Blogothon : L'amyotrophie spinale, oui c'est moi

Au téléthon ils parlent d'essais thérapeutiques sur l'amyotrophie spinale, c'est la même maladie que toi ? ça pourrait te concerner ?

Ninoche

Ah bravo, y en a au moins une qui suit ! ^^

C'est vrai, c'est ma maladie, c'est vrai, ça pourrait me concerner. Pas dans l'immédiat de toute façons, puisque les essais ne se font que sur des enfants (ben ouais un peu comme de la chair à canon ^^), mais si ça marche, peut-être que j'aurai une petite gélule à prendre régulièrement.

Je ne sais pas trop quoi en dire, pour être honnête j'y pense pas trop. Bon, déjà peut-être parce qu'il n'y a rien de spectaculaire à en attendre (ralentissement de la maladie au mieux, en même temps c'est tout ce que j'attends), et puis je connais quelques gamins qui participent à ces essais (2 molécules sont testées), pour l'instant aucun n'a marché sur l'eau. Non, ni sur la terre. :-)

C'est loin d'être un truc qui me fait tenir. Je n'y pense presque jamais, je sais juste qu'il se passe des choses, et je suis assez inflitrée dans le « réseau » pour être dans les premières informées si quelque chose de fort était découvert.

Je me souviens très bien, pourtant, du jour où le gène de l'amyotrophie spinale a été localisé. Pas identifié hein, juste vaguement localisé ! :-) Quand on part de rien, c'est déjà énorme. Je devais avoir quoi, 9/10 ans, j'étais en train de faire mes devoirs après l'école, quand un coup de fil a annoncé la bonne nouvelle à ma mère. Je n'en ai pas trop fait de commentaire, mais je me souviens qu'il m'avait été dur de finir mes devoirs. « Je vais guérir alors ! »...

20 ans ont passé, et ça explique peut-être que je relativise les avancées récentes. On avance, on avance, mais je sais bien maintenant que tout prend énormément de temps. Alors je me réjouis vraiment, mais je laisse les choses se faire, et je ferai une boum (dixit la petite mascotte de l'année) seulement quand LA bonne nouvelle sera là.

20 ans ont passé, et je suis toujours là, toujours plutôt en forme, bien mieux qu'annoncé.

Mais dans « 20 ans ont passé », il y a le goût amer de tous les petiots que la maladie a laissé sur le sable. Parce que j'ai la chance immense de compter ma vie en décénies, quand la plupart ne peuvent compter que sur quelques mois. Dans ces conditions là, bien sûr on s'accroche à la recherche, on hurle « donnez ! », on fout des coup de pied au cul des chercheurs, et ces essais, même modérés sont un pas de plus vers la vie, tout simplement...