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(mais en vrai j'ai un peu grandi, hein...)

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Pour vos oreilles

Lundi 11 septembre 2006
Faut que je vous envoie chez Ioana si c'est pas déjà fait.
(Vous l'avez peut-être déjà pistée via les commentaires)

En ce moment je la harcelais un peu pour qu'elle mette plus de vidéos sur son blog parce que j'aime bien voir sa bouille, et ce matin j'en trouve une dizaine d'un coup, alors c'est LE jour où jamais pour cet article que je comptais lui consacrer. :-)

Comment vous présenter Ioana ?

Non, non, elle ne boude pas toujours autant que sur cette photo hein, n'ayez pas peur (comme dit Jean-Paul) ! Mais faut avouer qu'elle a un sacré caractère quand même ;-)

On se suit depuis quelques semaines seulement, elle a un skyblog (ouiii, un skyblog, ma bête noire, avec plein de trucs qui sautent et  clignotent de partout ! Mais elle a promis de passer sur over-blog bientôt alors... ;-)) depuis 1 mois 1/2 seulement, mais alors qu'est ce qu'elle produit ! Elle va vite me rattraper, faut la suivre ! :-)

Mais c'est que la demoiselle n'a pas de temps à perdre. Il s'accélère vitesse grand V son temps...

Il y a 3 ans, Ioana était aussi bien portante que vous et moi... Euh enfin comme vous plutôt ! :-) Et aujourd'hui, elle est plutôt comme moi, ou plutôt moins, même...
Un gros OVNI lui est tombé dessus, enfin une maladie génétique mais non identifié réellement. Alors petit à petit, la marche s'en est allée, et le reste est en train de se faire la malle aussi.

Moi ce que j'aime chez Ioana, c'est qu'elle garde les yeux bien ouverts sur sa situation, sur son avenir qui se réduit comme une peau de chagrin (c'est une expression Io ;-)), sur son état de "jeune fille en début et fin de vie".
Et en même temps, elle garde ses yeux bien ouverts sur tous les plaisirs qui lui restent, toujours bien pétillants, lucides et toujours plus vivants.
Elle reste elle-même, entre douce futilité et sage gravité.

Même si je déteste qu'on m'admire ;-), je l'admire Ioana (ainsi que Jade qui connait un peu le même tableau), d'affronter aussi bien et aussi "justement" ce cataclysme. A 20 ans, tout le monde n'est pas armé pour réagir aussi joliment.
Les 3 dernières années de Ioana, c'est un peu ma vie en condensé, c'est assez impressionnant... Ca me semble considérablement plus dur à assumer que ma petite routine...

Alors petite Io, continue à croquer dans la vie, chaque fois que tu peux...

Et vous tous, croquez aussi, personne ne connait les surprises qui nous sont réservées pour la suite...


par Céline à 22h16
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Lundi 11 septembre 2006
En ce moment c'est marrant comme ce sujet me revient par tous les côtés. Alors je vous raconte la fabuleuse histoire de mes transports ! :-D

En ville je me déplace principalement à pieds (bon à roues mais je vais pas refaire la langue française hein :-)), parce que, on a beau râler (pas moi) après les trottoirs trop hauts, défoncés, envahis par les voiture, etc... C'est encore le plus pratique !

Côté transports en commun :

- Le bus : n'y pense même pas. (A Lyon, ville exemplaire, ils sont équipés. Surnaturel !)

- Le tram : ah ouais le tram il est accessible. Enfin la moitié des arrêts seulement (et si tu rates le dernier arrêt accessible, t'es parti jusqu'au terminus) et les jours où il est pas en panne. Sachant qu'il n'y a qu'une ligne, ça limite un peu. :-) Mais bon, c'est tellement inespéré que c'est déjà génial !... Peut-être que éventuellement bientôt, enfin un jour, ils envisageront de mettre en place la ligne 2...
Ah oui, le hic c'est que, étant toujours avec une assistante, je dois bien sûr payer sa place, donc payer double... :-/ Je vais voir pour faire une demande, faudrait qu'ils adoptent la "SNCF attitude", qui ne fait pas de réduc sur ma place, mais l'accompagnateur gratuit. Solution idéale pour moi.

- Enfin la SNCF attitude, c'est pas exemplaire sur tous les points hein.
Déjà pour réserver, faut aller en agence, parce que sur le net y a pas la petite case "fauteuil roulant". Du coup, on peut oublier les promos accessibles uniquement sur le net. :-)
Ensuite, faut tomber sur un agent compétent. Et ça c'est pas gagné. Alors on le laisse patauger un peu, et ensuite on lui explique qu'en fait la place est en première classe, mais qu'elle est comptée en deuxième classe... (Ouais, c'est cool, je voyage surclassée, et mon assistante aussi. M'enfin quand tu voyages à plus de 2, ou tu scindes le groupe, ou tu payes les autres places en première...)
Et puis le jour J, faut arriver 1/2h à l'avance. Ahem, quand le train est à 7h28 c'est inhumain ça ! Alors à chaque fois je fais ma chieuse et j'arrive à 7h15 et je me fais copieusement engueuler, menacer "ça passe pour cette fois, mais c'est parce qu'on est gentils, la prochaine fois ça passera pas !". Parce qu'ils doivent me faire passer sur les rails (y a pas encore d'ascenceur à Nancy !) donc ils ont un délai à respecter...
Les petits bonshommes bleus sortent alors un genre d'élévateur schtroumpfs, plutôt antique, mais ça marche. J'arrive alors à hauteur du train, et je force un peu pour passer dans l'écartement de la porte. Je passe juste juste. Sachant que mon fauteuil n'est pas très large, je me demande sincèrement comment font les autres...
Ensuite faut se faufiler dans "l'espace prévu" qu'est pas franchement prévu, enfin c'est pareil, c'est au centimètre près...
A l'arrivée, on croise les doigts pour que les petits bonshommes bleus (qui sont rouges à Lyon) soient là pour me descendre, et ne me laissent pas repartir vers Grenoble (quoique)...
Bon, c'est pas la simplicité même, mais ça marche quand même, c'est déjà ça... Sauf qu'il reste encore pas mal de gares qui ne sont pas équipées !!!...

- Le métro, on évite un chapitre, on en a pas ! :-)
Mais je sais qu'à Paris il n'est pas du tout accessible, et à Lyon il est super accessible encore une fois...

- Le vélo : pareil, on va éviter, ainsi que tous les deux-roues... :-)

- Il y a bien des transports adaptés mais :
Il faut prévoir les horaires au moins 24h à l'avance (souvent plus), c'est raté pour la spontanéité, pas toujours facile de prévoir une heure de retour...
Le prix en ville et aglomération est très attractif (1,70€ le trajet je crois), mais dès qu'on s'éloigne un peu, on atteint des prix astronomiques (genre 60€ pour faire 10 bornes...)
Les chauffeurs sont très peu patients, ils doivent attendre 5mn, pas plus si on est en retard, ils nous laissent en plan. Mais en plus ils ont une vision du temps assez elastique : ils arrivent 1/4h en avance, attendent les 5mn règlementaires, et tayau ! :-D


Alors il me reste la voiture.
Là c'est plus simple, j'emprunte la voiture (aménagée) de mes parents et roule ma poule.
Oui par contre, il me faut un chauffeur... Mes assistantes n'ont pas toutes le permis... Et faut quelqu'un prêt à conduire mon gros camion. Non c'est pas un 3,5 tonnes, mais quand même un boxer, réhaussé, façon utilitaire... :-D
Alors si je suis invitée quelque part et que je dois emmener assistante + chauffeur, c'est un peu lourd quoi :-)



Alors, alors... (Tout ça c'était l'intro, c'est de ça que je voulais vous parler ! :-D)

Alors faudrait que je passe le permis. Tadaaaam !

Ben tu peux pas te gratter la tête toute seule et tu veux conduire ? Bah oui !

Il existe un système de conduite "mini manche" (mais c'est pas la taille qui compte, c'est la façon de le manier), comme un joystick en fait, de ce côté là je maîtrise (plus pour le fauteuil que pour les jeux vidéos hein :-)). Ce mini manche gère les directions avant-arrière, gauche-droite. Et les commandes annexes sont gérées par des boutons, ou commandes vocales...
On reste bien sûr dans notre fauteuil, il y a une commande pour pouvoir monter seul, et fixer automatiquement le fauteuil au sol.

Mais en fait, j'ai déjà testé, il y a 4 ans je crois. Et j'ai échoué ! :-)
Mais j'étais loin d'être dans des conditions optimales.
Déjà la voiture toute adaptée était en panne, on devait donc m'asseoir sur le siège, ce qui me faisait déjà perdre mes points d'appui, mon équilibre, donc compromettait mes mouvements !
Et puis je suis pas sûre que mes moniteurs aient mis la meilleure volonté possible ! En fait le joystick était là, et il fallait faire avec.
Ils pouvaient régler la résistance. Mais pas baisser en dessous de 300 (300 quoi ?...), parce qu'après "c'est trop sensible ça part tout seul"... Euh oui m'enfin du moment que ça me demande un effort énorme, je crois qu'on est loin de ce seuil !!!
Et puis sinon tout ce qu'ils me proposaient c'était du bricolage : rallonger le joystick. Avec l'effet levier, c'était plus facile, mais il fallait un mouvement plus grand, donc pas mieux. Ou bien changer la forme de la "poignée"... Mouais...

Donc j'ai pu conduire, quand même (le pied ! :-D), j'y arrivais, mais avec un peu de difficultés, surtout d'un côté. Du coup, réactions pas assez rapides question sécurité (normal).

Enfin voilà, ça c'était il y a quatre ans. La technique a probablement évolué (ils parlaient déjà d'un système electronique en projet), et il y a d'autres sites qui travaillent avec ce système. Après cet épisode, je me suis dit que je reverrai ça plus tard.

Voilà que ces jours-ci, tout le monde m'en reparle !
Alors je vais laisser passer mon année de fac, et je crois qu'après je rattaquerai le sujet...
Bien sûr j'ai pas les finances pour m'acheter K2000, c'est un montant considérable toute cette technologie. Mais justement, autant passer tout de suite le permis (si possible), pour passer ensuite quelques années à monter des dossiers de financement et faire mes économies, si je veux conduire avant 70 ans ! :-D

Gare à vous piétons, bientôt la tire à Cécé va débarquer ! :-p


Audioblog : "La tire à dédé" de Renaud
par Céline à 14h37
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