Question blogothon : pourquoi le téléthon n'offre pas plus de supers fauteuils ?

Fannette a dit :
Moi, j'ai une question un peu con, je m'excuse à l'avance de la poser, je ne suis pas là pour froisser du monde, loin de là..mais je voudrais comprendre plusieurs choses.
Avec l'argent récolté du Télethon depuis toutes ses années, ne pourrait il pas y avoir une "cagnotte spéciale" pour les handicapés qui n'ont pas les moyens de s'offrir un fauteuil roulant sophistiqué ?
Quand je vois des enfants et des adolescents qui tournent encore leurs roues, je trouve ça indécent pour eux, qui méritent mieux !
On ne pourrait pas leur offrir des fauteuils éléctriques ?
On dit bien à droite et à gauche, que l'argent du Téléthon a servi à l'achat d'un fauteuil pour X, mais on connaît tous très bien les frais de fonctionnement d'une association de cette envergure, ne croyez vous pas que cet argent, va déjà là avant d'être utilisé pour la recherche et pour les malades ?
ça me chiffonne ces chiffres du Téléthon, c'est vrai que la recherche coûte très cher..mais quand même !!
 

Huhu, mais non elle est pas con ta question !
Bon ok elle me fait un peu sourire, mais elle mérite tout à fait d'être posée !

Juste pour ce qui me fait sourire : non les jeunes (ou pas d'ailleurs) qui roulent en fauteuil manuel ne sont pas des pauvres chéris ! :-)
Parce que :
- Si ils roulent "manuellement", c'est qu'ils peuvent le faire
- Si ils peuvent le faire, mais qu'on les met en fauteuil électrique, ils risquent de ne plus utiliser les forces dont ils disposent, et ainsi de les perdre.
- Avoir un fauteuil manuel, c'est cool : c'est plus petit, plus léger, ça passe donc beaucoup plus partout : ça se porte pour monter une ou deux marches, ça se plie dans une voiture normale, et aussi, ça ne tombe pas en panne.
Voilà :-)

Mais sinon, le reste est partiellement vrai :

Que ça soit en fauteuil manuel ou électrique, il y a toute une gamme.
Par exemple un fauteuil électrique roule, mais le mien me permet aussi de
- M'allonger partiellement ou totalement (quand on ne peut bouger que les mains, ça permet de se dérouiller quand même, quand on y passe 16h/jour),
- Me verticaliser : outre le plaisir d'adopter cette position, ça peut être important psychologiquement de se trouver debout face aux autres, c'est aussi tout simplement bon pour le corps : éviter les rétractions au niveau des articulations, conserver des os costauds (par la force d'appui), ça aide le transit aussi, enfin c'est magique quoi ! (Mettez vous debout des fois, si si essayez, je vous le conseille ! :-p)
- Monter la hauteur de mon assise : parce que l'environnement est rarement adapté partout, et parce que chaque centimètre de geste compte, monter le siège de 20cm ça peut faire beaucoup (saisir quelque chose en hauteur par exemple)

Je pense que rien de tout ça ne peut être considéré comme du luxe.
Et pourtant, un fauteuil comme ça peut facilement coûter entre 20 et 30 000€... Ouais...
Je ne sais plus exactement les chiffres, la sécurité sociale doit prendre en charge environ 6000€ (que les informés me précisent...). Moi j'ai la chance que ma mutuelle ait pris quasiment tout le complément.
Mais c'est rarement le cas. Alors c'est des tas de dossiers pour recueillir des financements.
Mais des fois même ça, c'est pas possible, alors ceux-là auront le fauteuil de base, façon tank rustique. Et s'enraidiront encore + plus vite, auront des douleurs diverses, etc...

Maintenant le coeur de la question (ben oui quand même ;-)) : Le téléthon devrait-il financer ces fauteuils ?

Bon, le but premier du téléthon, c'est la recherche. Parce que, on pourrait bien financer du matos top confort à tous les handicapés de France avec le téléthon. Oui mais ça n'arrangerait pas l'avenir.
Mais sur les fonds du téléthon, oui il y a une part qui est réservée à l'aide "concrète" aux malades (atteints de maladies neuromusculaires puisque c'est le domaine de l'AFM), et peut venir en complément pour ce genre de financements.
Mais elle a aussi des principes, la vieille dame. On lui repproche assez de se substituer à l'Etat pour la recherche (évitant ainsi aux autorités de s'impliquer, rassurés et financés par la générosité publique). L'AFM considère (à juste titre) qu'elle n'a pas à se substituer aux institutions existantes. Alors elles soutiennent les familles ou malades dans leur démarches, mais exige qu'elles soient menées jusqu'au bout. Ensuite, il y a moyen de solliciter ce fonds de l'AFM réservé aux aides techniques.
C'est un parcours du combattant, mais ça me semble assez juste...


Bon, réponse accomplie, vite, j'ai pris des commentaires de retards à écrire ça, moi ! :-D