Question blogothon : tu meurs quand, toi ?

Pascal a dit :
A propos de la mort. Quelle est ton espérance de vie ? Que pense tu d'elle ? Pour toi ou tes proches. Tes souhais avant d'y arriver ?


Alors attaquons.

Quelle est mon espérance de vie ? Difficile à dire.
On m'a diagnostiqué l'ASI à 9 mois. A l'époque on me donnait maximum 1 an à vivre, ma mère s'était acheté un manteau sombre, au cas où. Un joyeux départ dans la vie qui aide à se construire hein ? ^^
Depuis 26 ans, c'est donc du bonus ! (Quelle conne... Pardon, private joke for happy few)

Petite, je voyais mon avenir super flou, je voyais pas trop mon avenir du tout en fait.
Maintenant que j'y suis, ben je trouve que ça se passe pas trop mal.

Depuis l'adolescence, ma maladie a un peu ralenti son évolution, je peux dire qu'elle est presque stable. L'arthrodèse (opération du dos) a permis de stopper ma scoliose et ainsi préserver une capacité respiratoire correcte, c'est essentiel.

Bref, ma vie n'est pas directement en danger.
Donc je pense pouvoir envisager sans trop d'encombre la décénnie à venir. (Et sans doute plus, mais c'est difficile de se projeter plus quand même)
Alors vu le bouillonnement de la recherche (actuellement le riluzole est en phase de test sur l'humain, ça semble pas révolutionaire, mais ça ou autre chose, à voire), je pense que c'est assez raisonnable d'envisager que dans les 10 prochaines années, il y aura quelque chose au moins pour stopper l'évolution.
C'est tout ce qui compte hein, et après ben si je vis jusqu'à 80ans, j'aurais même droit à des petites améliorations de mon état !

Je suis assez confiante. Mais ça bien sûr c'est le sénario plan-plan.
Y a aussi le sénario catastrophe, toujours à portée de main. Il suffit d'une bonne tuile, et tout peut vite s'enchaîner. La maladie peut saisir l'occasion pour me foutre à terre.

Cette éventualité, je l'envisage beaucoup moins, je préfère voir le côté lisse :-) C'est surtout que cette hypothèse me semble beaucoup plus plausible.

Mais finalement, cette épée de Damoclès au dessus de ma tête, inquiétante mais pas trop, c'est le sel de ma vie. Je ne peux le souhaiter à personne et je m'en débarrasserais volontiers, mais elle m'apporte énormément sur le mode d'emploi de la vie.


Pour moi / mes proches ? Que faire avant l'échéance ?

Moi ça va, vraiment hein. Si je devais mourir bientôt, je n'emporterais pas beaucoup de regrets. Mes proches, c'est plus dur. Je me dis que je les laisse s'attacher à moi pour les abandonner ensuite. Mais voilà, ils le savent, ils peuvent encore fuir :-)
Et j'essaye de leur donner tout ce que j'ai à leur donner pour que la trace qui restera de moi soit assez forte pour qu'ils ne m'en veuillent pas trop de leur fausser compagnie... :-)

Là où ça se complique c'est dans le "que faire avant l'échéance". Etre maman bien sûr.
Alors pour l'instant la question ne se pose pas, mais mon esprit fertile se la pose quand même ^^
Et là le "ils le savent ils peuvent encore fuir" ne s'applique pas, j'impose ça à un môme... ("ça" étant plutôt ma possible mort que le handicap en lui même hein)