Dimanche 5 décembre 7 05 /12 /Déc 22:43

 

PREAMBULE : J'ai donc regardé, ce week-end, le téléthon avec bien moins d'entrain que d'agacement. Alors aujourd'hui, à chaud j'ai balancé mes quelques critiques/suggestions pour que cet évènement retrouve un semblant de forme, sur un groupe de discussion de gens concernés par l'amyotrophie spinale (qui, presque tous, ne se reconnaissent plus du tout dans le programme). Macha (article à lire) veut faire un lien vers mes petites idées, alors je vous copie tel quel le dit mail. Parce que je suis aussi intéressée par vos idées ou opinions.

Ici il n'est pas question du bien fondé du téléthon, de son partage avec d'autres causes, de choix de recherche... Ces questions peuvent bien sûr se poser. Mais là je traite de la forme, du contenu, parce qu'on m'a trop souvent objecté "mais pour que les gens donnent, il faut les attendrir, ça marche !", parce que d'années en années, ça marche de moins en moins, on peut peut-être ENFIN revoir la stratégie !...

Bonne lecture ^^

 

 

Salut les gens, ça va bien ?

Pfff j'ai tellement de trucs à dire, il va être complètement décousu ce mail, je m'en excuse déjà ^^

Alors les arguments sur la crise, le froid, et Pierre Bergé, déjà, ça fait 3 ans qu'on nous les sort, j'y crois pas une seconde. Ou alors, si, consacrons leur une seconde, et après on passe à autre chose... Voilà c'est fait, maintenant on se remet en question, c'est plus compliqué mais tellement plus constructif.
Parce que clairement, pour les plus anciens téléthonneux, je pense que tout le monde a pu constater que la formule s'est dégradée au fil des années (et les dons aussi, tiens, hasard probable).

Ce téléthon était chiant à mourir, pour nous concernés, mais sûrement encore plus pour le novice, qu'a-t-il découvert ce week-end, sûrement pas grand chose à part :
- Peggy Bouchez qui parle de ses épreuves en mer (oooh, c'est beauuu, c'est quoi le rapport ?!), Yves Coppens et autres chercheurs qui nous disent que "c'est important la recherche" (enfin je crois, ça m'a semblé tellement vide, j'ai pas bien saisi son message)
- Une 2CV démontée et remontée, une écharpe de 700m, des pompiers qui pompent, ok ok....
- Des gens beaux, tristes et courageux, parce qu'ils sont malades. Point. Un exemple : ce petit couple qui annonce qu'ils viennent d'apprendre que leur bébé a une Amyotrophie spinale (Asi) de type 1. Ils sont émus, normal, c'est énorme. Et Cyrille Hanouna qui tartine du "On est tous très émus, en plus il est si beau ce petit garçon, c'est dur"... Sauf qu'on en saura pas plus, et le pékin lambda a compris "Oh encore un petit enfant qui va être en fauteuil", personne ne lui a dit que c'était surtout de mort dont il était question. Cette impression de "survol" tout au long des reportages. Quand la maman d'Edgar a dit que la "distraction rachidienne sous-cutanée" était une bonne chose vous croyez que quelqu'un a saisi ?! Je vous passe mille exemples, mais j'ai vraiment pas eu l'impression d'entendre parler des vrais problèmes ou solutions. Et on se demande pourquoi les gens ne donnent pas ?
On a même presque pas vu notre Juline ! 10mn avec papa le vendredi, 10mn avec papa et maman le samedi, et deux petits reportages ! Dans l'temps les mascottes avaient bien plus de poids.

C'est pas demain la veille que je recommanderai à quiconque dans mon entourage de regarder le téléthon, j'aurais trop honte qu'ils voient ça.

Alors je propose quoi ? Si je devais résumer, je dirai REDONNER DU SENS à tout ça.

Bon, si besoin on se contente de 10h de téléthon : on vire les sportifs, les chorales, décrochements régionaux des kermesses locales et autre pseudo divertissement inutile. 10h de qualité seraient bien plus efficaces que les 30h actuelles.
Non, je ne méprise pas du tout les manifestations locales, c'est essentiel de maintenir la mobilisation sur le terrain, bien sûr. Mais les voir à l'écran, je pense que ça n'intéresse pas autant qu'un reportage percutant, que ça ne fait pas du tout donner.
Pour avoir vécu un téléthon "de terrain" toute mon enfance, je peux vous dire que les gens ne font pas ça pour passer à la télé. Ce qui compte c'est d'une part la présence d'un malade (même si ça me saoulait, je savais que ça comptait pour eux), et ensuite l'ambiance générale de solidarité. J'étais à Toul, petite ville de Lorraine. Du vendredi midi au samedi 18h, les manifestations se déployaient, et à 18h, on se rendait à Nancy (la grosse ville la plus proche) tous ensemble en convoi exceptionnel (enfin les plus impliqués quoi), avec moi en ferrari / side car / chiens de traîneau, pour aller remettre fièrement le chèque de Toul, et crier, chanter, manger avec les autres communes du coin, dans un même esprit solidaire. Ca, c'était la fête, leur téléthon, leur motivation. (moi je ronchonnais, je voulais juste rentrer au chaud pour voir les copains à la télé ^^) Il est arrivé quelque fois que la télé vienne s'en mêler, justement. Alors il fallait que le convoi arrive à telle heure, ah pis finalement non, allez y, restez dans le froid on vous préviendra, toi vas-y dis moi quelque chose, criez, applaudissez, merci au revoir on se casse. La fête des bénévoles n'était pas là. Alors laissons les gens de terrain sur le terrain.
Et si ils veulent être diffusés, c'est à la portée de tout le monde de se faire filmer, mettre ça sur internet ou éventuellement on peut refaire une nuit du caméthon. (pour les plus nouveaux, c'est pas une nuit de la drogue hein, mais un tour de france des maifestations filmées au caméscope) Et puis il y a aussi les infos régionales.


Pour continuer sur ces manifestations de terrain, j'aimerais aussi tellement remettre du sens dans leurs actions.
Encore une fois, la présence du malade est essentielle, il y a besoin de personnaliser la démarche. Globalement bien sûr c'est pour "la recherche" mais en tête ils ont la bouille du gamin sur l'affiche, ou mieux, l'handi en chair et en os à portée de main. C'est assez dérangeant à ressentir, mais je pense que la moitié des Toulois faisaient ça "pour moi" avant tout. Ok, soit, tant que le résultat est là. Et bien allons-y, faites quelque chose pour moi. A Toul ils avaient un peu tendance à donner des sous pour faire un tour de la mairie. Bon ils n'auraient pas couru, pour moi c'était un peu kif kif. Dans le coin on serait du genre aussi à construire des St Nicolas géants par exemple. Les gens donnent 1€ pour apporter un bout de bout à l'édifice, ils sont contents, c'est beau, c'est spectaculaire et ils pensent sans doute que le résultat emballe mon petit coeur. Euh. Et si ils en profitaient pour construire de l'utile ? Ca coute pas plus cher, c'est encore plus motivant, ça ne finit pas à la poubelle, c'est du durable. Construire quoi ? Bah laissons les un peu cogiter, chacun son rôle hein ! :-) Mais je trouverais ça chouette que chacun se demande en quoi ses capacités pourraient apporter quelque chose. Plutôt que de courir dans le vent, les plus manuels produiront des rampes, des travaux de mise en accessibilité ("pour moi" dans leur esprit, et au moins ça profitera à d'autres !), les ingénieurs ou apprentis ingénieurs inventeront un outil facilitant notre quotidien, les gens de droit plancheront sur des questions législatives problématiques, etc... Là on passe à l'abstrait, mais je trouverais ça super intéressant aussi que chacun mette ses neurones à profit pour réfléchir, échanger sur des domaines qui le touche. J'imagine des genres de conférences (ou "cafés débats" pour faire moins peur, plus convivial, ça pourrait se passer vraiment dans les cafés) sur le deuil, géré par les universitaires en psycho, sur la différence physique par les socio, sur la relation patient-médecin par les étudiants de santé, et autres spécificités... (discussions mêlant toujours "professionnels", public, malades...)
Les gens payent/donnent pour assister à des lâchers de ballon, ou concert ? Pourquoi ne pas leur proposer plutôt des spectacles mettant en scène la maladie de près ou de loin ?
Tout ça peut être stimulant pour toute une partie de la population (un peu plus bobo/intello) qui ne se reconnait pas dans les kermesses sans sens. Se sentir utile en contribuant à la recherche, et en contribuant en plus à changer la société (et pas que pour les myopathes), ça me semble doublement motivant.

Je vous avais prévenu que j'avais des choses à dire, je me restreins pourtant, je fais au plus court, allez j'attaque la partie télévisée ^^

J'ai envie de dire : du contenu, du contenu, et encore du contenu ! Autrement dit : reportages, témoignages, et infos scientifques accessibles. De toutes façons y a qu'à voir, quand le compteur faiblit, ils se mettent à balancer plus de reportages choc ! Ben pourquoi attendre que ça flanche, si on sait que ça marche ?! Ils sont en panne d'inspiration ou quoi ? Ils n'arrivent à en faire qu'une petite dizaine par an ?!! Mais moi je vous en fais dejà plus de 10 rien qu'avec les gens de ce groupe, et pas des reportages fadasses ! Moi je vous donnerais les renes : vous choisissez le thème, le message que vous voulez faire passer, ce pour quoi vous êtes compétents, et je vous donne la caméra pour le faire, ou bien si vous ne le sentez pas, je vous envoie une personne compétente (pourquoi pas un "grand" réalisateur ?) qui travaillera AVEC vous, et ne vous soufflera pas juste les réponses souhaitées. (oui Yoni, à la question "et maintenant que t'es guéri tu vas te battre pour les autres ?" j'ai tout de suite visualisé le jeune répondant "ah ben non hein, c'est bon pour moi, les autres rien à foutre !!" ^^)
C'était effectivement l'esprit des vidéos que j'avais fait dont tu parles Yoni (sauf le gâteau, ça c'était un délire tout perso ^^) elles étaient destinées au site jamais dire jamais (qui semble ne plus exister...?), l'AFM avait embauché une boîte de prod indépendante pour nous faire faire ça, la réalisatrice était très sympa, et emballée par la liberté totale du projet. Mais au final, un peu dégoutée des barrières que l'AFM mettait à la diffusion, fallait pas trop les brusquer...
Sans rigoler, moi je vois bien le reportage "une nuit avec Jean-Christophe" ou "Une hospitalisation avec Clément". Les gens comprendraient sûrement bien mieux comme ça pourquoi les parents sur le plateau vendredi soir disaient "On est fatigués faut se relever la nuit, être attentifs", c'était super flou et abstrait pour qui n'y connaît rien !
Je file une caméra à Marie-Antoinette aussi : c'est du positif ça, "On est parents, Alix est né, gouzi gouzi winny l'ourson. Mais prenez conscience que pour survivre à la grossesse, j'ai dû être trachéotomisée, j'aurais pu y passer et bébé aussi"
La prise en charge "médicale" de mon atteinte est très light, j'ai de la chance (oooh elle est mignonne, dirait Sophie Davant, regardez elle pense aux autres !!! Ta gueule) mais étant totalement dépendante, je m'occupe volontiers du volet "vivre avec des assistantes 24/24, délicatesse de la relation" parce que ça ne va pas de soi et ça façonne nos vies. Et ça me semble plus important à diffuser que cette maman, tout à la fin du téléthon, qui se tue à s'occuper intégralement de ses CINQ enfants myopathes, plutôt que de faire appel à des auxiliaires...
Enfin bref, je charge aussi une famille de dresser un vrai tableau de ce qu'est une ASI1, Vanessa nous raconte l'épreuve titanesque de la recherche d'AVS pour Gillian, on suit la prochaine arthrodèse d'Antoine, un fragin, un copain raconte son propre vécu du handicap de l'autre, Alexis nous dit si on est toujours un avocat crédible avec une voix / un physique aussi fragiles... Enfin la liste est infinie, et encore on ne se penche que sur l'ASI. On peut facilement faire 30h de témoignages sans se répéter !

Et si Pflimlin ne veut pas nous laisser 30h de programme, pourquoi ne pas lui proposer de diffuser des films traitant de maladie, de différence, du deuil d'un enfant etc, enfin je veux parler de vrais films quoi, de ceux qui passent au ciné, il en existe forcément. Ca peut probablement attirer/interpeler des gens qui n'adhèrent pas au téléthon. Et après le film, un petit débat avec malades, familles, pour confronter la fiction avec la réalité. (Je pense par exemple à un film évoqué par quelqu'un ici l'an dernier je crois, d'un père qui se battait pour financer un traitement pour son gosse atteint de maladie génétique rare)

Utilisons internet aussi, créons le buzz ! Mais, excusez moi d'être lourde, en donnant du SENS au buzz ! ^^ (par exemple ce week end, sur twitter, le buzz consistait à transmettre le message "donnez, téléthon.fr blabla". Merde les gens SAVENT ça, reste juste à les convaincre.)
Par exemple, organisons des concours de vidéos. Par exemple on donne des thèmes pas cons, toujours en lien avec nos problématiques (maladie, intégration tout ça, thèmes plus ou moins précis) et les gens postent sur youtube des petits courts-metrages ou simples messages vidéos, selon leur feeling : avec humour, sentiment, violence, effets spéciaux, en chantant... Sûre que ça crée du buzz ça ! Faisons voter les internautes et là ça va tourner à fond ! Et le gagnant pourrait gagner d'être produit avec plus de moyens, avec des gens connus (pour les apprentis réalisateurs ça peut être une belle récompense), et diffusés à la télé, ou pourquoi pas dans les cinés, avant le film !

Bon allez je vais arrêter de vous saouler ^^ (je fatigue, je fais des fautes plus grosses que moi !)
Tout ça c'est pas MA version du téléthon, juste des idées en vrac à combiner avec les vôtres hein.
Ah oui, et puis Etienne parlait d'une "étude psycho socio coûteuse", ben non, commençons par étudier les pics d'audience et de dons par rapport au contenu, c'est gratuit ! Plus une petite enquête téléphonique sur la perception du téléthon par le public (donateur et pas), c'est pas grand chose et ça aiguille bien !

A bientôt ^^

Céline

Par Céline à 22h45
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Commentaires

"Ce qui compte c'est d'une part la présence d'un malade (même si ça me saoulait, je savais que ça comptait pour eux), et ensuite l'ambiance générale de solidarité."

Tu as été la mascotte du premier téléthon qui a été fait à Toul (et des suivants aussi...) et le fait que tu sois là donnait un véritable sens à l'engagement de plein de bénévoles. Ils avaient l'impression de faire quelque chose pour "quelqu'un". Quelqu'un qui était là, qu'ils pouvaient voir et qui n'était pas virtuel. Pas comme "ceux qu'on voit à la télé", un peu irréel pour beaucoup, tellement loin de notre petite ville.

Les gens qui participent sur le terrain, je pense que ça leur permet de se dire : on "sert" à quelque chose. Même si ce quelque chose c'est juste courir autour de la maire (en fait le parcours faisait 1,2 km ). (et puis il fallait bien que la mairie justifie de son service de com' qui rackettait heu non qui demandait gentiment aux commerçants de la ville des sous pour soutenir la manifestation)

Et ils se disaient ça, c'est justement à cause du manque de ... comment dire... réalité. Les reportages ne montrent pas assez. C'est beaucoup trop édulcoré, même si c'est difficile, une fois la télé éteinte ben... les gens dans la boîte restent dans leur boîte. Ca n'atteint pas vraiment. D'une année sur l'autre, qui se souvient des malades qui passent dans l'émission ? Enfin, ceux qui ne passent plus, vu que certains reviennent en deuxième année si il y a eu des évolutions positives dans leur vie.

Tout ça pour dire que je n'ai pas regardé cette année, mais que si il y avait des changements et ben je jetterais un oeil. Parce que ce n'est pas parce que je ne regardes pas que je ne penses pas à une certaine petite fille qui devait en avoir marre qu'on lui chante chaque année (avec plein de fausses notes en plus) la même chanson en pensant lui faire plaisir.

Commentaire n°1 posté par Toonnette le 05/12/2010 à 23h20

Salut toi !

Héhé je pensais bien sûr à toi en écrivant ça (même si à la base c'était un mail pas destiné à finir ici !). Euh en fait donnant donnant : si je personnifiais "la malade" pour vous, je crois que tu personnifies "la bénévole" pour moi lol ! Je crois que je n'ai pas beaucoup d'autres visages en tête... Ca tombe plutôt bien, du coup, que ça soit toi et pas une autre qui soit tombée sur mon blog quelques années plus tard, huhu ^^

Enfin, la petite fille garde un souvenir amusé et plutôt bon de ces années là, quand même. Mais pour une petite fille qui détestait sortir du lot, être mise en avant (ce qui est toujours le cas daillurs !) ben y a eu quelques moments assez pesants, ouais, j'aurais bien aimé un ou deux copains de galères pour virer un peu ces "projecteurs" de ma gueule ^^

Mais bon, j'avais conscience de ce qui se passait, de l'importance, et je te rassure, j'ai pas du tout le souvenir de fausses notes ! :-D

Réponse de Céline le 08/12/2010 à 22h32

Yep,

 

Hé bien en voilà un long article sur le téléthon plein de contenu et de proposition.

Je ne l'ai jamais vraiment regardé, ou d'un oeil, en zappant, en lisant, en me préparant une tartiflette. Et j'ai eu un espèce de flash de conscience hier en me disant que le Téléthon et les manifestations dans les villes (les pompiers qui pompent, les gens qui font du kayaks, ceux qui courent autour de la mairie), ressemblent assez furieusement à Interville. Et interville... ben ça a pas grand rapport avec le Téléthon.

Je ne peux que te rejoindre dans ton envie de le remodeler. De mettre en face à face, malades (qui sont bien plus que malades), familles, et chercheurs de toutes disciplines confondues. Mais aussi le public lambda, qui n'a jamais vu un myopathe qu'à la télé, et qui se dit qu'ils sont quand même bien malheureux, les pauvres...

Et oui, effectivement, apporter des exemples concrets de ce qu'est la vie d'une personne atteinte de maladie neuromusculaire, ou maladie rare. Dire qu'un "handicapé" qui crée son entreprise va se casser le cul pour dénicher un assureur qui prendra en charge la couverture maladie (pour info, mon chéri entrepreneur n'est pas assuré), et qui ne trouvera personne.

Dénoncer toutes les petites injustices, tous les manques, et pouvoir travailler dessus. En faire peut-être plus un téléthon militant que caritatif, parce qu'il y a la recherche, le soin, oui, mais aussi la vie quotidienne et ses emmerdes.

Et si tu apportes un témoignage en tant qu'employeuse d'auxi en cesu 24h/24 (tiens, pour te faire grincer des dents : le président d'une cdaph de notre département a dit que ceux qui avait du 24/24 étaient des légumes, je cite...), je veux bien apporter mon grain de sel sur les aidants familiaux...

 

Allez, tchuss ;)

Commentaire n°2 posté par Sifoell le 06/12/2010 à 01h38

Aaaaah Intervilles, j'adore l'image ! ^^ J'avais plus "kermesse d'école" en tête, mais y a Intervilles dans tout ça aussi, c'est juste ! ^^

Ouaip, sinon je crois aussi que caritatif et militant ne sont pas du tout incompatibles, il faut "juste" trouver une formule qui leur permettent de cohabiter...

Réponse de Céline le 08/12/2010 à 22h54

Oui Céline, il est grand temps de redonner un sens à ces deux jours...

Plus les années avancent plus nous nous perdons dans les méandres de la communication.

Ce qui me frappe c'est de n'avoir vu que 10mn Juline sur soit disans 30 heures. De plus parler de Thérapie génique, vecteur, Arn , Adn, cellule souche, etc en ces termes techniques ne permettra jamais de faire comprendre nos problématique au plus grand nombre. Le seul chercheur arrivant à vulgariser ces termes babarres c'est le directeur d'Isterm.

Alors proposons des exemples à l'AFM, traduisant de façon simple nos problématique.

Fred

Commentaire n°3 posté par Le papa de Jules le 06/12/2010 à 10h08

Allez, proposons, et avisons ! ;-)

Réponse de Céline le 08/12/2010 à 23h00

Beaucoup d'idées interessantes...

Les actions en régions, les défis machin chouette oui c'est bien, c'est important d'accord...mais pas trop en télé. Et cette année, ce côté ci du concept a été utilisé à outrance.  J'ai eu l'impression que cela appauvrissait l'idée principale du téléthon. Le manque de contenu scientifique (en restant accessible hein), d'explication du quotidien sont vraiment dommage parce qu'au final le téléspectateur donne mais n'est pas invité à comprendre l'utilité de son don. Il donne parce que c'est bien, il a fait sa B.A avant Noel.

Ils invitent des parents et leurs petits hyper malicieux, et pff à l'image ça le fait mais le présentateur reste très en surface et les questions manquent de consistance. "ca doit être dur au quotidien ?", hmmm faut voir, ça dépend ahaha

Un moment que j'ai juste adoré, c'est Sophie Davant qui demande à la maman de Juline "que diriez vous aux mamans d'enfants valides ?" (c'est pour moi très maladroit, c'est une façon d'insiter à la pitié mais bon...). La maman de Juline a répondu pertinemment que ce n'est pas une question de valide ou pas valide mais qu'il était juste question d'être unis. Merci oufff.

 

Commentaire n°4 posté par Hanan le 06/12/2010 à 11h20

Ouais, elle est bien mon Amandine ;-)

Sinon ouaip, je crois qu'on prend vraiment le donateur pour un con, émotif mais pas capable de grand chose, les gens sont drôlement bons de continuer à donner malgré ce mépris... :-/

Réponse de Céline le 08/12/2010 à 23h03

Ça me fait plaisir de lire tout ça parce qu'un téléthon avec seulement une ou 2 de tes suggestions là ça m'intéresserais alors que je me suis félicitée ce matin d'avoir survécu au week-end Téléthon en évitant soigneusement l'événement que ce soit à la télé qu'en ville. On a contribué quand même un peu, Zhom a acheté un porte-clé ignoble qui ne ressemble à rien: un truc maronnasse avec des pieces comme un épouvantail et une tête souriante heureusement. Ah je viens de voir sur internet que c'est sensé représenté un gène!

Commentaire n°5 posté par cleanettte le 06/12/2010 à 11h48

Ah ouiii, j'ai entendu qu'ils avaient fait un nounours nommé Eugène, je m'étais juste dit que c'était marrant le prénom de mon grand père, avant de comprendre bien plus tard que c'était un splendide jeu de mots sur "le gène"...

Du coup je viens d'aller voir à quoi il ressemblait (plutôt un chromosome d'ailleurs mais bon, jeu de mots oblige, appelons le "gène"...) et c'est dingue les produits dérivés qu'ils en ont fait : stylos, parapluie, chaufferettes, tatouages... lol quoi !

http://fichiers.fhf.fr/documents/Boutique-de-lEugneTlthon-2010.pdf

Réponse de Céline le 10/12/2010 à 18h16

j'adhère à 100 pour cent à toutes ces idées et en se creusant un minimum la t^te qu'est ce qu'on ferait. je suis ergo, je bosse depuis 10 ans avec des enfants handicapés (polyhandicapés) et je HAIS le téléthon. Cette vision miserabiliste et en meme temps angéliques de gamins qui n'ont rien demandés à personne et de leurs familles c'est l'horreur absolue pour moi.

Par contre c'est vrai les gens aiment se mobiliser pour faire quelque chose ensemble, se laisser emporter par l'élan de solidarité, la chaleur humaine tout ça tout ça à cette occasion. J'aime beaucoup l'idée de mobiliser les gens autour de la construction de qque chose d'utile et qui servirait à tous (tables adaptées pour les écoles, autres matériels, configuration de PC, ramps d'acces et autre...). une idée à faire remonter auprès des comités téléthon à mon avis. et que fait l'AFM ?

sinon, quand est ce que tu commences la politique ?

 

Commentaire n°6 posté par alounette le 06/12/2010 à 17h53

On est en train d'essayer de faire remonter ces idées, ouaip, on verra bien ce que ça donnera ! Pour la politique pas contre, c'est pas tout à fait au programme ^^

Merci pour le message en tous cas ! :-)

Réponse de Céline le 10/12/2010 à 18h22

un grand bravo pour ton courage d'avoir regardé...

J'ai jeté l'éponge il y a trois ou quatre ans...

j'ai fait un nouveau don à la Fondation de France : pour Haïti. J'ai des amis là-bas...

Commentaire n°7 posté par alainx le 10/12/2010 à 11h25

Merci, mais justement, j'ai aussi trop d'amis "là bas" (au téléthon & associés) pour ne pas regarder :-)

Réponse de Céline le 10/12/2010 à 18h23

Moi ce que j'aimerai c'est qu'ils arrêtent de faire culpabiliser les gens à coups de phrases du type "si vous donnez moins y en aura moins et les pauvres enfants seront malheureux". Merci on le sait. Mais je crois me souvenir que la générosité n'a jamais été une obligation. Si les gens n'ont pas envie de donner pour X ou Y raison, c'est pas en les suppliant que ça changera grand chose et c'en est même déplacé. Alors un peu de retenue, Sophie et Nagui, même si je ne doute pas de votre bonne volonté.

 

Eviter aussi le misérabilisme et montrer d'avantage de reportages ou l'on voit les gosses heureux. Bon ok, tout n'est pas facile quand on est "handicapé" je me doute bien, mais tout n'est pas que souffrance non plus... Eviter la pitié et l'appitoiement, faire passer le message "grâce à vos dons ils vivent comme vous et moi" et montrer du positif pourrait avoir un effet benefique sur la générosité des telespectateurs.

 

Les manifestations : oui effectivement les concours de lancers de bracelets fluos et autres tours de mairie à cloche pieds sont hors de propos, mais ça permet de conserver un aspect ludique au dela de la bonne acton du participant, quoique vu certains jeux, faudrait plutôt demander à être payer que l'inverse lol... Plus sérieusement, combiner ces "kermesses" à la réalisation d'un projet de plus grande envergure et utile à long terme me parait une très bonne idée à exploiter.

Commentaire n°8 posté par Laurent le 11/12/2010 à 03h39

Bonsoir,

Je découvre votre blog par celui de Macha. Je peux vous dire que j'ai BEAUCOUP PLUS appris par son blog sur l'amyotrophie spinale que par, quoi ... plus de 20 ans de Téléthon?

Une atelectasie, le pourquoi d'une ventilation par trachéotomie, la verticalisation ....... les problèmes de scolarisation, .......... rien de tout ça n'est évoqué ....... sauf "donnez des sous".

La plus grande crèpe du monde, on s'en tape

....... de la VRAIE INFORMATION

OUI OUI OUI, nous sommes preneurs

pas par voyeurisme, nous aimons COMPRENDRE pourquoi on nous demande des sous.

Amicalement

 

Commentaire n°9 posté par vero le 18/12/2010 à 20h20

Bonjour,

En faisant une reherche sur google, me voici arrivée jusqu'à votre article.

Je suis à la recherche d'un "bon" psychiatre tel que vous le décrivez, à savoir qq1 d'empathique, qui renvoit des choses, bref, ce qu'on pourrait attendre d'un psy mais ce qui s'avère plus compliqué en pratique. J'ai déjà tenté il y a qq années,mais je suis tombée sur des gens froids et j'ai tout laissé tombé! Sauf que là, je suis prête mais je ne sais pas vares qui me tourner, surtout qu'avec mes enfants, je manque de temps et je n'ai pas envie d'en essayer 36! Je pars plutot vers un psychiatre au point de  vue financier... Qui pouvez-vous me conseiller ou éviter?? Merci bcp!

Commentaire n°10 posté par Ysa le 19/09/2011 à 11h31

Souriez !

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