aide la bien portante!
vraiment continue comme ca, prends ce que la vie te donne et garde le sourire.

[Olive]

Merci pour ces précisions Céline, mais j'avais été faire un petit tour dans ton blog (ce que j'aurais dû faire au préalable...). J'ai même vu des photos de toi !!! Tu as l'air bien dans ta peau, j'aime cette attitude, même si je me doute qu'elle n'est pas systématique et qu'elle te coûte.
Mais ma vraie question est celle qui concerne le choix d'un partenaire handicapé ou non... et même de tes amitiés avec d'autres handicapés ? Tu veux des questions directes, et bien voilà, cela te pose-t-il un problème de te retrouver parmis d'autre handicapés ?
En attendant bise et bravo à toi, je suis vraiment époustouflé de cette joie de vivre qu'on sent jusque dans tes mots, et qui font la nique à cette putain de maladie. ;)