Au téléthon ils parlent d'essais thérapeutiques sur l'amyotrophie spinale, c'est la même maladie que toi ? ça pourrait te concerner ?

Ninoche

Ah bravo, y en a au moins une qui suit ! ^^

C'est vrai, c'est ma maladie, c'est vrai, ça pourrait me concerner. Pas dans l'immédiat de toute façons, puisque les essais ne se font que sur des enfants (ben ouais un peu comme de la chair à canon ^^), mais si ça marche, peut-être que j'aurai une petite gélule à prendre régulièrement.

Je ne sais pas trop quoi en dire, pour être honnête j'y pense pas trop. Bon, déjà peut-être parce qu'il n'y a rien de spectaculaire à en attendre (ralentissement de la maladie au mieux, en même temps c'est tout ce que j'attends), et puis je connais quelques gamins qui participent à ces essais (2 molécules sont testées), pour l'instant aucun n'a marché sur l'eau. Non, ni sur la terre. :-)

C'est loin d'être un truc qui me fait tenir. Je n'y pense presque jamais, je sais juste qu'il se passe des choses, et je suis assez inflitrée dans le « réseau » pour être dans les premières informées si quelque chose de fort était découvert.

Je me souviens très bien, pourtant, du jour où le gène de l'amyotrophie spinale a été localisé. Pas identifié hein, juste vaguement localisé ! :-) Quand on part de rien, c'est déjà énorme. Je devais avoir quoi, 9/10 ans, j'étais en train de faire mes devoirs après l'école, quand un coup de fil a annoncé la bonne nouvelle à ma mère. Je n'en ai pas trop fait de commentaire, mais je me souviens qu'il m'avait été dur de finir mes devoirs. « Je vais guérir alors ! »...

20 ans ont passé, et ça explique peut-être que je relativise les avancées récentes. On avance, on avance, mais je sais bien maintenant que tout prend énormément de temps. Alors je me réjouis vraiment, mais je laisse les choses se faire, et je ferai une boum (dixit la petite mascotte de l'année) seulement quand LA bonne nouvelle sera là.

20 ans ont passé, et je suis toujours là, toujours plutôt en forme, bien mieux qu'annoncé.

Mais dans « 20 ans ont passé », il y a le goût amer de tous les petiots que la maladie a laissé sur le sable. Parce que j'ai la chance immense de compter ma vie en décénies, quand la plupart ne peuvent compter que sur quelques mois. Dans ces conditions là, bien sûr on s'accroche à la recherche, on hurle « donnez ! », on fout des coup de pied au cul des chercheurs, et ces essais, même modérés sont un pas de plus vers la vie, tout simplement...

Marie m'a demandé « Une question : Téléthon, 30 heures pour y penser, 363 jours et 18 heures pour oublier, je voudrais avoir ton avis avisé ! De quoi faire un article non ? »

Probablement oui. J'ai déjà dû l'évoquer quelque part, mais nul n'est censé connaître par coeur toutes mes archives, et au pire je ne le dirai peut-être pas de la même façon.

2 jours pour y penser, 363 pour oublier (oui j'arrondis ^^) ?

Hé bien oui, et ça me va bien comme équation !

Je serais bien égocentrique de vouloir que l'humanité pense à mon problème chaque jour. Et puis surtout, honnêtement, qu'est ce que ça me saoulerait !!!

Attends, soyons clair, là je ne parle pas de quelqu'un qui allumerait la télé 5 minutes, se dirait « oh les pov's enfants », ferait un gros chèque, puis éteindrait la télé, serein, avant de nous regarder de travers, dès le lendemain matin, dans la rue. Il y en a probablement, des comme ça, mais ceux-là ne m'intéressent pas. Quoique, si ils banquent c'est toujours ça de pris ! ^^

Moi je pense plutôt à l'être humain de base. Qui n'a pas forcément de handicapé dans son entourage proche. Pendant 30h on lui en sert sur un plateau (dans tous les sens du terme ^^). On lui explique le handicap, ses origines, ses conséquences, et en même temps tous les domaines sur lesquels le handicap n'a pas prise. Oui, regarde ce malade qui vit, qui rit, qui étudie, qui travaillie (oui y a un i en trop mais c'était pour la rime ^^). C'est d'un être humain dont on parle, pas un gros con, donc il est touché. Il découvre un univers, compare avec le sien, cogite un peu. Et puis le lendemain, dans la rue, rien n'aura fondamentalement changé. Mais mon être humain, en me croisant, n'aura pas le poids de l'ignorance et donc de la peur, et ça, ça se sent. Et finalement ça change beaucoup.

Je pense mon entourage aussi. Mes proches ne me considèrent absolument pas comme étant handicapée (encore heureux !). Pendant le téléthon, je prends comme une trahison qu'ils ne regardent pas le téléthon, parce que c'est cette part de ma vie quand même énorme, que j'mtouffe toute l'année, et qui ne demande que ces quelques heures pour s'exprimer. (En même temps, je leur en veux pas longtemps si ils zappent hein, je les comprends bien ;-))

Pour être honnête, moi aussi j'y pense pendant 30h, et oublie le reste de l'année.

Bien sûr je ne peux pas tout oublier, la maladie ne se met pas dans un coin du corps, comme dans un coin de la tête. Mais ce que j'oublie c'est le côté négatif et « extraordinaire » de toutes ces contraintes quotidiennes. Je les vis en les intégrant naturellement à une vie que je considère comme tout à fait ordinaire. Et pendant 30h, au tintement de ce générique, je prends conscience de plein de choses. Ca peut paraître ridicule à dire, comme ça, mais je suis pas plus maline que l'humain lambda moi, je me dis ohlala, les povs choux, c'est pas facile leur vie quand même, et pourtant ils s'en sortent ! Et puis merde, j'ai aussi ce genre de contraintes. Du coup je m'en sors peut-être pas si mal !

Vivre avec l'esprit valide, des objectifs équivalents à ceux des valides, c'est essentiel, c'est vital. Une fois par an, se dire « finalement j'ai peut-être un peu de mérite quand même », c'est vital aussi. Réaliser que mes journées, même si elles ne sont pas remplies de soins, sont quand même dictées par le handicap. Parce que rien ne se fait rapidement, se lever le matin, au plus vite, prend 1/2h, pas moyen de « sauter dans ses vêtements » en 5mn en cas de retard. Parce que boire implique de s'installer à table, se faire ravancer un bras puis l'autre, et déposer le verre en équilibre. Peu de choses se font sans y penser, en faisant autre chose. Parce que se dire « tiens je vais poser mon playmobil là, sans demander à mon assistante, autonome ! » implique de décomposer chaque mouvement, de faire une pause entre chaque geste, et de finalement, mettre 1/4h au lieu de 2 secondes ½.

Ca implique aussi des petites victoires quotidiennes, là où chacun ne voit que normalité, banalité, mais une fois par an, je me pose, et je prends conscience que chaque objectif réalisé de ma vie n'en est que plus beau. Chaque objectif échoué me déçoit infiniment. Mais une fois par an, je me dis que finalement, j'ai bien des raisons d'échouer de temps en temps.

Alors le 9 décembre, et pour 363 jours, j'oublierai, et je m'imposerai des objectifs, l'air de rien, de valides. Parce qu'il le faut. Pendant 30h, j'y pense.

Faisez comme moi, pendant 30h, pensez-y, faites l'effort d'y penser pour de vrai je veux dire. Et après, vite, je vous en supplie, oubliez !