Lundi je suis allée voir un généticien. Non pas pour moi, j'ai plus grand chose à apprendre sur mon cas, mais il est temps de s'y intéresser de plus près pour tous mes cousins cousines en âge de copuler, enfanter, voire transmettre.

Le docteur Jivago commence par faire le point sur les probabilités pour eux d'être porteurs sains de la maladie. Et puis "Dans la population générale, il y a une personne sur 40 qui en est porteuse" (Je me suis dit que c'était pas la peine de ramener ma fraise pour préciser que selon les derniers chiffres, c'est plutôt 1/37, non)
"Mais vous savez, on ne peut pas savoir qui, comme ça, CA NE SE VOIT PAS SUR LE VISAGE !"

Et sur mon visage, tu vois quoi, qui peut te laisser penser que tu dois me parler comme à une débile, connard !

Il continue sur le cas de mes cousins qui doivent se faire tester blabla, et puis la débile se permet une suggestion : "Mes parents n'ont pas encore été testés, est-ce que ça ne serait pas judicieux de commencer par ça, pour s'assurer qu'ils sont bien porteurs tous les deux, qu'il ne s'agit pas d'une mutation particulière ?" (Ce qui permettrait de "blanchir" toute une branche de la famille éventuellement)
"Oooh oui c'est vrai, il y a les mutations de novo, oui, enfin on en parle, ça peut exister, mais c'est dans la littérature vous savez !"
... "Oui enfin moi je peux vous en présenter plusieurs autour de moi des cas extraordinaires, ça existe aussi hors littérature hein!"

Finalement il convient, "si je veux"... Il prend donc tout de suite un peu de sang à ma mère qui m'accompagnait, et qui demande combien de temps compter pour les résultats.
"Ah oui alors pour ça, ça peut prendre un peu de temps puisqu'on *blablabla*, mais pas trop non plus"...
"Ca fait combien de temps ça ?" insiste-t-elle
Le docteur Jivago dévisage ma mère un moment, s'accoude sur son bureau et prend sa plus belle expression psycho-condescendante pour demander niaisement "Pourquoiii, c'est important pour vouuus ?"
"Pour moi non, mais pour les cousins prêts à avoir des enfants, légèrement, oui !"

Pendant que le docteur Jivago griffonne ses notes, on évoque les différentes personnes à tester, et entre autres mon frère qui devrait peut-être le faire avant de partir à Moscou.
Là, il s'illumine, captivé :
"Ah bon, Mathieu part à Moscou ?! (oui parce qu'il a bien relu le dossier avant de me voir, et parle de Mathieu comme de son meilleur pote)
- Euh oui.
- Et pour longtemps ?
- Euh 3 ans
- Ah bon, et il va travailler là bas ?
- Oui oui
- Oh, et il fait quoi ?!
- Prof de sport...
- Ah très bien ! Mais il parle russe Mathieu ?!
- Euh oui oui, mais il travaillera dans un lycée français...
- Ohhh je trouve ça merveilleux ! C'est vraiment super, je suis pour la mobilité moi !!!

Finalement, la mutation professionnelle de mon frangin l'intéresse beaucoup plus que sa potentielle mutation génétique. C'est rassurant tout ça.

J'avais presque oublié, dans le mode d'emploi de l'ASI, l'alinéa 18 du chapitre 7 "Quoi que tu tenteras, tu finiras par perdre. Nananèreuh.".

Ah ben oui.

Alors j'ai carrément mis mes gâteaux de côté, pour parler plus clairement j'ai mis le hola sur mes cours, me limitant au strict minimum. Je réduis aussi mes sorties au minimum vital pour le moral (nouvelle star ^^ et quelques à côtés). Je dors autant que possible. Je mange de tout, en quantité raisonnable. Je prends mon supradyn intensia au cas ou quelques vitamines manquent encore à mon alimentation. J'ai même "re"fait mon alpha, Amandine ^^ (une vieille machine respi que je faisais qd j'étais gosse, mais j'ai mis 1/4h à trouver comment brancher les tuyaux, je suis plus douée en bureaux ikéa ! :-D)
Je suis pleine de bonne volonté, je pense que ça se voit non ? :-)
J'envisage même appeler mon doc pour un petit check-up, après je vois pas ce que je pourrais faire de plus !

Mais voilà, au détour d'un petit matin ou d'un bout de soir, au creux de ce repos imposé, de nouveaux gestes qui s'envolent encore. Ce n'est donc pas qu'une question de fatigue mais bien une petite incursion de l'ASI. Plus qu'à attendre qu'elle ait finit son attaque.
C'est pas super spectaculaire hein, mais pour moi, c'est la première fois que la perte est aussi sensible. Ca me plaisait pas mal que la maladie m'oublie, je l'oubliais assez bien aussi je dois dire. Mais bien sûr, ça fait partie du jeu et "je m'adapterai" comme j'ai l'habitude de répondre. J'y crois vraiment.
C'est pas de gaité de coeur, mais je sais que je serai toujours moi si on doit me donner la becquée. Toujours moi si je ne peux plus cliquer qu'avec mes paupières.

Mais cette fatigue, j'avoue que je gèrerai beaucoup moins.
Je pense à Ioana, qui a bien plus que moi à s'accomoder de ça.
Je suis pas faite pour me reposer bordel. J'aime pas dormir, j'aime pas me reposer, c'est du temps perdu. J'aime les heures de la nuit, mais visiblement, c'est pas réciproque.
Merde, j'ai plein de choses à faire moi, j'ai pas le temps de m'économiser... Economiser pour quoi, quand ? C'est maintenant que ça se passe...


Ohhh ça a un petit ton tout tristounet, c'est pas le cas hein ! :-)
Ca va aller, bientôt les vraies vacances, le dodo à gogo, le retour du soleil, et l'adaptation à cette nouvelle donne ! ;-)

A très bientôt pour de nouvelles aventures ! ;-)

Bon c'est fait.
Pas encore digéré, mais ça ne le sera jamais je pense.

Je pourrais aller gueuler ma tristesse dans la rue comme d'autres, et flamber quelques poubelles dehors, mais je préfère attendre que les ignominies soient commises, ça me semble plus crédible.

En attendant lecteur qui a mis, ou pas, l'un ou l'autre des deux bulletins dans son enveloppe, je vais te demander une seule chose.

Reste vigilant.

Ouvre grand tes yeux, tes oreilles, tes antennes bioniques.

N'écoute pas passivement, réfléchis, observe, décode.

Parle, échange, argumente.

Informe-toi. Mais vraiment. Ne t'arrêtes pas au grands médias, à partir d'aujourd'hui, je ne prendrai plus le risque de leur faire confiance (déjà qu'avant c'était tengeant). Va chercher l'information vraie où elle se trouve. Tu as internet (non, ne nie pas ;-)), alors sers-t'en. Construit ton idée seulement quand tu auras ces cartes en mains.


Reste vigilant, et si tu vois le moindre danger pour nos vies libres, viens, on peut en parler, on peut faire quelque chose, toujours.

Reste vigilant, et si il s'avère qu'il ne se passe rien d'inquiétant, alors viens, je me réjouirai et on fera la fête. :-)


En attendant, je t'en supplie, ne baisse pas ta garde. Plus maintenant.

On en reparlera...