Blogothon : L'amyotrophie spinale, oui c'est moi

Publié le par Célineà 23h08

Au téléthon ils parlent d'essais thérapeutiques sur l'amyotrophie spinale, c'est la même maladie que toi ? ça pourrait te concerner ?

Ninoche

 

Ah bravo, y en a au moins une qui suit ! ^^

C'est vrai, c'est ma maladie, c'est vrai, ça pourrait me concerner. Pas dans l'immédiat de toute façons, puisque les essais ne se font que sur des enfants (ben ouais un peu comme de la chair à canon ^^), mais si ça marche, peut-être que j'aurai une petite gélule à prendre régulièrement.

 

Je ne sais pas trop quoi en dire, pour être honnête j'y pense pas trop. Bon, déjà peut-être parce qu'il n'y a rien de spectaculaire à en attendre (ralentissement de la maladie au mieux, en même temps c'est tout ce que j'attends), et puis je connais quelques gamins qui participent à ces essais (2 molécules sont testées), pour l'instant aucun n'a marché sur l'eau. Non, ni sur la terre. :-)

 

C'est loin d'être un truc qui me fait tenir. Je n'y pense presque jamais, je sais juste qu'il se passe des choses, et je suis assez inflitrée dans le « réseau » pour être dans les premières informées si quelque chose de fort était découvert.

 

Je me souviens très bien, pourtant, du jour où le gène de l'amyotrophie spinale a été localisé. Pas identifié hein, juste vaguement localisé ! :-) Quand on part de rien, c'est déjà énorme. Je devais avoir quoi, 9/10 ans, j'étais en train de faire mes devoirs après l'école, quand un coup de fil a annoncé la bonne nouvelle à ma mère. Je n'en ai pas trop fait de commentaire, mais je me souviens qu'il m'avait été dur de finir mes devoirs. « Je vais guérir alors ! »...

 

20 ans ont passé, et ça explique peut-être que je relativise les avancées récentes. On avance, on avance, mais je sais bien maintenant que tout prend énormément de temps. Alors je me réjouis vraiment, mais je laisse les choses se faire, et je ferai une boum (dixit la petite mascotte de l'année) seulement quand LA bonne nouvelle sera là.

20 ans ont passé, et je suis toujours là, toujours plutôt en forme, bien mieux qu'annoncé.

Mais dans « 20 ans ont passé », il y a le goût amer de tous les petiots que la maladie a laissé sur le sable. Parce que j'ai la chance immense de compter ma vie en décénies, quand la plupart ne peuvent compter que sur quelques mois. Dans ces conditions là, bien sûr on s'accroche à la recherche, on hurle « donnez ! », on fout des coup de pied au cul des chercheurs, et ces essais, même modérés sont un pas de plus vers la vie, tout simplement...

 

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Fadia 29/06/2008 16:58

J'ai accepté d'y participer pour ceux qui ont 3-4-5-6 ans, et qui ont la même motricité que j'avais à leur âge et que j'ai perdu. Je pense que pour eux, ce sera pas négligeable.

Céline 01/07/2008 22:14


Bien sûr oui, et même pour nous, faut pas cracher sur le peu qu'il nous reste et qu'on aimerait bien garder encore !
Moi je suis trop vieille pour ces choses là, tu sais "vu mon âge" ^^


Fadia 29/06/2008 16:54

Ça fait une gamine de plus qui participe à l'essai riluzole ! Non mais bon c'est vrai que ça PEUT être bien. Ça peut. Mais c'est pas du lourd.

Céline 01/07/2008 22:13


Voilà, j'en connais d'autres et tant mieux, faut juste garder les pieds sur terre


mamy 4x4 08/12/2007 14:46

Ben j'ai dit "un jour" ! Pour moi, je crois que ce sera trop tard. Et si je me trompe, tans mieux ! Je serai la première à reconnaître mon erreur ;-)

Céline 08/12/2007 18:25

On en reparle dans 20 ans ^^

mamy 4x4 08/12/2007 11:15

Jamais je n'ai cru que je pourrais guérir, pas même une seconde (mais j'avais quelques années de plus que toi à l'époque). Mais je suis une scientifique dans l'âme et je crois dur comme fer à la découverte de traitements, un jour. Merde, l'homme va bien dans l'espace, je ne vois pas pourquoi on n'y arriverait pas. Suffit d'avoir assez de cerveaux qui bossent dessus, et surtout de les laisser bosser comme ils l'entendent (suivez mon regard messieurs les redresseurs de tort sur la question des cellules souches et autres !). Tiens Céline, tu pourrais peut-être nous donner ton avis sur ces hypocrites (enfin ça c'est mon opinion) lois de bioéthique !

Céline 08/12/2007 11:38

Je comprends pas trop, tu ne penses pas guérir, et en même temps tu crois dur comme fer à un traitement ?... Euh... ? ^^Euh pour l'instant la question bioéthique ne m'inspire pas trop, je la garde sous la main en cas de fringale :-)

Ninoche 08/12/2007 11:04

merci pour ta réponse !!On dirait que ça bug plus !

Céline 08/12/2007 11:35

Youpiii ^^