La belle vie

  Argh !

Allez, je sors de mon habituel "tout-va-bien-la-vie-est-rose-ne-changez-rien", et je pousse un petit coup de gueule ponctuel. (ben oui, je peux pas m'empêcher de vous rassurer : ça ne sera que ponctuel, la vie est trrrès trrrès belle quand même ! ;-))

Mais là elles m'ont énervée ! Vraiment !

Et ça, c'est pas tous les jours que ça arrive ! :-D

Bon, je vous explique : aujourd'hui j'avais la visite de deux personnes de la COTOREP, médecins chargées d'évaluer mes réels besoins en aide humaine, au seuil d'une nouvelle loi sur le handicap, qui devrait enfin reconnaître et compenser nos besoins, même très importants. Simple formalité que cette visite, c'est bien simple, je ne peux rien faire seule, donc besoin d'être accompagnée 24/24, c'est ce qui a été convenu à chaque étape du dossier. Pour l'instant on nous en "offre" 6.... Il est grand temps de faire bouger ça ! En attendant évidemment, je dois bidouiller avec le système D, et sous-payer mes assistantes, ce qui m'embête bien, même si au quotidien, ça se passe bien !

Bref, le dossier s'avère beaucoup plus long qu'une formalité, elles resteront en fait près de 2h !

Des tableaux à remplir, des cases à cocher, en gros à toutes les lignes, on conclut "ne peut pas faire". J'opine du chef.

Puis vient le dernier tableau : aides actuelles / aides souhaitées.

Et là on commence à parler une langue différente toutes les trois !!! A moins qu'on ne vive carrément sur une autre planète !!!

"Bon, alors on considère que vous embauchez 7h par jour..." (oui déjà là j'ai pas compris comment elle est passée de 6 à 7, malgré ses explications, mais passons, on ne va pas chipoter, elle est sûre d'elle, puis ces trucs administratifs... "On va dire que vous auriez besoin de 9 !"

..... EUH ......

Y a un gros blanc là, on doit pas parler de la même case, elle doit parler d'une première partie, et on va aborder les 15h qui restent ! C'est sûr.

Ben non !!!

Les gentilles dames refont les comptes. Mais faut dire que les gentilles dames font des comptes "à leur façon". Un exemple ? Ok.

Quand j'embauche mon auxiliaire pour m'accompagner à la fac pendant 5h, elles comptabilisent 1/4h d'installation à l'arrivée + 1/4 à la fin. + 5mn entre chaque cours. + une minute ou 2, ici et là, pour me donner un crayon, me sortir une pochette, me ravancer un bras, etc...

On arrive à un peu moins d'une heure. Ben oui évidemment ! Je vais pas la payer 5h si elle bosse que 1h cette faignante !!! Et pendant que je prendrai mes notes en cours, je lui dirai "hé profites-en petite chanceuse, tu es en congé pendant... 7 minutes !"

Bref, toute la journée à été découpée comme ça, alors forcément...

Le reste du temps ? Ah oui, c'est là que ça devient marrant, c'est du CONFORT ! C'est du +, c'est pas du vrai besoin. Parce que "on ne peut pas financer de la simple COMPAGNIE" ! Mieux encore, elle a failli marquer en conclusion "Pour de meilleures conditions de vie et pour être RASSUREE" !!!! Argh !!! Alors là faut pas déconner quand même, je leur ai expliqué que j'allais très bien dans ma tête, que j'avais des amis, que je me passerais bien de cette compagnie. Elle a bien voulu écrire "pour une meilleure sécurité" au lieu du "rassurée"... (j'aurais dû leur raconter comment mes soit-disant aides techniques me mettent en danger ! :-D)

Mais pour le nombre d'heures, rien à faire : "On a vu des gens beaucoup plus atteints, qui ont vraiment besoin de SOINS permanents, trachémotomisés, nourris par sonde, on ne va pas vous donner 24h à vous, alors qu'ils n'auront pas plus de 12h ! Il ne faut pas voir que votre cas !" Mais attendez, vous ne croyez pas que ça serait le minimum de leur permettre d'avoir ces 24h ?!!! Evidemment que je ne veux pas "plus qu'eux", je veux juste "ce dont j'ai besoin" et je leur souhaite la même chose !

Alors voilà, estime-toi heureuse tu vas peut-être gagner 3h par jour.

Maintenant n'abuse pas des bonnes gens.

Tu seras sage, et n'exigeras pas le luxe de pouvoir boire, pisser ou te moucher en dehors des heures règlementaires.

Quand tu sortiras de chez toi, tu ne vas quand même pas te faire accompagner, y a des gens tout autour de toi qui ne demandent qu'à t'aider. Pour payer ? Mais oui bien sûr, ils prendront dans ton portefeuille à ta place. Ils aiment bien ça les gens.

Quand tu resteras seule chez toi, tu prévoiras bien à l'avance tout ce dont tu as besoin. S'il fait trop chaud, fais quand même fermer les fenêtres, on ne sait jamais, il peut y avoir un orage. S'il fait un peu froid mets le chauffage en route, on l'éteindra quand on reviendra dans 4h et que tu seras rouge comme une écrevisse.

Tu voudras boire un thé tout à l'heure ? Bon, ok on te le fait ! Oh fais pas ta chochotte, tu peux bien le boire froid !

Ah tu l'as renversé sur toi parce que tu as du mal à soulever ta tasse ? Patience est mère de sureté.

Réflechis bien ! Anticipe !

Qu'une araignée ne vienne pas grimper sur toi, te torturer et te piquer, de toutes façons on viendra la chasser dans 4h et mettre de la pommade sur tes piqures.

Tu risques d'avoir de la visite ?! Chouette ! Ils peuvent bien faire leur café eux-même ! Si ils pouvaient faire leur vaisselle avant de partir ça serait sympa ! Ah, tu peux peut-être en profiter pour leur demander de passer un coup de serpillère, les amis c'est fait pour ça !

Tu ? Quoi ? Envie de vomir ? Ferme la bouche, plus que 3h, tu tiens le bon bout !

Bref... Grâce à un fonctionnement pas super légal, je n'ai pas à vivre toutes ces angoisses, dieu merci. Mais je trouve ça hallucinant que certains vivent ça. Je trouve ça hallucinant qu'elles puissent imaginer ça comme une situation satisfaisante. Non en fait elles préfèrent ne pas imaginer, c'est tellement plus confortable...