Blogothon : A la vie à la mort

A défaut de commentaire accessible, Coumarine m'a posé une question par mail :

Je lis avec attention tout ce que tu écris à propos du handicap, et surtout la façon dont tu le vis, toi

J'ai lu surtout l'article concernant ta maladie, avec son espérance de vie plutôt limitée (en tout cas il y a quelques années)

Toi, tu es toujours là, et semble-t-il bien vivante!

dis moi, quelle est ton espérance de vivre actuelle...? oups quelle question hein?

Est-ce que ça dépend aussi de ta force intérieure, de ta rage de vivre, qui est énorme?

Tu espères vivre une relation amoureuse...c'est donc que tu t'inscris dans le temps...

Je t'embrasse et te souhaite bon courage...

Coum'

Oui, question pas facile. Pas parce que le sujet m'angoisse hein, je suis très au clair et envisage ça très sereinement.
Mais pas facile parce qu'il n'existe aucune réponse.

Oui, effectivement, je suis persuadée que ça dépend de la force intérieure, et que plus j'en aurai, mieux ça ira. Mais en même temps y a pas que ça, puisque depuis 2 ans, je sens mon état baisser un petit peu, alors que c'était assez stabilisé pendant longtemps, et j'ai pas l'impression d'avoir moins le moral...

Enfin, on ne peut absolument pas comparer avec ceux qui sont déjà passés par là, parce que personne n'est passé par là avec les mêmes conditions. Oui, il y a très très peu de malades de mon type qui ont 50 ans aujourd'hui. Mais faut relativiser, ceux là sont nés en 1950 ! Je dis pas que c'est la préhistoire hein, je veux vexer personne ^^ mais au niveau de ces maladies, ça l'est vraiment.
Aucune connaissance de la maladie, de son évolution, des moyens de la contenir, aucun appareillage valable, opérations du dos qui préservent les capacités respi, aucun accès à l'autonomie... Pas trop étonnant qu'il y ait si peu de survivants...

Aujourd'hui, c'est la même maladie, mais les moyens de prise en charge, même s'ils nous paraissent minimes pour l'instant, changent beaucoup de choses.

Voilà, c'est une réponse qui n'en est pas une, si la maladie reste à peu près stable, je peux envisager d'être grand-mère (d'autant que d'ici là il y aura bien un traitement au moins "atténuateur"). Si la maladie s'aggrave rapidement, dans 5 ou 10 ans je ne serai peut-être plus là. Et même, si demain je chope une grippe sévère, avec mes faibles moyens de défense, l'aventure peut m'être fatale...

Je table plutôt sur la première hypothèse, je pense être là pour encore un bon bout de temps. Mais je garde toujours à l'esprit que rien n'est gagné, bien sûr...