bugothon

Publié le par Céline à 10h13

C'est malin ça,  pour l'occasion over-blog est solidaire et nous offre 30h de bug, et les commentaires sont impossibles depuis hier soir ! ;-/
Bon forcément je me sens un peu seule, revenez-vite !

J'espère  que le problème sera vite résolu, l'équipe y bosse, mais en attendant  si vous avez des questions ou quoi que ce soit, n'hésitez pas à m'écrire ICI

Edit : ça remarche ! ^^

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isa 12/12/2007 22:10

bonjourc'est vrai, je suis un peu épidermique sur le sujet, d'autant plus que je suis fatiguée. je m'en excuse... d'autres font effectivement ce choix (mon beau-frère l'a fait se sachant porteur et j'ai du mal moi aussi à comprendre... comment pourront-il plus tard le justifier auprès de leur fils... j'ai tellement peur pour ce petit bout quand je vois déjà les réactions des miens...en tout cas je vous admire (je suis allée visiter quelques uns de vos blogs) et j'espère avoir au moins le dixième de votre courage quand la situation s'aggraveraje pense bien à vous et plein de bisous

Céline 13/12/2007 12:17

Merci, bises à vous aussi et à bientôt peut-être :-)

isa 10/12/2007 19:44

bonjourje suis la femme de Thierry qui est intervenu au telethon vendredi soir pour la maladie de huntingtonje suis tombée par hasard sur votre interrogation et je voulais vous apporter des infos complémentairesen 2000 (nous avions déjà 2 enfants), nous avons appris qu'une tante de mon mari avait cette maladie : jamais nous n'en avions entendu parler. nous nous sommes renseignés auprès d'un service de genetique qui nous a rassuré : le pere de mon mari ayant 70 ans sans symptomes, il y avait 99.99% de chance qu'il ne l'aie pas...mon beau père n'a pas voulu faire le test, mon mari ne pouvait donc pas lui meme le faire...nous avons mis en route le 3ème enfant... résultat des jumeaux...nés en oct 2001en mars 2002, mon beau père a déclenché la maladie...et depuis je ne vis plus...nous n'aurions jamais mis en route des enfants si nous avions su avant...cordialement

Céline 10/12/2007 21:52

Bonjour Isabelle,Notre interrogation était bien un questionnement, pas un jugement, il ne faut que que tu te sentes obligée de te justifier !Effectivement, vu le risque quasi inexistant, vous n'étiez pas en situation de "prise de risque", mais ça n'empêche pas que d'autres font ce choix... Leur choix...On les connaît ces situations ou il y a "tellement peu de risque", et où bien sûr, il nous tombe dessus...Plein de courage et de bonheur à vous !...

marjorie 08/12/2007 12:26

toi qui connait les frustration que mon petit Thomas vit chaque jour tu peux sans doute m'aider. il a 6 ans et pleins de rêves quand il sera grand il sera pompier, gendarme ou arbitre de rugby!!!
La maman pleure dans son coin le soir à l'idée que les rêves de son petit garçon parraissent à ce point innaccessible, en est il conscient à ton avis?

bise

Marjorie déjà creuvée et les 30 heures sont pas terminées

Céline 08/12/2007 12:45

Je te réponds par un article tout bientôt, allez courage, plus qu'une douzaine d'heures ^^

Ninoche 08/12/2007 11:43

Isa, avec toi, il va falloir inventer le marre à thon !

Céline 08/12/2007 12:02

Bien vu ! ^^

christine 08/12/2007 11:32

Bien le bonjour gente dame !Pour être franche, je ne me suis pas aperçue qu'il y avait un bug... un gros coup de fatigue m'a propulsée au lit prématurément... ce qui ne m'a pas empêchée d'apprécier le contenu de tes derniers articles.Je voudrais préciser en aparté que croiser mon reflet dans un miroir inconnu m'est toujours un traumatisme aussi ^^Ayant tout de même un peu zappé sur l'émission, je suis tombée sur un reportage sur la chorée de Huntington dont j'avais déjà entendu parler. Une chose me choque : pourquoi certaines personnes potentiellement porteuses d'une maladie à caractère héréditaire choisissent-elles d'avoir des enfants avant de faire le test pour elles-mêmes (quand il en existe un) ?Si j'ai bien compris, tu n'es pas dans ce cas de figure, je n'attends donc pas une réponse argumentée, c'est juste un questionnement.Je suis consciente qu'en donnant la vie, on donne aussi potentiellement la maladie et certainement la mort mais prendre des risques dans de telles proportions...Sur ce, je te laisse pour aller acheter des gâteaux ;-)A+

Céline 08/12/2007 12:02

Exact, ça ne me concerne pas directement, et j'ai bien le même avis que toi.Dans le cas de ma maladie, le gène est identifié, et lorsqu'un cas est apparu dans une famille, on a la possibilité de tester le foetus à 12 semaines de grossesse, et d'aviser si le bébé est touché (1 risque sur 4) Et pourtant, il reste ce moment ou il faut "aviser", tout choix reste possible, et parfois les parents choisissent de garder l'enfant contre tout.Ma maladie, ma vie, elle est pas facile mais bien sûr, on peut se poser la question. Parce que ma vie n'est pas vaine, je suis contente de la vivre. Oui mais on ne peut pas trop prévoir à l'avance quel type de maladie tombera, et dans le type le plus sévère, l'espérance de vie tient en quelques semaines...Quand des parents ont vécu ce drame, et choisissent de garder un 2ème enfant malade, c'est une grosse incompréhension qui nous tombe dessus. Pourquoi renouveler une telle épreuve, pour soi comme pour son enfant ?...Il n'y a pas de réponse à cette question, ou plutôt il n'y a que des réponses différentes, personnelles. Je me la pose juste autant que toi !