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(mais en vrai j'ai un peu grandi, hein...)

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Dimanche 19 juin 2005
 Histoire d'illustrer la discussion d'il y a quelques jours...


Ce week-end, j'ai revu une famille dont le jeune a la même maladie que moi. Je discute avec les parents, on s'échange les nouvelles des dernières années, je raconte mon frère, prof de sport, voyageur mais pas casé. "Et toi qu'est ce que tu deviens alors ?" Je réponds que "Ben non, moi non plus je ne suis pas casée !". Ca les fait sourire, marrer même. "Ben non mais bon" (Je vous concède que ces 4 mots sont pas super expressifs :-)). En gros c'est "pas pareil", moi j'ai mes raisons de ne pas être casée, et il ne s'attendaient pas à me savoir casée, non ce qu'ils voulaient savoir c'était ma vie, ma santé, mes études, etc...

Voilà, quelques secondes, quelques mots, mais lourds de sens. Pas du tout que je l'aie mal pris hein !!! Oulah j'en suis plus à ça près ! :-) Mais ce qui m'attriste, c'est que dans ce sourire mêlé de malaise, il y avait leur renoncement. Quand ils ont appris le diagnostic de leur gamin, de la même façon que plein de parents je pense, il ont fait la liste de tout ce que leur môme ne pourrait pas faire. Marcher, courir, nager, faire du sport, danser, ... Et dans cette liste s'est glissé par erreur le chapitre "vie amoureuse". Et ils ont élevé leur gamin du mieux qu'il pouvaient, avec plein d'amour, je le sais, mais aussi, en lui transmettant cette part de renoncement injustifié...

Une histoire qui est presque la règle générale.

Alors voilà, quand je m'occupe de rassurer les parents fraîchement tombés dans l'annonce de la maladie, je fais la liste inverse, de tout ce que leur enfant pourra faire, vivre, apprendre... Je glisserai maintenant discrêtement des petites choses comme "ah ça c'est un tombeur ce petit, attention il va vous en ramener des filles, gare à l'adolescence", ou encore des "ça sera un bon mari, un bon papa ce petit gars"... Espérons qu'à petits pas, les esprits avanceront...


J'aime assez à jouer les fées se penchant sur un berceau pour doter un poupon de quelques chances... ;-)

 

Et puis pour rassurer ces parents : un papa ou une maman probablement inquiète a tapé aujourd'hui dans google "ma fille aime une personne handicapee" ! :-D Mais oui mais oui, ça arrive ! ;-)

par Céline à 23h30
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Commentaires

J'aime ton optimisme Céline. Il y a tant d'idées préconcues dans la tête de chacun. Tu arrives bien à me les remettre en place. :-)
commentaire n° : 1 posté par : lechantdupain le: 20/06/2005 00:06:22
Tu veux être ma marraine ?
commentaire n° : 2 posté par : Olenka (site web) le: 20/06/2005 07:15:19
Avec plaisir Olenka ! :-D Quelle date pour le baptême ?! ;-)
commentaire n° : 3 posté par : Céline (site web) le: 20/06/2005 13:32:18
je suis du même avis que lechantdupain...tu nous remets les idées en place...on en a besoin!!!
Ne perds pas courage hein...:-))
commentaire n° : 4 posté par : Coumarine (site web) le: 20/06/2005 14:41:47
Des fois, toi !!!
Je t'embrasserai bien quand tu dis des choses comme ça !!!
(mais bon tout le monde le verrait et ça ferait encore jazer dans la blogosphère alors.... je t'embrasse qd même mais chhhutttt !!!!)
commentaire n° : 5 posté par : alainx (site web) le: 20/06/2005 15:14:04
Je trouve que le rôle de fée te va drôlement bien. C'est très beau ce que tu viens d'écrire et ta démarche est magique ;-) Chapeau bas Mélusine et heureuse d'être venue te lire. Gros bisous
commentaire n° : 6 posté par : Ze Zen (site web) le: 20/06/2005 22:19:30
Ca alors, tout ça ?...
Merci beaucoup vous tous pour vos petits mots (et bisous, surtout, Alainx, ne te retiens jamais de m'embrasser !!! :-D).
Je n'étais pas très satisfaite de ce que j'avais écrit, mais j'avais la flemme de le refaire... Et à vous lire, je me dis que finalement ça ne devait pas être si mal ! ;-)
Je vous embrasse tous et vous souhaite une belle nuit ! ;-)
commentaire n° : 7 posté par : Céline (site web) le: 20/06/2005 22:30:08
Bonne nuit Céline et ne cherche pas... ON ADORE CE QUE TU ECRIS :D Gros bisous
commentaire n° : 8 posté par : Ze Zen (site web) le: 20/06/2005 23:42:49
euh.. j'aime beaucoup ton blog, mais j'ai la flemme de tout lire...

quelqu'un pourrait me dire de quelle maladie il s'agit ? :o suis curieux ;)
commentaire n° : 9 posté par : fabrice (site web) le: 20/06/2005 23:44:59
Merci ZeZen ;-)

A ton service Fabrice : C'est une amyotrophie spinale. Ce qui ne te dira peut-être pas grand chose, alors je te dirais que c'est un genre de myopathie. (Le téléthon en gros)
Concrêtement à peu près tous les muscles sont touchés, et moi je suis en fauteuil, je peux bouger un peu les avant-bras et mains.
Pour plus d'infos, faudra chercher un peu plus, non mais oh !!!! :-D
commentaire n° : 10 posté par : Céline (site web) le: 20/06/2005 23:51:19
mais...Céline...tu oublies de dire que tu peux bouger les muscles de ton visage: TU SOURIS, peut-être même que tu ris...
(incroyable...elle oublie de dire le prncipal
commentaire n° : 11 posté par : Coumarine (site web) le: 21/06/2005 10:25:53
Oui tu as raison Coum, mes zygomatiques sont en pleine forme !!! :-D Et tous mes muscles du visage d'ailleurs, il paraît que je suis très expressive ! (Dommage vous ratez ça ;-)) Par un moment j'avais pris des cours de langue des signes à la fac. Alors bien sûr il y a certains gestes que je ne pouvais pas bien faire, mais apparement je compensais tellement avec les expressions que le message passait très bien, et que tout le monde était mort de rire ! :-D
commentaire n° : 12 posté par : Céline (site web) le: 21/06/2005 11:42:56
Je découvre ton blog apres avoir découvert celui de Ron. Ton style est déroce et ça me plait !!!
je reviendrai te rendre visite...
commentaire n° : 13 posté par : Thabor de rennes le: 21/06/2005 11:47:10
bien sur je voulais dire un'style féroce"... il m'arrive d'avoir les mains palmées, souvent...
commentaire n° : 14 posté par : Thabor de Rennes le: 21/06/2005 11:49:34
merci céline ;)
commentaire n° : 15 posté par : fabrice (site web) le: 21/06/2005 20:35:18
ton article donne le sourire ... C'est tout ce que je peux dire :-)
commentaire n° : 16 posté par : baluchon (site web) le: 23/06/2005 10:22:53
Thabor (de Rennes, pas confondre ! :-)) : bienvenue ici ! Dommage, j'aimais bien l'idée d'avoir un style déroce, ça avait un petit côté unique ! ;-)

Fabrice : de rien ;-)

Miss Baluch : Alors, bientôt tu nous fais une note pleine de sourire où tu fêtera ton bac ? ;-)
commentaire n° : 17 posté par : Céline le: 30/06/2005 14:29:03
Pour réagir à ce vieux post :°), je dirai que la mère de Staral nous à dit qu'elle pensait que son fils n'aurait pas de copine.
Récemment elle a ajouté qu'il ne pourrait pas avoir d'enfant vu sa maladie  (style qu'elle serait pas grand-mère).
Mentalités à changer....................................
Bisous du fin fond de tes archives
commentaire n° : 18 posté par : Isa (site web) le: 15/08/2006 20:31:12
Mdr mais t'as pas fini d'explorer mes archives toi ? :-D
Oui, reste bien des idées à faire bouger, mais vous y contribuez déjà tous les 2 ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 15/08/2006 22:30:08

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