Bulletin de santé d'une fieffée chanceuse

Publié le par Céline à 00h17

Allez, puisque je suis dans le coin, je vais vous donner quelques nouvelles.
Oh y en a pas des masses en fait hein, globalement ça va.
Tiens on va parler santé, je sais que ça intéresse souvent le commun des mortels, ça ! :-)

Ben ça, ça va nickel. Euh je veux dire y a pas eu de miracle hein, je me suis pas dressée sur mes petons, non ! Mais dans mon cas "pas d'aggravation", c'est quand même une bonne nouvelle !
D'autant que cet hiver n'a pas été facile facile. Gros gros coup de fatigue (faut que j'arrête d'écrire mes mots en double, c'est lourd non ?) en fin d'année. Mais pas comme d'habitude, pas la petite baisse hivernale que tout le monde connaît, non là ça m'est vraiment tombé dessus d'un coup, et ni le temps, ni le repos, ni les muuultiples compléments alimentaires pris n'y changeaient rien.
Donc je suis partie dans un check up complet. Prise de sang (oui, même que c'est moi qui ai demandé ! Rendez-vous compte ! Et sans évanouissement s'il vous plaît !), rendez-vous pour mon suivi général annuel (pas fait depuis 5 ans), et même pneumo (pas fait depuis 11 ans).
Je tiquais surtout sur le point respi. Des premiers exams faits à domicile m'ont donné des résultats plutôt mauvais sur ma respiration la nuit. Bon, ben bingo, faut y passer. Je faisais plus d'exercices depuis une dizaine d'années. Les "exercices" c'est respirer avec une machine 1/4h par jour, pas dur du tout mais faut juste trouver le temps, et puisque je semblais bien m'en passer, j'ai ralenti puis arrêté. Alors avec cette lourde fatigue, j'avais ressorti la bête du placard. Ca non plus ça ne marchait pas d'ailleurs, mais au moins j'avais l'impression de faire quelque chose ! ^^
Bref, je me suis toujours dit que je profitais de ces "congés de respi" jusqu'à ce qu'il semble y avoir besoin de reprendre. Mais là, le problème étant nocturne, je me suis surtout préparé à la "VNI" : le même type de machine, mais à se coller sur le nez toute la nuit, toutes les nuits... C'est un truc qui devait me tomber dessus depuis un moment déjà (maintenant ils le mettent quasiment en prévention à plein de gamins qui ont ma maladie), c'était pas une surprise. J'ai déjà une évolution de la maladie assez cool, alors je me plains pas, ça faisait partie de la règle du jeu, je suis fair-play.
Ca va faire un peu bizarre au début, ça va faire un peu de bruit la nuit, ça va peut-être me laisser quelques marques d'appui ici où là... Mais en même temps, ça devrait me donner un regain de pêche, alors c'est parti !
En janvier, la fatigue s'estompe, tout doucement, puis sûrement...
En mars (joie des délais hospitaliers), voilà enfin mon rendez vous en pneumo. Re-batterie d'examens, re-prise de sang (que l'infirmière m'a pincé la joue pour fêter ça...)... Et ce doc, qui ne veut rien entendre à cette histoire de VNI, d'ALPHA, et qui trouve que je vais très bien, que je respire très bien, même la nuit !!! :-) Il me voit très surprise, et veut bien me proposer un essai de VNI "si ça me fait plaisir" mais non, ça va aller, je m'en remettrai merci ! :-D
Non non, passée la surprise (j'avais réussi à bien me convaincre que ça aller me donner une pêche d'enfer alors "presque zut" !), bordel qu'est ce que j'ai apprécié cette bonne nouvelle ! Si je peux m'en passer encore une petite dizaine d'années supplémentaires, ça me va !
Non parce que faut quand même avouer, même si actuellement je dors seule, cet attirail n'est pas des plus sexy ! ;-)

 

Alors voilà, puisque la vie semble décidée à me laisser un sacré répit (Pour la VNI mais aussi pour toute  mauvaise évolution je veux dire), puisque j'ai cette chance, va falloir que je me montre à la hauteur. Alors j'en fais quoi de cette vie ? Pour l'instant, pas quelque chose qui me satisfait, vraiment pas. Alors jusque là pas de révolution mais je prospecte, sérieusement, en attendant de trouver.
Je cherche un boulot (mais je vous fais pas un schéma, qui impliquerait le chômage, la crise et toussa toussa), je cherche un homme (euh pareil on évitera le plan de situation désastreux), je cherche un autre appart (ah, là par contre j'ai peut-être une piste, je vais en repérage demain, je vous tiens au courant, en attendant croisez les doigts, dites des prières, sacrifiez des petits chats, merci.), je cherche à reprendre mon blog (mais je crois qu'on tient une piste là aussi, non ?^^), je cherche à organiser mes vadrouilles estivales... ah oui je cherche aussi des idées à la con pour fêter mes 30 ans en janvier (du pas "grandiose" mais qui laisse de chouettes souvenirs...)

Y a plus qu'à trouver ! Fastoche !

 

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mini baleine 10/07/2009 22:21

courage sylvie, zig alors la gastrostomie ? tid bonnes idées,avec zig vous nous montrez que la vie ne s'arrête pas à toute ses machines et ça fait du bien, merci !

Sylvie 29/06/2009 15:17

La VNI, je connais depuis mais 25 ans. Je pouvais même m'en passer pendant quelques jours.Maintenant, c'est plus la même histoire. Il me faut plus de 16 h/jours sinon bonjour l'hypercapnieet ses sueurs et tout le reste. Masque sans fuite, mon visage deplus en plus marqué et pourtant cela ne fait que quelques jours que je reviens de l'hosto.CV à 18%. Pari pour les prochains 6 mois : atteindre les 25%.On espère...Profite Céline car franchement ce n'est pas une réjouissance mais une obligation. Petit conseil d'une vieille : utilise le bird de temps en temps ça entretien bien tout de même. Moi, je passe au Cough Assist.

tid 18/06/2009 22:56

bon ben j adhere au collectif VNI sexy !!!!!! et on peut s embrasser meme avec la VNI et meme faire du bouche à bouche c'est marrant :psinon je crée ici même le Collectif GASTROSTOMIE SEXY !!! celine ce que tu decris comme ta grosse fatigue de l'hiver dernier cela peut etre du à l alimentation et d ailleurs tu essayais de la combattre à coups de compléments alimentaires. Sache que la seule chose que je regrette dans mes traitements medicaux jusqu a lors c est de ne pas avoir eu ma gastrostomie plus tot !l alimentation est bcp plus importante qu on ne le pense sur notre etat de santé  général et meme sur nos poumons, et la gastrostomie peut etre utilisée en compliments d une alimentation orale... quand on est malade ou fatigué, pour avoir un apport nutritionnel "parfait", elle peut aussi etre oubliée pdt des mois durant (il n y a quasi aucun soin à y faire)bref j arrete ma propagande gastrostomie mais voilà sache leet pour la sonde de gastrostomie la nuit, elle se retire encore plus vite que la VNI et on protege le mini bouton par un capuchon lors de calins hyper rapprochés ^^bisous et au plaisir de te relire ainsi que les commentateurs et commentatrices :D

Pancho 15/06/2009 17:35

On t'envoie de bonnes ondes depuis les alpes !

Céline 09/07/2009 22:43


Hey salut Pancho ! :-)


Zig 13/06/2009 22:45

Oh bah merci Mini Baleine.(En fait je repousse l'opé parce que ce coup ci je ne suis vraiment pas chaud...)z