Espace blabla



(mais en vrai j'ai un peu grandi, hein...)

Bienvenue chez moi, faites comme chez vous !


* * * Pour toi public, l'espace incontournable : mode d'emploi, fiche signalétique, point de vue imprenable, table d'orientation, et on vous offre même un verre de bienvenue, ça se passe là :  


Mercredi 6 décembre 2006
Ce week-end c'est le téléthon. Entre vendredi 18h50 et samedi soir assez tard, la grand messe est de retour.

Mais si ça ne vous dit rien, moi je vous propose une alternative : 30h de blogothon ici même !

30h d'articles un peu orientés téléthon ou autre. Ma vie, mes avis.
30h où je vous dirai tout ou presque de la VRAIE vie d'une blogueuse atteinte d'amyotrophie spinale.
30h où je répondrai en direct live à TOUTES vos questions. (vous aurez l'amabilité de bien vouloir en poser et ne pas me laisser face à un gros bide)
30h où je risque de m'absenter quand même ponctuellement pour manger dormir et faire pipi (oui, je vous dévoile la première grande info du week-end : même avec une amyotrophie spinale, on mange on dort on pisse. Dingue hein ?) Mais promis je ne reste pas longtemps éloigné de mon poste blogothonesque.

Réservez votre week-end, et rendez-vous ici même à 18h50 vendredi !

Viendez ça sera cool ! Et en plus je réclame même pas de dons moi ! :-D




Waouh le teasing. Si mes stats n'explosent pas avec ça...
Bon si vraiment ça explose pas, je parlerai de sexe.
par Céline à 21h34
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Commentaires

Waouh, ça c'est de l'événement!
Tu vas faire de l'ombre au téléthon ;-)
30h d'articles+30h de questions +...+...+... Ca fait pas un peu beaucoup d'heures tous ça? ;-)

Bon courage Céline!
commentaire n° : 1 posté par : Mice (site web) le: 06/12/2006 21:45:09
Ah tiens tu t'es mis à la drogue toi ? :-)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:37:10
Je me souviens il y a quelques années que la chanteuse Laam, alors encore jeune et fraiche avait fait chanter du Michel Berger à un "myopathe" ayant quelques problèmes d'expression orale. Ca donnait un "agahageuhageuuuuuuuuuuuuu". Non, je ne me moque pas. Ca m'avait juste mis mal à l'aise...

Ouh des questions, j'en aurai sûrement une, conne sans doute, issue de mon cerveau malade et autodrogué, mais pas avant samedi.
commentaire n° : 2 posté par : laurent tête de faisan ! le: 07/12/2006 02:45:15
Cool, j'attends ta participation samedi alors ^^

Sinon effectivement, il y a des moments lamentables sur ces 30h annuelles... L'an dernier je crois, je ne sais quelle chanteuse avait chanté une chanson genre Céline Dion, et avait encouragé une jeune myopathe à l'accompagner. Elle pensait chanter bien. C'était absolument atroce. Si les organisateurs souhaitaient attirer la pitié, c'était gagné, mais pas pour les raisons visées ^^
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:40:04
On peut pas parler de sexe alors, plutôt, mhuuumm ??

(Yeux de biche)
commentaire n° : 3 posté par : ron (site web) le: 07/12/2006 06:15:12
Ok, mais juste en privé bébé ! ;-) (yeux de lionne)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:40:43
Et ce sera quoi le fil rouge ? Le montage d'un bureau Alineo ! Alinea ! en moins de 30 heures ?
commentaire n° : 4 posté par : Sammy (site web) le: 07/12/2006 09:23:23
Le fil rouge ? :-/ Tu tiens vraiment à ce que je tricote un père noël en 30h ? :-/

;-)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:43:25
Si vous ne faîtes pas de dons à Céline pour le TELETHON,
je me permet de vous rappeler le numéro national pour les dons     c'est le 36 37!!!!

commentaire n° : 5 posté par : amandine (site web) le: 07/12/2006 12:02:28
Ouais c'est vrai.

Mais si vous voulez pas donner au téléthon, moi j'ai une wishlist aussi ^^ ( http://celinextenso.over-blog.com/article-1196070.html )

(je déconne hein, je fais pas de concurrence déloyale ! ;-))
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:47:09
Aïe aïe aïe ! Le sujet qui fâche...
Le téléthon me laisse toujours un goût amer dans la bouche. Comprenons nous bien tout de suite : la maladie, le handicap, j\\\'y suis forcément sensible ; mais l\\\'appel à la générosité publique, le tout nappé d\\\'hypocrisie et de contradictions...

Mieux vaut-il ne rien faire ? Pas du tout, mais peut-être y aurait-il moyen que cette grand-messe pénitente devienne un vrai moyen de pression ?

Le capitalisme (excusez-moi d\\\'employer des termes qui semblent d\\\'un autre âge pour certains, mais ouvrez-donc un peu les yeux), le capitalisme, donc, induit son lot de règles dans lequel on trouve l\\\'individualisme engendré par la consommation, et la rentabilité absolue (ce qui est à la base de cette manifestation). Quand je vois des grands médias s\\\'associer à cette manifestation, je grince donc des dents, car je repense aux autres jours de l\\\'année, aux peu de reportages sur ce sujet (ou alors à des heures pas possibles, comme le matin quand on bosse) ; je repense aux animateurs dont certains utilisent la différence pour faire de l\\\'audience (type Delarue, qui refusait les enfants dans son propet petit restaurant), je repense à la pub, qui dirige tout le monde vers la consommation... et l\\\'individualisme (comme précédemment évoqué).

Tout cela n\\\'est que jeu de dupe. Certains se redorent un blason à bon compte, et je serai curieux de savoir combien ils touchent pour leurs participations (vous ne croyez tout de même pas qu\\\'ils sont bénévoles ?!). Les annonceurs publicitaires se frottent les mains (vive l\\\'audience !) et finalement, le pékin moyen se dédouane facilement de son comportement égoïste du reste de l\\\'année. Je ne suis pas handicapé, ni victime d\\\'une maladie rare, mais j\\\'ai du me promener une demi-année en béquilles, et tout n\\\'est pas rentré dans l\\\'oredre tout de suite. J\\\'ai donc découvert le statut de malade à long terme, et la non adaptation de la société dans ce cas. J\\\'imagine à quel point cela doit être parfois un calvaire de se déplacer en fauteuil, pour avoir déjà galeré en béquilles (revetements de sols glissants, poteaux anti-stationnement très rapprochés sur les petits trottoirs, accès à certains bâtiments (comme un simple cinéma) difficile, nombre insuffisants de bancs, y compris dans les établissements médicaux... J\\\'en passe et des meilleures...

Ce sont des gens comme vous et moi qui font cet univers (agents d\\\'accueils, urbanistes, concepteurs de bureaux d\\\'études, fonctionnaires...). Et ce sont les mêmes qui donnent ensuite une fois dans l\\\'année... Certes, mieux vaut cela que rien du tout, encore une fois, là n\\\'est pas mon propos. Mais combien de temps allons-nous laissez certains (je pense aux grands groupes pharmaceutiques, largement côtés en bourse) ne pas prendre leurs responsabilités ? Si la recherche est dictée par les lois de l\\\'économie, à quoi sert-elle ? Si le brevetage des médicaments devient le seul enjeu ? Que nous réserve alors l\\\'avenir ? Et encore, NOS malades ont la "chance" d\\\'être de vivre en Europe... Point de fauteuils dans le fin fond du Bénin. Point de génériques dans les bidonvilles du Togo... On arrive même à interdire, comme en Afrique du Sud (il me semble), la fabrication de génériques...

Vous pensez que je mélange tout ? Non, tout est lié. Les grands groupes pharmaceutiques font des études d\\\'impact de leurs stratégies, et il mesure aussi notre acceptation de leur désengagement à travers le téléthon. C\\\'est cela qui me gêne...

Désolé Céline, je ne voulais pas plomber l\\\'ambiance. Suis de tout coeur avec toi.
commentaire n° : 6 posté par : marsiho (site web) le: 07/12/2006 13:22:58
Mais non mais non, on ne va pas se fâcher pour ça, ne t'inquiètes pas ! :-D

Et tu ne plombes pas l'ambiance, tes questionnements sont justes. Mais ça ne coule pas pour autant l'importance du Téléthon...

J'en dis pas plus, je garde mes cartouches pour ce week-end ! :-D
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:55:51
Bonjour marsiho,
Si le Téléthon n\\\'existait pas, il n\\\'y aurait aucun espoir de vie en société pour les personnes qui ont une vie différentes.
Le téléthon a fait évoluer les mentalités depuis maintenant 20ans, une évolution pour tout type d\\\'handicap!!
Le téléthon ce n\\\'est pas que la recherche scientifique c\\\'est aussi la création de centre de références en France pour des consultations pluridiscplinaires,
c\\\'est aussi permettre aux personnes malades de bénéficier d\\\'une cohérance nationale concernant une prise en charge médicale (même si  c\\\'est pas encore gagné!).
C\\\'est aussi la loi du 11 février 2005.
C\\\'est aussi l\\\'intégration scolaire.
C\\\'est aussi pouvoir bénéficier d\\\'un logement adapté avec l\\\'obligation de mettre aux normes d\\\'anciens bâtiments dans les 10 ans et rendre obligatoire l\\\'accessibilité des nouveaux bâtiments construits.
Bien évidement c\\\'est loin d\\\'être parfait mais les prémices sont là et bien là.
Si la France à 50 ans de retard moi je ne desespère pas, j\\\'ai confiance.
Restreindre le Téléthon c\\\'est enléver l\\\'espoir d\\\'un monde meilleur.
Si les petits myopathes n\\\'interesse pas l\\\'industrie pharmaceutique, l\\\'AFM se transforme en groupe de pression pour arriver à ses fins.
L\\\'AFM c\\\'est nous tous malades et parents d\\\'enfants malades, et nous y arriverons!
Il n\\\'y a aucun désengagement national les français ont toujours été au rendez vous!
Par contre je tiens quand même à mettre définitivement fin à la rumeur qui dit que les artistes sont payés. ILS SONT TOUS BENEVOLS. Ce sont des gens qui y croient, des gens comme moi et comme toi peut-être un jour.
Amandine
commentaire n° : 7 posté par : amandine (site web) le: 07/12/2006 14:02:49
Tout pareil ^^
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:56:49

Je dirais plutôt, dommage qu'on ait besoin de manifestations comme le téléthon pour réunir cet argent.. Et c'est vrai que ça nous donne bien souvent bonne conscience à bon compte.


Je me demande d'ailleurs souvent le coût de manifestations comme le téléthon, la récolte des pièces jaunes et autres Fort-Boyard... La mise en oeuvre de ces manifestations ne coûte-t-elle parfois pas plus cher que ce qu'elles rapportent?


Bisous, Céline, longue vie au blogothon :) (Ne reste quand même pas 30 heures sans dormir, et oh!


 

commentaire n° : 8 posté par : pigeon vole le: 07/12/2006 15:50:27
Bien sûr que c'est dommage que ça ait besoin d'exister. Mais c'est un fait, alors on arrête de se ronger les ongles et on agit :-)

Sinon, sur le montant des dons reçus par le téléthon, il y a environ 10% qui sont réutilisés en "frais de collecte" pour le téléthon suivi. Donc ça reste + que "rentable", pas de panique ! ;-)

Non non, je piquerai un petit som, t'inquiètes! ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 18:59:38
Eh Ron, t'as raison, viens plutôt chez nous, Isa et moi on fera l'amour devant la webcam pendant les 30 heures du Téléthon en direct sur notre blog, comme ca on piquera toutes les visites de chez Céline, et on explosera nos stats à nous !
(euh, en même temps, c'est crédible un myopathe qui dit qu'il fera l'amour pendant 30 heures d'affillé ?)
commentaire n° : 9 posté par : Staral (site web) le: 07/12/2006 16:23:59
Frimeur va, même pas cap ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 19:00:28
Concernant les pièces jaunes, il y a effectivement eu des clashs bien camouflés dans plusieurs villes, l'opération coutant bien plus cher que la récolte... Mais en terme de com' pour la première dame de France (et donc monsieur), c'était rentable... No comment.

Amandine, oui j'y crois (je suis travailleur social de métier), mais ce que je dénonce, ce n'est pas la bonne volonté des gens, mais le fait que certains se reposent tranquillement sur ça justement...

Oui il y a des avancées, mais perso, j'en ai marre (et je sais de quoi je parle, crois moi) de voir une politique des petits pas, là où il faudrait foncer. Et ceux qui peuvent (et devraient) foncer, vive sur notre besoin de solidarité et de bonne consience.
commentaire n° : 10 posté par : marsiho (site web) le: 07/12/2006 17:28:39
Pareil qu'au dessus :-)

bisou !

(t'façons c'est même pas à moi que tu parles ^^)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 19:01:50
J'ajoute rapidement, toujours pour Amandine, que dans l'énergie déployée, j'ai oublié les parents... Bravo pour le blog et Juline est très belle.
commentaire n° : 11 posté par : marsiho (site web) le: 07/12/2006 17:33:59
Euh pareil, je ne fais que passer :-D
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 19:02:31
Marsiho,
ça fait plusieurs année que France 2 essaie de dégager le Téléthon, parce que justement c \\\'est pas rentable pour eux!! Il n\\\'y à pas d\\\'audience, et ils n\\\'y gagnent rien, par contre les crétins de TF1 mettent des pseudo bonnes (comprendre miss France) pour que nos petits myopathes ne fassent pas le poids.
Mais temps que les Français seront au rendez vous ils ne peuvent pas nous evincer. L\\\'AFM met trop de pression. Par contre si un jour la somme récoltée sera en dessous de l\\\'année précédente, ben là ça va commencer à faire mal. Parce que l\\\'AFM se bat toute l\\\'année pour garder l\\\'antenne. Le Téléthon n\\\'est pas un acquit, l\\\'AFM se bat pour conserver ces 30 heures.
Je ne comprends pas ce que tu veux dire que certaines personnes se reposent sur ça, la combativité est propre à chacun. Par contre si tu sous entends la BA de certains autres, ben c\\\'est pas grave si ça leur fait plaisir!!

Céline désolée on a commencé sans toi!!
commentaire n° : 12 posté par : amandine (site web) le: 07/12/2006 18:28:28
Je crois que Marsiho pense plutôt aux autorités qui se reposent sur ça pour éviter d'avoir à s'engager, et surtout d'engager des moyens.
Enfin je crois :-)

Pas de problème, faites ! :-D
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 19:09:11
WOOHOO !
Le Téléthon j'adore !
(arf...)
commentaire n° : 13 posté par : Fille Aux Craies (site web) le: 07/12/2006 19:36:28
Tu aimais le téléthon ? Tu adoreras mon blogothon !
Tu n'aimais déjà pas le téléthon ? Tu n'en aimeras que plus mon blogothon !!!!

C'est pas le pied assuré ça ? ^^
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 19:40:13

C'est noté sur mon Blog, je vais diffuser l'info sur Yahoo, on verra bien..à ce WE !


Super initiative !

commentaire n° : 14 posté par : Fanette (site web) le: 07/12/2006 19:39:51
C'est cool, je fais couler le café je prépare les petits gâteaux ! :-D
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 19:41:05
Céline > Hum... et si je te faisais de la concurrence, plutôt ???
^_^
commentaire n° : 15 posté par : Fille Aux Craies (site web) le: 07/12/2006 19:44:34
Ah mais libre à toi !

(Ouais, si on se bat en duel c'est encore meilleur pour les stats ça ^^)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 22:30:07
oh ! Céline ! J'avais pas vu que tu étais là !

;))))
commentaire n° : 16 posté par : marsiho (site web) le: 07/12/2006 20:05:42
Un thé, un café ? ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 22:30:36

oui superbe idée, je vous tendrai compagnie avec enthousiasme puisque cette année je ne vais pas sur le plateau télé (éh euh non je ne me la pète pas !!!! parce que j'suis pas fier du tout des conneries sorties y'a trois ans, vous me pardonnez ?? mais dans la vie on évolue hein?) ¨


 

commentaire n° : 17 posté par : Pasal le: 07/12/2006 20:19:11
Ah ben je crois qu'on te pardonne sans aucune hésitation, vu qu'on se souvient pas trop t'avoir vu !! ^^
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 22:31:27
Des commentaires de Yahoo :


"Je viens de faire un tour sur son blog, cette Femme est géniale, et sa plume magnifique.Fais lui toutes mes amitiés les plus sincères. Cédric
  c'est comme ça qu'on devient célèbre ?
commentaire n° : 18 posté par : Fanette (site web) le: 07/12/2006 21:42:22
Oulala, c'est gentil ça ! :-)

*Se cache pour rougir*
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 22:35:53
J'y serai ! enfin, je serai ici hein... pas devant la télé(thon)... et puis peut-être que j'essaierai d'exprimer qq idées sur le sujet... entre deux histoires de sexe de Céline.... et puis peut-être pas non plus durant 30 heures parce que je suis née sous le signe Marmotte ascendant Couette...
Bises et à demain promis juré.
commentaire n° : 19 posté par : christine le: 07/12/2006 21:48:41
Rohlala, mais y a du monde qui va venir on dirait... Je sais ce que je vais pouvoir vous raconter moi, pendant 30h, je sais pas ce qui m'a insipré cette idée hier, au secouurs ! :-D

Non non pas de panique, je devrais pas être submergée par l'angoisse du fichier blanc ^^

A demain ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 07/12/2006 22:37:28
Ah ben j'espère bien hein ! Parce que je serais là aussi ! (j'ai failli ne pas pouvoir, puis finalement si, une histoire où la D de Sami est impliquée, olalala, ça va m'en faire des choses à te raconter tout ça ^^
J'espère quand même que tu ne vas pas nous obliger à être présent nous aussi pendant 30h, et que nous aurons quand même droit nous aussi aux pauses pipi-popo-dodo ? :-O

Nan, c'est que ça m'embêterait de transporter l'ordi aux chiottes, tu comprends...
commentaire n° : 20 posté par : Sammy (site web) le: 07/12/2006 22:51:54
Ben surtout si comme moi c'est pas un portable !
Espérant que tes chiottes soient spacieuses, bon courage ^^
réponse de : Céline (site web) le: 08/12/2006 14:22:50

Chouette idée ce blogothon!


Grâce à toi, on pourra avoir surement une autre approche de ce que sont les myopathies et autres amyotrophies...


Mais, par contre pour les orthographes, va falloir etre indulgente mademoiselle


A demain soir pour un petit coucou

commentaire n° : 21 posté par : Pimousse le: 07/12/2006 23:21:58
Mais aucun programme pour l'orthographe, j'ai pas dit qu'en fin de blogothon y aurait une interro écrite hein ! :-D
Prépare tes questions, c'est le moment où jamais ! ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 08/12/2006 14:23:47
Encourageons Sophie Davant qui va encore passer 72h sans dormir :P
commentaire n° : 22 posté par : laurent tête de faisan ! le: 08/12/2006 03:05:39
Pourquoi pas 30 ?...
réponse de : Céline (site web) le: 08/12/2006 14:24:02

Je suis d'accord avec Amandine, là plus haut !


L' AFM c'est D'ABORD un groupe de pression friqué, grace à l'argent prive des donateurs.


Un Machin Privé, avec tout ce que cela comporte....


SEULE l'AFM DECIDE de mettre VOTRE fric LA OU ELLE VEUT !


quant aux malades ???


en 20 ans il s'est passé quoi question résultats ??


Ben pas grand chose..... On finance de la recherche fondamentale... qui servira... à toute sortes de choses... qui ont pas forcément à voir avec les Zandicapés qu'on nous expose en vitrine....


La recherche sur les cosmétiques de ces dames par ex.....

commentaire n° : 23 posté par : Alainx (site web) le: 08/12/2006 11:01:43
" SEULE l'AFM DECIDE de mettre VOTRE fric LA OU ELLE VEUT !"
Ben en même temps ils sont mieux placés que nous, que moi en tous cas qui n'y connais rien en science !  On va quand même pas demander à chaque mamy qui donnera "c'est pour quelle genre de recherche, fondamentale, pharmaceutique, génétique... ?" Ooooh ben oui ça serait bien que les petits puissent trouver des médicaments en pharmacie, alors on va dire pharmaceutique hein ^^

Bien sûr que la recherche servira à plein de chose. Tout comme la recherche en cosmétique, même si elle s'en fout royalement, peut trouver des trucs qui serviront à mieux comprendre le corps humain et donc mieux le soigner. Je vois pas en quoi ces échanges de bons procédés seraient choquants. On cherche quelque chose, des fois on trouve autre chose, bon...

Et quant aux résultats, bien sûr qu'ils sont là. Faudrait comparer nos espérances de vie il y a 20 ans et maintenant ! Parce que la recherche ne permet pas encore de guérir, mais de mieux comprendre les maladies, et donc mieux les "gérer" au quotidien, retarder voir éviter tous les "désagréments" associés, mettre au point des techniques pour limiter tout ça...

Bon, je suis en avance moi, j'avais dit 18h50 ;-)
réponse de : Céline (site web) le: 08/12/2006 14:32:05
Voilà ce que j'ai entendu ce matin sur France Inter : la recherche avance et la recherche des maladies progresse. Dixit la présidente de l'AFM dont je ne remet pas la parole en cause.
Des enfants qui avaient une espérance de vie plus que limitée, vivent encore, preuve que des progrès se font.
Les mentalités envers les handicapés changent (mouais... alors là je suis plus sceptique, y'a qu'à voir le nombre d'abrutis qui se garent sur les places réservées et le peu de flics qui les alignent...
PAr contre, toujours selon la pte de l'AFM : l'association participe au financement de l'opération de France 2 (et pourquoi cela ne serait-il pas financé par les annonceurs ?!!!) ; ce qui veut dire qu'une partie de l'argent versé retourne dans les caisses de l'état en fin de chaîne ! Pas mal, c'est pire que ce que je pensais...
Et en prime l'AFM n'a pas son mot à dire sur l'organisation (hormis sur les sujets strictements médicaux).
commentaire n° : 24 posté par : marsiho (site web) le: 08/12/2006 13:18:25
Les mentalités ? Ne doute pas ! C'est le point d'évolution le plus flagrant pour moi !!!

Comme je répondais à je sais plus qui au dessus, 10% environ de la somme récoltée est réinvestie dans le prochain téléthon. Mais comment une chaîne pourrait assurer tout ça ? Ca me semble énorme, parce que c'est pas seulement un plateau télé, c'est des milliers de manifestations en france, des locaux ou du matériel à louer, des matières premières, des projets, des déplacements à financer, enfin bref tout ça n'a rien à voir avec le budget de la chaîne je pense...

Et sinon, je ne suis pas si sûre que l'AFM ne soit pas maître du programme ! :-D
réponse de : Céline (site web) le: 08/12/2006 14:36:56

Peut importe après tout !! ce qui est lamentable c'est que nous devions faire ce genre de chose pour soutenir la recherche et que les politiques se reposent sur la générosité pour faire qu'ils ne mettent pas de créfit pour la recherche !


comme pour la pauvreté !! les restos du coeur sont là !! alors pourquoi payer correctement les gens ! les gens ne peuvent plus y arriver même en travaillant !! sept millions de pauvre !


c'est franchement honteux de voir cela !


et les fauteuils !! devrait être rembourser et ne pas être à la charge des parents !


enfin, je ne referai pas le monde !

commentaire n° : 25 posté par : mimi le: 09/12/2006 04:38:46
Huhu, mimi s'énerve !!! :-)
réponse de : Céline (site web) le: 09/12/2006 11:48:59

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