Blogothon : A la vie à la mort

Publié le par Céline à 12h34

A défaut de commentaire accessible, Coumarine m'a posé une question par mail :

Je lis avec attention tout ce que tu écris à propos du handicap, et surtout la façon dont tu le vis, toi
J'ai lu surtout l'article concernant ta maladie, avec son espérance de vie plutôt limitée (en tout cas il y a quelques années)
Toi, tu es toujours là, et semble-t-il bien vivante!
dis moi, quelle est ton espérance de vivre actuelle...? oups quelle question hein?
Est-ce que ça dépend aussi de ta force intérieure, de ta rage de vivre, qui est énorme?
Tu espères vivre une relation amoureuse...c'est donc que tu t'inscris dans le temps...
Je t'embrasse et te souhaite bon courage...
Coum'

Oui, question pas facile. Pas parce que le sujet m'angoisse hein, je suis très au clair et envisage ça très sereinement.
Mais pas facile parce qu'il n'existe aucune réponse.

Oui, effectivement, je suis persuadée que ça dépend de la force intérieure, et que plus j'en aurai, mieux ça ira. Mais en même temps y a pas que ça, puisque depuis 2 ans, je sens mon état baisser un petit peu, alors que c'était assez stabilisé pendant longtemps, et j'ai pas l'impression d'avoir moins le moral...

Enfin, on ne peut absolument pas comparer avec ceux qui sont déjà passés par là, parce que personne n'est passé par là avec les mêmes conditions. Oui, il y a très très peu de malades de mon type qui ont 50 ans aujourd'hui. Mais faut relativiser, ceux là sont nés en 1950 ! Je dis pas que c'est la préhistoire hein, je veux vexer personne ^^ mais au niveau de ces maladies, ça l'est vraiment.
Aucune connaissance de la maladie, de son évolution, des moyens de la contenir, aucun appareillage valable, opérations du dos qui préservent les capacités respi, aucun accès à l'autonomie... Pas trop étonnant qu'il y ait si peu de survivants...

Aujourd'hui, c'est la même maladie, mais les moyens de prise en charge, même s'ils nous paraissent minimes pour l'instant, changent beaucoup de choses.

Voilà, c'est une réponse qui n'en est pas une, si la maladie reste à peu près stable, je peux envisager d'être grand-mère (d'autant que d'ici là il y aura bien un traitement au moins "atténuateur"). Si la maladie s'aggrave rapidement, dans 5 ou 10 ans je ne serai peut-être plus là. Et même, si demain je chope une grippe sévère, avec mes faibles moyens de défense, l'aventure peut m'être fatale...

Je table plutôt sur la première hypothèse, je pense être là pour encore un bon bout de temps. Mais je garde toujours à l'esprit que rien n'est gagné, bien sûr...

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Coumarine 08/12/2007 22:24

merci Céline d'avoir répondu à ma questionje crois en effet que la Vie pour tous, est un cadeau et on ne sait pas combien de temps on va pouvoir en jouirIl y a toutes sortes de handicaps, les physiques et aussi les handicaps psychiques qui fragilisent et conduisent parfois eux aussi vers la mortJe crois que le désir profond de vivre malgré tout, est important pour vivre à fond chaque instant qui est donné.C'est ça que j'ai toujours vu chez toi..cette rage de vivre, même si par moments il y a des "bas"Je t'embrasse

Céline 08/12/2007 22:44

On ne peut pas forcer quelqu'un à vivre s'il n'en a pas vraiment l'envie.Ca marche un peu aussi avec "mourir" :-)Je t'embrasse aussi

Valérie de Haute Savoie 08/12/2007 18:51

Tu es quelqu'un qui a une volonté et une force de vie évidente, mais je suppose que parfois tu as un petit coup de mou et une baisse de moral et ce jour là si quelqu'un n'ayant pas de vrai souci de santé te dit "ouais mais on risque tous de mourir demain" est ce que ça t'énerve pas un peu ?

Céline 08/12/2007 21:47

Je m'énerve assez rarement... :-)Peut-être que sur d'autres sujet de ce genre, ça pourrait oui... Genre mes difficultés à tout simplement me considérer comme digne d'être aimée, et qu'on me renvoie "mais tout le monde galère à trouver l'âme soeur", alors que ceux-ci enchaînent les aventures, je me dis qu'ont pas compris grand chose à mon problème... :-)Mais de là à m'énerver, bon ^^

marjorie 08/12/2007 18:15

je suis bien d'accord avec Christine, on m'a déjà demandé l'espérence de vie de mon fils et c'est une chose à laquelle je ne peux pas répondre, pas parce que je ne veux pas l'évoquer mais parce que personne ne sait de quoi sera fait demain.

Céline 08/12/2007 18:41

Voilà, il faut avoir conscience que nos vies sont juste un peu plus fragiles que la normale, que chaque instant n'en est que plus précieux.

christine 08/12/2007 16:48

Je crois avoir déjà exprimé cette idée l'an dernier au même endroit (ou pas) : moi, bipède nosophobe, suis incapable de considérer la santé et a fortiori la vie comme un droit acquis et inaliénable. Ca serait chouette mais on peut se faire tuer à tout moment sur la route ou couver le petit truc qui deviendra un affreux cancer... Alors oui, l'avenir peut te paraître flou parce que la maladie t'est connue et déjà présente depuis un moment mais ça ne préjuge de rien. Comme tu dis, la prise en charge évolue et donc forcément le capital est mieux préservé.

Céline 08/12/2007 18:35

Bien sûr, personne n'est sûr d'être encore là demain...Mais disons que quand tu es née, tu avais 90% de chances d'atteindre tes 50 ans. Dans cette situation, ça serait fou de gâcher ton temps à te dire "Demain, enfin si je suis toujours en vie, ne faisons pas trop de projet..."Moi on m'avait donné 2 ans, si j'en crois des chiffres plus récent (et Catherine ^^), j'aurais plutôt eu 30% de chance d'atteindre les 50 ans. Dans ce cas, ça serait fou de se dire "j'ai le temps, je profiterai de la vie plus tard, on verra l'an prochain"...Rien n'est sûr, bien sûr. Mais quand même.

Staral 08/12/2007 15:38

Pourquoi 36 37 ?

Céline 08/12/2007 18:26

Pourquoi des questions à la con ? ^^