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(mais en vrai j'ai un peu grandi, hein...)

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Pour vos oreilles


Samedi 8 décembre 2007

Toi qui connait les frustration que mon petit Thomas vit chaque jour tu peux sans doute m'aider. il a 6 ans et pleins de rêves quand il sera grand il sera pompier, gendarme ou arbitre de rugby!!! La maman pleure dans son coin le soir à l'idée que les rêves de son petit garçon parraissent à ce point innaccessible, en est il conscient à ton avis? bise Marjorie déjà creuvée et les 30 heures sont pas terminées

Marjorie

 

Je sais pas si je peux t'aider, mais je peux t'expliquer comment je vois et vis les choses.

Thomas veut être pompier ? Ok, fais un sondage dans sa classe, combien de ses copains veulent être pompier ou gendarme ? A peu près 100% non ? ("Bonne" nouvelle, Thomas est normal ^^) (au sens premier de "norme" hein) Est-ce que leurs parents s'inquiètent de savoir s'ils le seront réellement ? Et pourtant combien le seront ? Entre ceux qui seront trop petits, trop gros, qui auront le vertige, et surtout, tous ceux qui auront changé d'avis... A mon avis bien peu aboutiront !

Je crois que ce genre de "rêves" à 6 ans ne sont pas fait pour être réalisés, mais servent juste à se construire. Thomas apprend qu'il est un garçon, et tout ce que la société applique à son rôle de futur homme.

Des rêves ça se construit, et ça prend du temps. Dans 5 ans, il y a de grandes chances qu'il ait changé d'avis.Et si ce n'est pas le cas, il réalisera ses rêves. D'ici là il affinera la question. Par exemple pourquoi il veut être gendarme? Pour arrêter les méchants ? Il sera criminologue ! Pourquoi pompier (à part l'uniforme ^^), pour sauver des vies ? Hé bien pourquoi pas chercheur ? :-) Il suffit de ne pas s'arrêter à la première formulation du rêve, mais de voir les vraies motivations, et à ce moment là, je crois que tout est vraiment possible. Mais ça c'est pour plus tard hein, pour le moment si il te demande s'il sera gendarme, ne lui dis pas oui ou non, dis-lui "Peut-être, on ne peut pas savoir. Tu crois que tu pourras toi ?" Et je pense que tu verras qu'il n'est pas dupe. :-)

 

Après, bien sûr qu'il sera frustré de ne pas pouvoir faire certaines choses. Parce que nager ou faire du vélo, c'est pas du rêve, c'est du concret. Et il va bien voir qu'il ne peut pas, contrairement à ses copains. Je le sais, je suis passée par là, ces choses m'ont manqué. J'ai peut-être pleuré 2 ou 3 fois (m'en souviens plus ^^), en tous cas râlé "Mais euuuuh c'est pas juste !". Et puis je partais rejoindre mes copines, qui venaient d'avoir leur beau vélo tout neuf. Mais elles s'en foutaient, du beau vélo neuf, si elles ne pouvaient pas s'accrocher à mon fauteuil pour se faire tirer. Idem pour les autres engins à roulettes, skateboards et patins, on a organisé des systèmes de fous pour gagner du temps dans la descente, grâce à la propulsion de mon fauteuil ! Alors finalement, le sentiment d'exclusion, il s'est vite fait la malle !

La leçon de tout ça, c'est juste que des frustrations il en aura. Comme N'IMPORTE quel autre marmot ! :-) Parce qu'un autre n'aura pas les moyens, un autre n'aura pas les mêmes relations. Chaque vie a ses facilités et ses difficultés, c'est plutôt sain d'apprendre le plus tôt possible à accepter l'impossible pour se tourner vers le possible.

 

Tu le dis, Thomas a une super force mentale, et pas mal d'humour. Ca ne fera donc aucun souci.

Quant à toi... C'est peut-être (sûrement) pour toi que ces frustrations auront plus de mal à passer. Si tu peux faire une seule chose pour ton fils, s'il te plaît Marjo, n'aie pas pitié de lui, d'autres le feront bien assez, mais vois le à travers ses capacités, pas dans ses incapacités ! :-)

 

Des capacités il en a déjà plein, mais attends toi à le voir les décupler ! ;-)

par Céline à 19h39
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Samedi 8 décembre 2007
Encore une contribution de Catherine, à vous l'Espagne !
 
 
 
 
 
Céline m'a demandé si je pouvais écrire quelque chose sur mon expérience de "maman à 4 roues" (je cite). J'avoue avoir cherché longtemps quoi raconter, sans grand succès. Le bonheur fait rarement un bon sujet ; ça se vit, ça ne se décrit pas vraiment (à moins d'avoir un talent qui me fait défaut !). Et mon expérience de maman se résume à ça : du bonheur, chaque jour, en quantités industrielles :-)
 
Alors j'ai pensé changer d'optique. Car ce 21e téléthon est un peu particulier pour moi. Depuis 20 ans, je suis l'émission en tant que malade ; j'y ai vu des petits et des plus grands auxquels j'ai pu m'identifier (ou pas).
 
Mais cette année, mon regard est forcément un peu différent. Bien sûr, je suis toujours malade, mais j'ai en plus ce petit bout qui grandit à mes côtés depuis 1 an. Et là, c'est le choc. Je me surprends à décortiquer la parole des parents, ces hommes et femmes qui n'avaient rien demandé d'autres que d'avoir un enfant qu'ils pourraient choyer et qui se sont retrouvés - souvent assez brutalement - confrontés à un monde dont ils n'avaient même pas idée.
 
Qui peut dire la détresse face à la douleur de voir son enfant souffrir (pas toujours, mais ça existe, il ne faut pas se leurrer), l'incertitude de l'avenir et même la mort prématurée ? Je suis loin, très loin de pouvoir imaginer cette détresse car mon bébé est un petit garçon "comme les autres".
Cependant un voile s'est levé dans un coin mon esprit. Moi qui ai déjà les tripes remuées quand je l'entends pleurer parce que ses dents le travaillent, moi qui me suis sentie tellement impuissante à le soulager quand les colites du nourrisson l'empêchaient de dormir. Des petits maux qui n'ont rien à voir avec ce qu'affrontent ses parents au jour le jour…
 
Alors voilà, je voudrais leur rendre hommage. Je sais que ce n'est pas du courage, ils n'ont pas le choix (ils aiment leurs gosses et sont prêts à tout pour eux), comme nous n'avons pas d'autres choix que de grandir avec nos limites. Mais quand même, je ne peux m'empêcher de penser qu'ils ont quelque chose d'admirable. Et à travers eux, c'est à mes propres parents que je voudrais rendre hommage. Merci de m'avoir aimer à ce point, merci de m'avoir élever avec l'idée que rien (ou presque !) ne me serait impossible. Sans me vanter (c'est pas mon genre, hein), ils ont fait du bon boulot, et je leur tire mon chapeau !
 

Je n'ai pas le point de vue de la mère, et donc rien à rajouter à cela.
Mais le prochain article, réponse à Marjorie, maman de Thomas viendra poursuivre la discussion...
par Céline à 16h06
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Samedi 8 décembre 2007
A défaut de commentaire accessible, Coumarine m'a posé une question par mail :

Je lis avec attention tout ce que tu écris à propos du handicap, et surtout la façon dont tu le vis, toi
J'ai lu surtout l'article concernant ta maladie, avec son espérance de vie plutôt limitée (en tout cas il y a quelques années)
Toi, tu es toujours là, et semble-t-il bien vivante!
dis moi, quelle est ton espérance de vivre actuelle...? oups quelle question hein?
Est-ce que ça dépend aussi de ta force intérieure, de ta rage de vivre, qui est énorme?
Tu espères vivre une relation amoureuse...c'est donc que tu t'inscris dans le temps...
Je t'embrasse et te souhaite bon courage...
Coum'

Oui, question pas facile. Pas parce que le sujet m'angoisse hein, je suis très au clair et envisage ça très sereinement.
Mais pas facile parce qu'il n'existe aucune réponse.

Oui, effectivement, je suis persuadée que ça dépend de la force intérieure, et que plus j'en aurai, mieux ça ira. Mais en même temps y a pas que ça, puisque depuis 2 ans, je sens mon état baisser un petit peu, alors que c'était assez stabilisé pendant longtemps, et j'ai pas l'impression d'avoir moins le moral...

Enfin, on ne peut absolument pas comparer avec ceux qui sont déjà passés par là, parce que personne n'est passé par là avec les mêmes conditions. Oui, il y a très très peu de malades de mon type qui ont 50 ans aujourd'hui. Mais faut relativiser, ceux là sont nés en 1950 ! Je dis pas que c'est la préhistoire hein, je veux vexer personne ^^ mais au niveau de ces maladies, ça l'est vraiment.
Aucune connaissance de la maladie, de son évolution, des moyens de la contenir, aucun appareillage valable, opérations du dos qui préservent les capacités respi, aucun accès à l'autonomie... Pas trop étonnant qu'il y ait si peu de survivants...

Aujourd'hui, c'est la même maladie, mais les moyens de prise en charge, même s'ils nous paraissent minimes pour l'instant, changent beaucoup de choses.

Voilà, c'est une réponse qui n'en est pas une, si la maladie reste à peu près stable, je peux envisager d'être grand-mère (d'autant que d'ici là il y aura bien un traitement au moins "atténuateur"). Si la maladie s'aggrave rapidement, dans 5 ou 10 ans je ne serai peut-être plus là. Et même, si demain je chope une grippe sévère, avec mes faibles moyens de défense, l'aventure peut m'être fatale...

Je table plutôt sur la première hypothèse, je pense être là pour encore un bon bout de temps. Mais je garde toujours à l'esprit que rien n'est gagné, bien sûr...
par Céline à 12h34
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Samedi 8 décembre 2007
C'est malin ça,  pour l'occasion over-blog est solidaire et nous offre 30h de bug, et les commentaires sont impossibles depuis hier soir ! ;-/
Bon forcément je me sens un peu seule, revenez-vite !

J'espère  que le problème sera vite résolu, l'équipe y bosse, mais en attendant  si vous avez des questions ou quoi que ce soit, n'hésitez pas à m'écrire ICI

Edit : ça remarche ! ^^
par Céline à 10h13
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Samedi 8 décembre 2007
On change un tout petit peu le principe. C'est pas vous qui posez les questions, et moi qui réponds. C'est Catherine qui pose la  question et qui répond elle-même ! Pas gênée la nana !
Non, faut être honnête c'est moi qui lui ai proposé de contribuer à ce blogothon. Alors voilà ce que j'ai reçu de sa part. J'ai réfléchi un peu à ce que je pourrais y répondre, moi, à sa question. Mais y a rien à faire, elle a tout dit ! :-)
C'est pas bien dur, même maladie, pas tout à fait le même parcours mais pas loin, mêmes bonnefemmes... (Je penche même à gauche moi aussi ^^)

Alors ma réponse, euh pardon SA question/réponse ^^
Dis-moi Céline (original, non ?), que vois-tu quand tu te regardes dans le miroir ? Te reconnais-tu vraiment ?
 
Moi, pas toujours…
 
Le matin devant ma glace, pas de problème. Que j'ai la tronche de travers ou le réveil "Loréal parce que je le vaux bien", c'est toujours ma pomme, pas de doute.
 
Mais quand le miroir surgit à l'improviste, dans la rue, au resto, c'est autre chose. J'y vois un gros fauteuil avec une p'tite chose assise dessus. Une p'tite chose avec un port de tête raide, le corps qui penche légèrement du côté gauche, quasiment pas de poitrine, des bras et des jambes qui tiennent plus des baguettes chinoises et puis des mimiques particulières (la main qui soutient la tête, un mouvement caractéristique à chaque bouchée avalée) et surtout, surtout, des gestes lents, très lents.
 
Est-ce vraiment moi ? Moi qui vis à 100 à l'heure, qui aime que tout ce fasse vite, moi qui bouge sans arrêt. Si si, je vous assure je bouge.
 
Vous n'avez pas vu ces grands mouvements de bras qui illustrent mon impatience et cette tape dans le dos qui marque ma sympathie pour vous ?
 
Non bien sûr, vous ne les avez pas vus, parce que je ne les ai pas faits.
 
Enfin pas réellement, dans ma tête uniquement. Quand je parle, que ce soit pour séduire, plaisanter, me révolter, tout mon corps parle mais de façon si ténue…
 
Alors des fois je me dis : mais comment me voient-ils, les autres ?
 
Arrivent-ils à passer outre cette apparente "immobilité" ? Il faut croire que oui, et ça m'épate toujours. Je crois que si je devais vivre avec moi, je finirais pas me filer des claques pour me faire bouger !!
 
Heureusement, je n'ai pas à le faire. Ca m'aurait quand même embêté de finir en taule pour maltraitance sur personne handicapée :-)
 
Même cette blague j'aurais pu la faire ^^
A demain pour ma réponse, quand même, pour l'instant pause dodo. De toutes façons les commentaires sont en panne, j'ai un peu l'impression de radoter toute seule, c'est malin ^^
 
par Céline à 2h00
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