Téléthon : une guerre ? Où ça ?

C'est parti pour 30 heures de direct, pour informer et solliciter le citoyen. Comme chaque année à cette époque, le téléthon revient. Oui, pour les distraits ou les nouveaux, je rappelle que je suis concernée, car atteinte d'une amyotrophie spinale infantile (Ou ASI, ou SMA, c'est dingue tous les petits mots doux qu'on peut lui trouver ! :-)). Bon, je ne vais pas recommencer tout ça : ma maladie, ma vision du téléthon, j'en avais fait un speech l'année dernière, et je ne crois pas trop avoir changé d'avis, allez donc relire ça si vous êtes perdus.

Non, ce qui m'inspire un billet ce soir, c'est autre chose. J'ai écouté le lancement, et ce jeune, Julien qui est promu cette année « mascotte » du Téléthon. Waouh, c'te classe, je l'envierais presque. J'ai dit presque, hein ?! Non mais je déconnais, arrêtez ! Bref, on se reconcentre.

Il a une bonne bouille ce jeune, il s'exprime pas trop mal et il a des idées. Il a sa philosophie (emprunte de Japon) à laquelle s'accrocher, et c'est chouette. C'est vraiment chouette pour lui, c'est juste que je ne la partage PAS DU TOUT sa philosophie ! :-D Le problème c'est que c'est cette idéologie (ah les grands mots !) qui va être transmise au public cette année. Remarquez c'est pas vraiment nouveau, ça fait longtemps que j'entends ces termes, mais là c'est encore plus marqué. (J'y viens, j'y viens !)

Cette année le slogan c'est « Toi et moi en guerre contre la maladie »

Qui ? Moi ? Ou toi ? Ah les deux ?

Ben non merde, faites l'amour, pas la guerre !

Non, je le concède, « faire l'amour à la maladie » c'est une idée assez particulière... Quoique.

Il paraît qu'il faut la combattre, l'exterminer, qu'on est des guerriers, des combattants... Bouuuh mais c'est quoi cette histoire ?

Combattre la maladie... Je comprends pas cette image. La maladie, ce n'est pas une bête qui rode autour de moi, qui plane au dessus de moi. Non elle est EN moi, elle est en partie moi, elle a contribué à me faire. Quelle personne serai-je sans elle ? Peut-être ni pire ni meilleure, mais une autre, c'est sûr.

Alors qu'on ne se méprenne pas, m'en débarrasser, j'adorerais, bien sûr ! Ou en tout cas, l'empêcher de grignotter un peu plus de terrain encore. Mettre le hola me conviendrait déjà amplement.

Mais mener une GUERRE contre ma maladie ? Ca serait comme me planter une épée dans le bide, Hara Kiri puisque Julien aime cette culture. Ou un genre de cancer, les cellules attaquant leur propre corps... Non merde, j'ai ma dose, pas un cancer en plus ! :-)

J'arrive pas à scinder aussi nettement « moi » et « la maladie ». Je ne suis pas une suite de facettes, je suis un tout.

Ca me fait penser à ces gens, malades ou proches, qui disent « refuser » la maladie.

C'est un peu facile ça ! On se renferme sur soi, on arrête d'avancer sous pretexte qu'on ne « veut pas » ! Qu'accepter serait se résigner !

Je suis navrée de leur dire que c'est tout le contraire ! C'est aller de l'avant ! Puisque de toutes façons on a pas le choix. Les cartes de départs sont ce qu'elles sont, bonnes ou mauvaises faut faire avec. Y a pas moyen de piocher ! Comme dit l'adage, si on sait bien jouer, on peut faire des merveilles avec un mauvais jeu de départ ! Le tout est de savoir les exploiter comme il faut.

Et puis vient un moment où ces gens là doivent « accepter » la maladie... Mais moi je serais curieuse de savoir QUI leur a posé la question. Sur quelle feuille ils doivent cocher « j'accepte » ou « je refuse ». Un VRP, débarque un jour chez eux ? « Bonjour monsieur, j'ai une galère à vous vendre, ça va vous couter très cher, vous allez dépérir puis mourir, je vous le conseille vivement, mais vous n'êtes pas obligé de me répondre tout de suite, prenez le temps avant de refuser ou d'accepter ! » Personnellement ça n'a pas été le cas. Alors je fais avec, point !

Je n'ai pas de colère en ce qui concerne ma situation. Aucune. J'ai franchement pas d'énergie à perdre avec ça !

Ca me rappelle une émission récente. Un homme était handicapé. Sa femme disait « je ne lui montre pas que je suis en colère contre sa maladie, mais il le sait peut-être ». Et Salwa me dit « ben oui, évidemment hein ! »... comme si la colère était inévitable... Ben non, pas chez moi ! La colère ne sert tellement à rien, c'est un boulet bien inutile...

De la rage oui. Mais uniquement une rage qui me pousse en avant. Une rage de vivre, de vivre bien, mieux que prévu. C'est ça « accepter », c'est quand le vent nous pousse en avant, pas quand le nuage noir de la colère nous surplombe constamment. Et ça, c'est un moteur incroyablement positif.

Je ne combats CONTRE rien, ni personne. Si je lutte, c'est POUR un but.

Non, ma vie n'est pas un champ de bataille, mon quotidien n'est pas une guerre, et par conséquent je ne suis pas « courageuse » (merci !).

Ma vie, c'est un défi. Avec et pour moi même. Un défi qui me tire vers le haut. Rien d'autre.

Je ne sais pas si la nuance est claire, pour moi elle est essentielle.

Alors cette guerre contre la maladie, faites-la donc, moi je déserte !

Audioblog :... Le déserteur, de Boris Vian ! :-)