Mardi 30 novembre 2 30 /11 /Nov 00:00
Ce week-end c'est le Téléthon. Et si je vous dis tout de ma vie ici (ou presque, ne rêvez pas trop ! ;-)), il faut bien que je vous parle un peu du téléthon!
Je suis directement concernée, puisque atteinte d'une amyotrophie spinale infantile… Oui je sais, c'est plus simple à retenir "myopathie", mais allez, un petit effort, et vous pourrez frimer dans les dîners mondains en essayant de le recaser ! ;-) Je ne vais pas vous faire un cours de génétique ou de médecine (les plus acharnés d'entre vous iront faire un tour sur le site "http://myonet.free.fr/"), ne fuyez pas, je vais juste vous dire que c'est une adorable saloperie cousine des myopathies, maladie génétique donc, qui (bon on résume vraiment ! ;-)) touche à peu près tous les muscles progressivement. Précision utile quand même, la maladie peut jouer les invités-surprises dans l'enfance, l'adolescence ou même à l'âge adulte. Si elle arrive tardivement on est relativement "épargné" (certains peuvent garder la marche), et plus elle est précoce, plus cette ordure frappe fort.
Je me considère assez chanceuse, ma tite ASI (son ptit nom mais alors seulement pour les intimes !) a débarqué dans ma vie vers 10 mois, j'ai perdu rapidement mes forces et mes acquis au début, puis plus lentement, et ces dernières années la baisse se fait très discrète, assez lente… Je croise les doigts pour que ça dure comme ça encore un moment ! Aujourd'hui il me reste juste assez de force dans les avant-bras et mains pour vous écrire (mon minimum vital ! ;-)) diriger mon fauteuil, et lever ma fourchette (ou autre chose bien sûr, après laissez libre cours à votre imagination !:-)). Dépendante pour à peu près tout le reste, je vis quand même "seule", toujours accompagnée par mes assistantes. Je compte bien continuer mon petit bonhomme de chemin encore un bon moment !!!
Mais voilà, la chance est ce qu'elle est, bien injuste. Bien des fois elle a frappé dès la naissance, ne laissant pas les petits cœurs battre bien longtemps… A peine quelques mois pour qu'Emilien, Clémence et bien d'autres aient juste le temps d'illuminer la vie de leurs parents, et puis cette voleuse les a emmenés.

Le Téléthon.
Il y a les adeptes et les détracteurs. Je comprends les 2 positions et les reproches.
Le côté misérabiliste "regardez ces petits enfants comme ils sont mignons et courageux, profitez-en pour verser une petite larme et cracher quelques billets"… C'est vrai qu'il y a des abus, c'est vrai que le besoin de récolter de l'argent ne justifie pas tout. C'est vrai aussi que "un sou est un sou" qui compte particulièrement ici… Mais c'est vrai qu'on voit beaucoup plus de petits enfants (ASI généralement, soyez attentifs ! Pourquoi ? Parce qu'on est souvent touchés tôt, donc c'est plus accrocheur ! Et aussi soyons honnêtes, parce qu'on a souvent une bonne tchatche pour compenser et qu'on est chouuuux ! ;-)), et que les problèmes des ados et adultes sont moins mentionnés parce que moins attendrissants (comment ça, moi pas attendrissante ?!!! Aaah ils ne me connaissent pas ! :-p). On nous fait vivre plus longtemps mais on s'occupera de nos soucis une autre fois.
C'est vrai que ce côté tristounet, pitoyable, c'est tout ce que je ne veux pas inspirer ! Certaines histoires font mal, il ne faut pas les cacher. Mais certaines se passent mieux, pourquoi cacher celles-là ? Oui je la connais la réponse, bien sûr, c'est moins vendeur ok, ok…
Je peux quand même pas cracher dans la soupe, si on ne montre que certains aspects du handicap, on les montre au moins ! J'ai vu le premier téléthon à 7 ans, j'étais petite bien sûr, mais assez grande quand même pour voir la différence, maintenant on en parlait, le regard changeait nettement, quelque chose se passait, la recherche se mettait en marche ! C'est incomparable alors parlons-en, même mal, mais parlons-en !
"Et les gens qui regardent ça, confortablement devant leur télé, ou a faire un peu de vélo pour se donner bonne conscience alors que les 364 autres jours ils n'y pensent plus ?!" Non, cet argument là je ne prends pas ! Quand ils regardent ça, il y a peut-être une part de voyeurisme, ok. Mais qui ne l'est pas du tout ? Est-ce qu'il ne vaut mieux pas être "voyeur" devant le téléthon, à découvrir quand même une certaine réalité, s'intéresser un minimum à ce qui se passe chez les autres, plutôt que de regarder Jean-Édouard et Loana dans la piscine ? Je considère ce voyeurisme un peu plus pardonnable, un peu plus constructif. Ils se donnent bonne conscience 1 jour par an. Là je ne suis pas d'accord parce que je suis bien comme eux ! :-D Non mais sérieusement, est-ce qu'on peut passer notre vie à se lamenter sur les misères humaines ? Est-ce que chaque jour je prends un moment pour penser aux séropositifs, aux cancéreux, aux enfants victimes du tourisme sexuel en Thaïlande, à ceux qui meurent de faim en Afrique, ceux qui se font fusiller en Irak, ceux qu'on dresse comme soldats, ceux qui sont battus, humiliés, embrigadés, qui dorment dehors, qui sont abandonnés, vendus… Bon très franchement non !!! Ca ne m'empêche pas d'en être consciente, de trouver ça révoltant, abject, je vis qd même ! Et soyons honnête, moi-même je ne pense pas au handicap tous les jours ! Je le vis comme il vient, mais mes soucis ressemblent plutôt à des peines de cœurs, des partiels à passer, des "comment je vais bien pouvoir m'habiller", des "qu'est ce qu'il y a dans le frigo" et autres futilités plutôt que des "pourquoi moi ?", des "c'est trop injuste", des "combien de temps me reste-t-il à vivre" ou "à quand un miracle", non ça c'est très loin de moi ! :-D Alors des gens qui ne sont pas concernés, comme je les comprends de ne pas plus y penser !!! :-)

Alors voilà, ce week-end c'est le téléthon. Moi je vais quand même passer mon week-end devant la télé. Parce que c'est quand même un bout de ma vie, un peu une petite famille. Parce que si l'idée d'une guérison pour moi est bien loin de mon esprit (pas que je n'en veuille pas, mais que "continuer comme ça" me suffirait amplement, je ne me sens pas en danger immédiat), il y a en revanche plein de petits bouts autour de moi, de ceux qui sont si choux et qui ont une super tchatche, parce qu'il y a trop souvent des mauvaises nouvelles autour de moi et qu'il va bien falloir qu'un jour ça s'arrête. Il y a vraiment urgence, et ça ça me mine parfois, c'est vrai…
Alors le téléthon est ce qu'il est, avec les bons côtés d'une chouette initiative, et les aspects qui découlent de la grosse organisation qu'il est devenu. Les mauvais côtés ne doivent pas tout éclipser, je ne vais pas vous dire de ne pas donner ! Mais profitez aussi (surtout) de ce week-end pour ouvrir votre esprit. Virez moi tout de suite cette infime ombre de pitié que vois pointer dans votre esprit quand vous verrez ces petits "si choux", ne prononcez pas une seule fois le mot "courageux" même si on va vous le rabâcher, bannissez aussi l'idée de "c'est différent, c'est pour les autres". Faites juste l'effort de considérer ces petits ou grands à roulettes exactement comme les petits ou grands valides que vous croisez tous les jours, et mettez-vous bien en tête que nos vies ne sont pas si différentes que ça des vôtres : mêmes soucis, mêmes désirs, mêmes galères, mêmes envies, ni meilleurs, ni pires ! Oui, il y a des handicapés géniaux, et il y des vrais cons ! :-D

36-37 quand même ! ;-)
Par Céline
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