Courrier des lecteurs, deuxième

Publié le par Céline

"Si tu rencontrais l'amour de ta vie... pourrais-tu te marier, avoir des relations sexuelles, être enceinte, mettre au monde un enfant, l'élever? Où tout cela fait-il partie de ton paradis perdu?"

Bon, ma plus fidèle lectrice, tu lances les hostilités avec une rubrique bien fournie !!! On va y aller point par point ! :-)
(Si et seulement si ! ;-))

- Me marier : pfiou, heureusement les lois ne me l'interdisent pas ! Alors pourvu que la mairie soit accessible ça ne devrait pas poser de problème ! :-)

- Avoir des relations sexuelles : aucune contre-indication médicale, bien au contraire ! ;-) Non sérieusement, dans ma maladie, il ne s'agit que d'un problème de muscles, de mobilité. Bon ok faut un minimum de mobilité dans ces choses là mais "il" en aura pour deux ! :-p Tout le reste est fonctionnel et fort heureusement les sensations sont intactes.
Sur ce point, ne généralisez pas, je m'y connais pas trop dans ce domaine, mais par exemple en cas d'accident, selon le niveau d'atteinte, il peut y avoir insensibilité totale à partir de la ceinture. Mais dans ces cas là il parait que rien n'est perdu, on développe d'autres sensibilités, qu'on peut atteindre l'orgasme sans sexe... C'est beau le corps humain !:-) Mais là je ne suis pas compétente, alors revenons à ce que je connais mieux : moi ! :-)

Avoir des pioupious... Oula, vaste sujet !

- Etre enceinte / mettre au monde un enfant : Techniquement oui. Rien ne bloque de ce côté-là. Ma maladie est génétique, mais elle ne se transmettrait à l'enfant que si le potentiel papa est porteur du gène malade (on peut être porteur sans être malade), ce qui ne serait quand même pas de bol, mais ça se vérifie avant par une simple prise de sang. Donc pas trop d'inquiétude. Ce qui peut poser question c'est : est-ce que mon corps, quand même assez faible supportera ce bouleversement, côté fatigue, dos, respiration... C'est une question, pas un obstacle énorme : on a pas encore beaucoup de recul (ben oui un handi ça reste chez lui ! Bon ça peut avoir un amoureux, ok à la rigueur ! Mais être parent bon sang faut pas pousser mémère dans les orties !) mais les expériences sont encourageantes, ça ne semble pas trop perturber la santé de la petite maman. Pour la "mise au monde" en elle-même, je ne serais sûrement pas en mesure d'accoucher naturellement (manque de muscles pour le classique "poussez madame"), donc plutôt par césarienne mais là je vous avoue que ça devient presque du détail pour moi ! :-)

- Avoir un enfant et l'élever... là ça s'embrume un peu dans mon esprit. Bon, on commence par ce qui est clair pour moi : oui je pourrais l'élever, et j'ai même la prétention de penser que je pourrais bien l'élever, être une bonne mère ! Avoir une maman en fauteuil n'est certes pas le rêve de tout petit enfant, mais je suis convaincue que c'est pas insurmontable. Les années "bébé" seront sûrement frustrantes et un peu difficiles, puisque je pourrais très peu m'en occuper, mais le handicap nous apprend à être inventifs et à déployer des ressources insoupçonnées, alors je ne m'inquiète pas plus que ça... Et puis franchement, j'ai des arguments pour moi : vous loupiots à 7 ou 8 ans, ça fait longtemps que vous ne le portez plus pendant les balades, moi ils peuvent encore se reposer sur mes genoux ! :-) Et quand ils passent aux rollers ils sont ravis de s'accrocher au fauteuil ! Bon je plaisante, tout ça c'est des détails, mais je crois vraiment que le handicap rend la vie riche. Je crois que j'aurais pas mal de choses à leur transmettre...
Mais voilà, y a pas que le handicap au quotidien. Y a aussi le handicap au futur, et là c'est beaucoup plus incertain. Et là on tombe dans des questions éthico-personnelles, je vais essayer de résumer. En gros l'avenir probable c'est aggravation de la maladie et mort. (Oui j'ai dit que je résumais alors je ne tourne pas autour du pot ! Ben alors pourquoi tu perds du temps avec ces parenthèses ? Ah oui c'est vrai ça. Ben c'est pour détendre un peu l'atmosphère quoi... raté ? Bon) Dans quel délai ? Absolument aucune idée. L'aggravation de la maladie, on fera face. Mais si je meurs, je les laisse "faire face" seuls... Et cette idée-là est assez difficilement supportable... Est-ce qu'on a le droit de faire des enfants pour les lâcher juste après ?...
C'est sans tenir compte du facteur "recherche" qui d'ici là aura bien trouvé un remède pour au moins stopper l'évolution de ma maladie. Mais c'est aussi incertain que le reste. Alors ce sujet m'a perturbé bien longtemps, parce que bien sûr, c'est ce qui fait tourner le monde, je vais pas vous expliquer ce que ça représente le désir d'enfant, particulièrement pour une femme. Mais après quelques années de réflexions un peu anticipées, je crois avoir réglé pas mal de questions avec moi-même, et j'ai surtout compris que ce qui reste de questions ne peut se résoudre qu'à 2, alors j'ouvre les yeux et j'envisage le problème n°1 : y a pas de futur papa ! :-)
On reparlera dans quelques années ? ;-)


Rappel : je réponds à tout le courrier des lecteurs que vous posterez ci-dessous ! ;-)
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Publié dans celinextenso

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N
celine<br /> deja n'est aucun doute sur le fait que te serzais une bonne mere ensuite les enfnats se foutent de handicap tel qu'il soit de meur parents il les aiment!!!!<br /> mais apr contre la ou je t erejoins encore plus c'est sur la mort, je pense que j'aurais moi aussi peur de paritr trop vite et de les laisser seuls affronter ce monde de fous<br /> mais bon a voir ave cle  futur papa tt ca non?<br /> bisous
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C
Voilà, tout ça se joue bien trop au futur pour m'empêcher de dormir déjà, chaque chose en son temps...
C
Tu sais Coum, cette idée n'est pas limitée à ta "petite tête bornée" mais elle est tellement répandue, et tellement profondément ancrée que je crois bien en être infectée moi aussi...<br /> Alors ton compliment me touche particulièrement.<br /> Merci Coum.
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C
Merci Céline pour ta réponse dans l'authenticité<br /> Je ne sais si je suis ta plus fidèle lectrice, mais je te lis tous les jours en tous cas. Si je ne le fais pas, c'est parce que je suis partie.<br /> j'y tiens à ma petite visite quotidienne, car chez toi, on vit "grand", aéré, fort...même si pas facile...toi la jeune fille tu me fais faire à moi la femme qui pourrait être ta mère, mes premiers pas (c'est la meilleure hein!!!) sur les chemins de la compréhension de ce que représente ton handicap<br /> Je te suis depuis le tout début, et je me souviens de tes photos...je me souviens m'être dit...mais ...elle est belle!!! (comme si beauté et handicap étaient incompatibles dans ma petite tête bornée)<br /> Maintenant que je te connais un peu mieux, je commence à percevoir le TRESOR de Céline que tu es...et je te souhaite qu'un jeune homme s'en aperçoive<br /> Un paquet de bisous pour toi
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C
Roooooh mais un peu de patience cher public ! :-D Je dois vous avouer que j'ai une vie en dehors de ce blog, hé oui, alors cette première réponse, glissée entre 2 cours à la fac en attendait une deuxième, en réponse à ta question ! :-)<br /> Mais puisque tu ne tiens plus, je pense que tu peux aller voir sur ce post que j'avais écrit avant le téléthon et qui t'éclairera sur mon cas ! => http://celinextenso.over-blog.com/article-200160.html<br /> Par contre laisse moi répondre très bientôt à cette deuxième question, j'ai plein de choses à en dire ! ;-)<br /> Bises !
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O
Bon... j'ai pas eu ma réponse, mais je peux me faire une idée de l'ampleur de ton handicap. <br /> Je vais, comme ça, l'apparenter à une sclérose en plaques de type secondaire progressive, de celle qui, en moins de 5 ans, te fait passer de la station verticale à la station assise et qui te promet à plus ou moins longue ( ou brève...) échéance la station horizontale ! Les symptomes ressemblent à ceux que tu décris, fatigue, perte de la force musculaire, problèmes liés du type gastro-vésico-chiatiques. Mais surtout avenir incertain !?<br /> Alors, ma question est la suivante : Tu parles de trouver un amoureux plus mobile que toi, du genre pas handicapé, non ? Pourquoi ? Tu as toi-même peur des handicapés ? <br /> Bises, et si tu ne réponds pas je continuerai en m'y prenant autrement !!! Héhéhé !!! ;)
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