"Si tu rencontrais l'amour de ta vie... pourrais-tu te marier, avoir des relations sexuelles, être enceinte, mettre au monde un enfant, l'élever? Où tout cela fait-il partie de ton paradis perdu?"

Bon, ma plus fidèle lectrice, tu lances les hostilités avec une rubrique bien fournie !!! On va y aller point par point ! :-)
(Si et seulement si ! ;-))

- Me marier : pfiou, heureusement les lois ne me l'interdisent pas ! Alors pourvu que la mairie soit accessible ça ne devrait pas poser de problème ! :-)

- Avoir des relations sexuelles : aucune contre-indication médicale, bien au contraire ! ;-) Non sérieusement, dans ma maladie, il ne s'agit que d'un problème de muscles, de mobilité. Bon ok faut un minimum de mobilité dans ces choses là mais "il" en aura pour deux ! :-p Tout le reste est fonctionnel et fort heureusement les sensations sont intactes.
Sur ce point, ne généralisez pas, je m'y connais pas trop dans ce domaine, mais par exemple en cas d'accident, selon le niveau d'atteinte, il peut y avoir insensibilité totale à partir de la ceinture. Mais dans ces cas là il parait que rien n'est perdu, on développe d'autres sensibilités, qu'on peut atteindre l'orgasme sans sexe... C'est beau le corps humain !:-) Mais là je ne suis pas compétente, alors revenons à ce que je connais mieux : moi ! :-)

Avoir des pioupious... Oula, vaste sujet !

- Etre enceinte / mettre au monde un enfant : Techniquement oui. Rien ne bloque de ce côté-là. Ma maladie est génétique, mais elle ne se transmettrait à l'enfant que si le potentiel papa est porteur du gène malade (on peut être porteur sans être malade), ce qui ne serait quand même pas de bol, mais ça se vérifie avant par une simple prise de sang. Donc pas trop d'inquiétude. Ce qui peut poser question c'est : est-ce que mon corps, quand même assez faible supportera ce bouleversement, côté fatigue, dos, respiration... C'est une question, pas un obstacle énorme : on a pas encore beaucoup de recul (ben oui un handi ça reste chez lui ! Bon ça peut avoir un amoureux, ok à la rigueur ! Mais être parent bon sang faut pas pousser mémère dans les orties !) mais les expériences sont encourageantes, ça ne semble pas trop perturber la santé de la petite maman. Pour la "mise au monde" en elle-même, je ne serais sûrement pas en mesure d'accoucher naturellement (manque de muscles pour le classique "poussez madame"), donc plutôt par césarienne mais là je vous avoue que ça devient presque du détail pour moi ! :-)

- Avoir un enfant et l'élever... là ça s'embrume un peu dans mon esprit. Bon, on commence par ce qui est clair pour moi : oui je pourrais l'élever, et j'ai même la prétention de penser que je pourrais bien l'élever, être une bonne mère ! Avoir une maman en fauteuil n'est certes pas le rêve de tout petit enfant, mais je suis convaincue que c'est pas insurmontable. Les années "bébé" seront sûrement frustrantes et un peu difficiles, puisque je pourrais très peu m'en occuper, mais le handicap nous apprend à être inventifs et à déployer des ressources insoupçonnées, alors je ne m'inquiète pas plus que ça... Et puis franchement, j'ai des arguments pour moi : vous loupiots à 7 ou 8 ans, ça fait longtemps que vous ne le portez plus pendant les balades, moi ils peuvent encore se reposer sur mes genoux ! :-) Et quand ils passent aux rollers ils sont ravis de s'accrocher au fauteuil ! Bon je plaisante, tout ça c'est des détails, mais je crois vraiment que le handicap rend la vie riche. Je crois que j'aurais pas mal de choses à leur transmettre...
Mais voilà, y a pas que le handicap au quotidien. Y a aussi le handicap au futur, et là c'est beaucoup plus incertain. Et là on tombe dans des questions éthico-personnelles, je vais essayer de résumer. En gros l'avenir probable c'est aggravation de la maladie et mort. (Oui j'ai dit que je résumais alors je ne tourne pas autour du pot ! Ben alors pourquoi tu perds du temps avec ces parenthèses ? Ah oui c'est vrai ça. Ben c'est pour détendre un peu l'atmosphère quoi... raté ? Bon) Dans quel délai ? Absolument aucune idée. L'aggravation de la maladie, on fera face. Mais si je meurs, je les laisse "faire face" seuls... Et cette idée-là est assez difficilement supportable... Est-ce qu'on a le droit de faire des enfants pour les lâcher juste après ?...
C'est sans tenir compte du facteur "recherche" qui d'ici là aura bien trouvé un remède pour au moins stopper l'évolution de ma maladie. Mais c'est aussi incertain que le reste. Alors ce sujet m'a perturbé bien longtemps, parce que bien sûr, c'est ce qui fait tourner le monde, je vais pas vous expliquer ce que ça représente le désir d'enfant, particulièrement pour une femme. Mais après quelques années de réflexions un peu anticipées, je crois avoir réglé pas mal de questions avec moi-même, et j'ai surtout compris que ce qui reste de questions ne peut se résoudre qu'à 2, alors j'ouvre les yeux et j'envisage le problème n°1 : y a pas de futur papa ! :-)
On reparlera dans quelques années ? ;-)


Rappel : je réponds à tout le courrier des lecteurs que vous posterez ci-dessous ! ;-)