Ben ça, ça va nickel. Euh je veux dire y a pas eu de miracle hein, je me suis pas dressée sur mes petons, non ! Mais dans mon cas "pas d'aggravation", c'est quand même une bonne nouvelle !
D'autant que cet hiver n'a pas été facile facile. Gros gros coup de fatigue (faut que j'arrête d'écrire mes mots en double, c'est lourd non ?) en fin d'année. Mais pas comme d'habitude, pas la
petite baisse hivernale que tout le monde connaît, non là ça m'est vraiment tombé dessus d'un coup, et ni le temps, ni le repos, ni les muuultiples compléments alimentaires pris n'y changeaient
rien.
Donc je suis partie dans un check up complet. Prise de sang (oui, même que c'est moi qui ai demandé ! Rendez-vous compte ! Et sans évanouissement s'il vous plaît !), rendez-vous pour mon suivi
général annuel (pas fait depuis 5 ans), et même pneumo (pas fait depuis 11 ans).
Je tiquais surtout sur le point respi. Des premiers exams faits à domicile m'ont donné des résultats plutôt mauvais sur ma respiration la nuit. Bon, ben bingo, faut y passer. Je faisais plus
d'exercices depuis une dizaine d'années. Les "exercices" c'est respirer avec une machine 1/4h par jour, pas dur du tout mais faut juste trouver le temps, et puisque je semblais bien m'en passer,
j'ai ralenti puis arrêté. Alors avec cette lourde fatigue, j'avais ressorti la bête du placard. Ca non plus ça ne marchait pas d'ailleurs, mais au moins j'avais l'impression de faire quelque
chose ! ^^
Bref, je me suis toujours dit que je profitais de ces "congés de respi" jusqu'à ce qu'il semble y avoir besoin de reprendre. Mais là, le problème étant nocturne, je me suis surtout préparé à la
"VNI" : le même type de machine, mais à se coller sur le nez toute la nuit, toutes les nuits... C'est un truc qui devait me tomber dessus depuis un moment déjà (maintenant ils le mettent
quasiment en prévention à plein de gamins qui ont ma maladie), c'était pas une surprise. J'ai déjà une évolution de la maladie assez cool, alors je me plains pas, ça faisait partie de la règle du
jeu, je suis fair-play.
Ca va faire un peu bizarre au début, ça va faire un peu de bruit la nuit, ça va peut-être me laisser quelques marques d'appui ici où là... Mais en même temps, ça devrait me donner un regain de
pêche, alors c'est parti !
En janvier, la fatigue s'estompe, tout doucement, puis sûrement...
En mars (joie des délais hospitaliers), voilà enfin mon rendez vous en pneumo. Re-batterie d'examens, re-prise de sang (que l'infirmière m'a pincé la joue pour fêter ça...)... Et ce doc, qui ne
veut rien entendre à cette histoire de VNI, d'ALPHA, et qui trouve que je vais très bien, que je respire très bien, même la nuit !!! :-) Il me voit très surprise, et veut bien me proposer un
essai de VNI "si ça me fait plaisir" mais non, ça va aller, je m'en remettrai merci ! :-D
Non non, passée la surprise (j'avais réussi à bien me convaincre que ça aller me donner une pêche d'enfer alors "presque zut" !), bordel qu'est ce que j'ai apprécié cette bonne nouvelle ! Si je
peux m'en passer encore une petite dizaine d'années supplémentaires, ça me va !
Non parce que faut quand même avouer, même si actuellement je dors seule, cet attirail n'est pas des plus sexy ! ;-)
Alors voilà, puisque la vie semble décidée à me laisser un sacré répit (Pour la VNI mais aussi pour toute mauvaise évolution je veux dire), puisque j'ai cette chance, va falloir que je me
montre à la hauteur. Alors j'en fais quoi de cette vie ? Pour l'instant, pas quelque chose qui me satisfait, vraiment pas. Alors jusque là pas de révolution mais je prospecte, sérieusement, en
attendant de trouver.
Je cherche un boulot (mais je vous fais pas un schéma, qui impliquerait le chômage, la crise et toussa toussa), je cherche un homme (euh pareil on évitera le plan de situation désastreux), je
cherche un autre appart (ah, là par contre j'ai peut-être une piste, je vais en repérage demain, je vous tiens au courant, en attendant croisez les doigts, dites des prières, sacrifiez des petits
chats, merci.), je cherche à reprendre mon blog (mais je crois qu'on tient une piste là aussi, non ?^^), je cherche à organiser mes vadrouilles estivales... ah oui je cherche aussi des idées à la
con pour fêter mes 30 ans en janvier (du pas "grandiose" mais qui laisse de chouettes souvenirs...)
Y a plus qu'à trouver ! Fastoche !
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Ensuite, je suis très surprise de revoir tes écrits mais contente aussi de te relire ! deux articles en deux semaines !
Ah t'as trente ans en janvier... eh merdum.... ça veut dire que je suis pas loin....
Bisous ma belle et bonne chance pour le nouveau nid ! Je croise les doigts de pieds !
Bises, et qui sait, peut-être un auuutre article bientôt ^^
on me l'a mise pour "préparer mon arthrodèse" et au final, ils me l'ont laissée même après !
mais bon, faut pas pousser mémé dans les orties hein : faut se la jouer rebelle ! je la mets pas !! (enfin depuis que je suis majeure seulement, parce qu'avant mes parents me forçaient, quelle honte ! ça devrait pas être permis ça). bref, je l'utilise uniquement quand je suis malade. Ils croyaient quand même pas que j'allais dire oui amen !
par contre je trouve super qu'ils la mettent tout de suite aux petits, parce qu'au moins ils sont habitués et ça les gêne pas.
Bref tout ça pour dire que c'est tant mieux que tu l'aies pas, et que je suis pressée de voir le nouvel article (depuis le temps !)
Alors c'est comment, vraiment désagréable, dur de s'y faire ? Tu ne sens pas de bénéfice ? Quand tu es malade oui ?
Sinon en gros, ton shéma moi c'est qui s'est passé pour le bird (Alpha200) que j'ai commencé avant les opérations, et un peu largué à la majorité ;-)
Mais bon, les poules ont peut-être fait un peu quand même, affaire à suivre...! :-)
Tu avais l'air tellement prête dans ton mail pour accepter cette VNI (même si au final tu n'en as pas besoin) que j'ai un peu peur de te raconter ma (très) mauvaise expérience... ! Mais si tu y tiens alors n'hésite pas à me re-répondre et je te livrerai tous les détails machiavéliques !! ^^
et puis merci pour les news...
c'est qu'elle est solide la petite Céline ;) et même la nuit...
j'espere que ta recherche d'appart sera fructueuse! je croise les doigts et tout ce que je peux..
Bisous bisous
En tant que gourou du collectif, disposant à son effectif d'un âge terrestre de bientôt 30 ans, d'une VNI (Synchrony avec un masque nasal Activa http://www.saintmedical.com/customer_images/saintmedical_com_0070_1_2_img_5244.jpg) depuis plus de deux ans, et de deux partenaires nocturnes - et diurnes :) - ayant vécu tous contre l'attirail, je tiens à témoigner :
- la VNI n'est a priori jamais obligatoire à heures fixes, ni verrouillée sur le visage : ainsi s'il survient une envie de batifoler avec un-e amant-e, ledit attirail peut tout à fait être mis plus tard ou bien enlevé du visage en quelques secondes
- la sexy attitude est plus que jamais à réinventer dans nos situations, chèr-e-s camarades, vous n'êtes pas sans le savoir ! Comment après un fauteuil électrique de 150kg, parfois des prothèses orthopédiques, des corps rétractés et douloureux, un simple petit masque de super héro-ïne-s pourrait rebuter un-e amant-e transi-e ?!
Point de scepticisme mes ami-e-s, l'érotisme est un jeu infini. Composez, surtout avec l'imprévu ! Dessiner les contours du masque par des caresses du bout des doigts, déposer des baisers le long des sangles du masque, et pourquoi pas les attraper à pleines dents pour les déscratcher, et... à vous la suite !
- pour les intrépides et les impatient-e-s côté sport de chambre, je peux vous assurer qu'une VNI ne bloque aucune autre fonction corporelle, et qu'il est tout à fait possible de batifoler avec...
- ... juse dans ce dernier cas, pensez bien à éteindre avant ou pour toujours (comme dans ma situation) l'alarme, car votre amant-e doué-e accélérant votre respiration et vous entraînant peut-être râles de plaisir/s et autre joyeusetés, la machine va bêtement penser que vous respirez mal et va faire accourir votre assistant-e de la chambre voisine avec une alarme détonante.
Ensuite, il existe de nettement plus petits masques, les narinaires, comme celui-ci que je mets parfois : http://www.sleeprestfully.com/prodimages/resmed/Mirage_Swift_II_Man.JPG .
Et si je puis me permettre, bien que j'ai pleinement conscience de nos craintes légitimes en matière de séduction dès qu'une nouvelle prothèse s'immisce dans nos intimités, ce que je peux vous dire concernant la VNI, c'est que de toute évidence votre amant-e se sentira nettement plus rassuré-e de ne plus vous entendre vous étouffer inconsciemment la nuit, respirer difficilement endormi-e dans ses bras, autant que vous retrouver fatigué-e au réveil avec mal de crâne, etc...
Quant à toi Céline, bien content de lire que tu es une sacrée coriace. Vraiment. Je me demandais souvent ces derniers temps où tu en étais de tout ça. Toutes mes félicitations. ;) Mais permet moi de prendre nettement plus d'avance sur toi en un matière, j'ai toujours été impatient... ;)
Je te salue bien haut.
z
qui ne tardera pas à devoir passer le cap du tuyau de gastrostomie qui dépasse du ventre...
Quant au reste, je t'écris demain pour plus de news !
Bises
Alors d'abord comme appareil, j'ai un Eole (ya des chiffres derrière, mais je retiens pas). Au début je mettais un masque "aviateur", comme celui dont Zig a publié le lien, mais ça me faisait trop de fuites. Donc après, ils m'ont moulé un masque, mais le souci, c'est que mon nez n'a jamais supporté et après bien des péripéties dont je te passe les détails, je me suis retrouvée avec le nez tout abîmé, avec un big escarre et... une grande douleur ! Donc bon à partir de là, je n'ai plus vraiment supporté le masque, parce que maintenant quand je le mets, mon nez gonfle au bout de 2h. Et puis le masque, c'est désagréable. ça colle... En plus c'était en période de puberté, alors ça me filait encore plus de boutons !
A part ce problème, c'est que je devais mettre une ceinture (comme pour l'Alpha 200) pour maintenir le ventre pour éviter qu'il y ait trop d'air dedans (je ne sais pas si c'est pareil pour tout le monde). Et donc franchement, c'est assez inconfortable et à force, ça fait mal au dos.
Les médecins m'avaient dit à l'époque que je devais le garder toute la nuit. Mais avec tous ces désagréments, je n'arrivais à le supporter qu'environ 4h par nuit. Evidemment, les médecins me disaient que c'était pas assez, bla bla bla, qu'il fallait que je le tienne toute la nuit, bla bla bla, et donc mes parents me forçaient (forcément) et à la fin j'en pouvais plus, je ne dormais plus (donc j'tais plus fatiguée, contrairement à ce qu'est censée procurer la VNI).
En plus de ça, ça fait du bruit ! Donc je mettais des boules QUIES, mais c'est un peu gênant au bout d'un moment.
Donc depuis mes 18 ans, comme je te l'ai dit, je fais la grève de VNI !! Je dois quand même reconnaître que je le mets en cas de bronchites, car c'est vrai que ça soulage et c'est plus facile pour tousser (mais il ne faut pas avoir de rhume : puisque la VNI fait entrer l'air par le nez, si le nez est bouché, argh, asphyxie ! lol). Mais bon c'est pareil, je le mets pas toute la nuit (cf l'histoire de mon nez).
Voilà voilà mon histoire d'amour avec la VNI ! Heureusement, ça n'arrive pas à tout le monde. C'est pour ça que j'approuve le fait que les petits l'aient tout de suite, car au moins, ils sont habitués et ça leur pose pas de problèmes. Par exemple, j'ai l'Alpha 200 depuis que je suis toute petite, et ça ne me dérange pas de faire mes 40min/jour (bon c'est plutot 4 fois par semaine que je le fais^^ (devant la TV ^^))
Sur ce, une bonne soirée !!
Bref, sinon pour la VNI, c'est bien les ennuis auxquels je m'attendais donc ça va, pas de flip supplémentaire. Moi ce qui me fait plus peur (mais je sais que je m'adapterai si besoin !) c'est la sensation d'une respiration "non naturelle" qui ne me semble pas trop compatible avec le sommeil, moment de détente par définition...
Enfin, je verrai ça un jour ou l'autre !
Merci pour ton expérience ! ;-)
En fait ce qui me retiens surtout, c'est le bruit (déjà que je supporte pas le ronronnement de la clim' !). Et puis j'avais fait un essai il y a 10 ans et j'ai jamais réussi à dormir avec (vraiment dormir) ; le truc m'envoyait de l'air quand je voulais pas (peut-être mal réglé) et ça se mettait à biper quand je me retournais (puisqu'obligée de bloquer la respiration sous l'effort). Sans compter l'entrave pour les mouvements avec le tuyau et tout. Bref, j'suis pas pressée de m'y mettre... On m'a dit que les appareils ont fait des progrès maintenant et qu'ils s'adaptent mieux au cas des ASI (pas tout à fait identique aux apnées du sommeil véritables puisqu'il s'agit plus d'accompagner, de compléter l'inspiration - enfin c'est ce que j'ai compris). Je me raccroche à cette idée !!
Vive la technologie (mais pas trop vite quand même) !
Comme tu dis, pas trop vite quand même !
Et bien sur que tu trouves un boulot, un appartement tout ça :)
merci à tous pour les explications, en espérant que mon loulou n'en n'aura pas besoin avant super longtemps
z, j pense à toi pour la gastrostomie, meme si on ne se connait pas, moa j'connais tes zécrits par ci par là
biz à toi la miss et steup j'aurais besoin de ton avis sur un truc, j'te mail ça
biz
(En fait je repousse l'opé parce que ce coup ci je ne suis vraiment pas chaud...)
z
sinon je crée ici même le Collectif GASTROSTOMIE SEXY !!!
celine ce que tu decris comme ta grosse fatigue de l'hiver dernier cela peut etre du à l alimentation et d ailleurs tu essayais de la combattre à coups de compléments alimentaires. Sache que la seule chose que je regrette dans mes traitements medicaux jusqu a lors c est de ne pas avoir eu ma gastrostomie plus tot !
l alimentation est bcp plus importante qu on ne le pense sur notre etat de santé général et meme sur nos poumons, et la gastrostomie peut etre utilisée en compliments d une alimentation orale... quand on est malade ou fatigué, pour avoir un apport nutritionnel "parfait", elle peut aussi etre oubliée pdt des mois durant (il n y a quasi aucun soin à y faire)
bref j arrete ma propagande gastrostomie mais voilà sache le
et pour la sonde de gastrostomie la nuit, elle se retire encore plus vite que la VNI et on protege le mini bouton par un capuchon lors de calins hyper rapprochés ^^
bisous et au plaisir de te relire ainsi que les commentateurs et commentatrices :D
Maintenant, c'est plus la même histoire. Il me faut plus de 16 h/jours sinon bonjour l'hypercapnieet ses sueurs et tout le reste. Masque sans fuite, mon visage deplus en plus marqué et pourtant cela ne fait que quelques jours que je reviens de l'hosto.
CV à 18%. Pari pour les prochains 6 mois : atteindre les 25%.
On espère...
Profite Céline car franchement ce n'est pas une réjouissance mais une obligation.
Petit conseil d'une vieille : utilise le bird de temps en temps ça entretien bien tout de même. Moi, je passe au Cough Assist.