Le téléthon, vu de dedans moi.

Hier on me demandait "Tu regardes quoi à la télé là ?"
... Ben la question ne se pose pas ! Ah si elle se pose ? Répondons donc !

Oui je regarde le téléthon, et je n'envisage pas d'en perdre une miette... Pourquoi ?

Déjà parce que je sais que plein de marmots (ou parents de marmots, ou ex-marmots, coucou Juliette-cinq-ans ^^) que je connais vont y passer. Déjà.

Mais surtout, y a pas que ça, y a 20 ans de téléthon derrière moi... Ca donne une quasi-religion ça.

Je suis née en 80. En 81, le diagnostic tombe, on ne connaît encore pas grand chose de l'amyotrophie spinale, vague prise en charge orthopédique, et on croise les doigts pour que ça ne s'aggrave pas trop vite. Je n'ai jamais marché, mais je dois attendre mes 6 ans pour avoir mon premier fauteuil, première bribe d'autonomie, parce que ça n'existait pas pour les petits.
En 87, j'ai donc 7 ans quand débarque le premier téléthon. Bien assez grande pour prendre conscience qu'il se passe un truc important là. Y a une atmosphère bizarre à la maison, le soir mon père va voir ce qui se passe "sur le terrain", moi je regarde l'émission avec ma mère. Je comprends ce que je peux, on ne parle jamais de "nous", et voilà que d'un coup 30h nous sont consacrées ? On parle de quoi, de recherche ? De médicaments ? Pour MOI ? Marcher ?... Et tous ces gamins qu'on voit à l'écran qui ont ma maladie, qui parlent de mon quotidien...
Le lendemain, on va aussi "sur le terrain". Petite salle pleine de monde, on joue, y a de l'animation, de l'effervescence. Y a ce truc dans l'air. Je joue à Abalone, et je fais du sel coloré avec Laurent Cabrol. Waouh (La semaine suivante je dois me faire opérer, il me promet de me faire un coucou. La veille du jour J j'entendrai en fin de météo "Et je pense fort à Cécile ce soir !" Crétin va ;-))
Et je pense que je comprends que tous ces chiffres, c'est pas rien. Et que ça surpasse même les espoirs des organisateurs.

Chaque année, ça réveille un peu ce même sentiment. C'est un truc ancré en moi un peu comme des liens du sang...
Et puis au fil du temps, les manifestations locales se multiplient, et il faut faire acte de présence.
Ca aussi c'est un drôle de truc. Moi j'aime bien passer inaperçue au quotidien, et voilà qu'on m'érige en "mascotte", pouah... Mais voilà, y a aussi un vrai truc qui se passe dans ces moments là. Moi qui déteste inspirer de la pitié, je sens bien la différence ces week-ends là entre pitié et solidarité. Rien à voir. Y a l'idée de construire un truc ensemble, y a l'idée qu'ils n'en ont pas rien à foutre. Qu'ils me regardent, me considèrent. Qu'ils parcourent 300 bornes à pieds pour "moi" (je conçois très bien, même à 8 ans, qu'ils ont besoin de focaliser leur mobilisation sur une personne, et que ça doit être moi.), alors je peux bien être là un moment.
C'est des rencontres qui ne ressemblent pas aux autres. Un esprit plutôt festif, qui cache une vraie volonté, pour un vrai fléau.
A Toul, ma petite ville de l'époque, une bonne partie de la chaude ambiance vient des cibistes, qui encadrent les manifestations. Des joyeux lurons si je me souviens bien. :-) Quand je repense à eux, c'est un visage surtout qui me revient. Je connais pas son nom, mais elle se montre toujours chaleureuse et joyeuse. Et puis je peux pas l'oublier, elle m'a quand même chanté une chanson entière en public ^^ "Tous les cris les SOS" je crois ? Avec des paroles adaptées je crois ? Encore une fois, pour moi qui voulais passer inaperçue, c'est raté, mais c'était joli et gentil comme tout. :-)

Et puis un jour, suite à ma wishlist, je reçois un livre, sans mot, avec juste une carte de visite. Karine ? Pffft, connais pas moi ! J'écris vite un mail pour en savoir plus, et la réponse me touche plus que je n'attendais. "Je ne sais pas si tu te souviens de moi, mais du temps du téléthon à Toul..." :-)
C'est Toonette. Et pendant que j'écris ça, je viens de recevoir par mail une nouvelle petite chanson par elle. Un "mistral gagnant" qui trouve donc parfaitement bien sa place dans l'audioblog... :-)
Bisous à toi. :-)

Enfin voilà, toutes ces heures passées dans le froid du téléthon étaient aussi frustrantes : "qu'est ce qu'ils disent à la télé en ce moment ?" Et si ils annonçaient des trucs sur ma maladie ? Et si y avait des gens que je connais ?
Alors on enregistrait tout, cassettes de 4h, relevage en pleine nuit pour mettre une nouvelle cassette. Et toute la semaine qui suivait, on repassait les moments ratés.
Et en fin de téléthon, il y avait toujours le même soulagement de voir le compteur aussi haut...


Depuis, j'ai un peu arrêté de jouer les mascottes. :-)
Depuis j'ai eu le "bonheur" de suivre en direct le téléthon.
Bien sûr j'ai pris plus de distance depuis, je conçois tout à fait que tout ça ne soit pas parfait, tant sur la forme que sur le principe. Je conçois que vous n'ayez pas envie de regarder. Avant ça représentait un peu une offense pour moi. :-)
Mais moi il est inenvisageable de zapper ne serait-ce qu'une minute. Voilà. :-)



(Les personnes "extérieures" considèrent souvent que l'exposition des enfants malades est honteuse, qu'on nous montre les cas les plus lourds, impressionnants, etc pour faire pleurer.
Les personnes "concernées" considèrent souvent que c'est au contraire une vision bisounours du handicap, qu'on ne voit que les enfants les plus mignons, présentables, forts, vivants. Qu'on ne parle pas des enfants morts.
Finalement moi je trouve ça assez juste comme compromis...)