A défaut de commentaire accessible, Coumarine m'a posé une question par mail :

Je lis avec attention tout ce que tu écris à propos du handicap, et surtout la façon dont tu le vis, toi

J'ai lu surtout l'article concernant ta maladie, avec son espérance de vie plutôt limitée (en tout cas il y a quelques années)

Toi, tu es toujours là, et semble-t-il bien vivante!

dis moi, quelle est ton espérance de vivre actuelle...? oups quelle question hein?

Est-ce que ça dépend aussi de ta force intérieure, de ta rage de vivre, qui est énorme?

Tu espères vivre une relation amoureuse...c'est donc que tu t'inscris dans le temps...

Je t'embrasse et te souhaite bon courage...

Coum'

Oui, question pas facile. Pas parce que le sujet m'angoisse hein, je suis très au clair et envisage ça très sereinement.
Mais pas facile parce qu'il n'existe aucune réponse.

Oui, effectivement, je suis persuadée que ça dépend de la force intérieure, et que plus j'en aurai, mieux ça ira. Mais en même temps y a pas que ça, puisque depuis 2 ans, je sens mon état baisser un petit peu, alors que c'était assez stabilisé pendant longtemps, et j'ai pas l'impression d'avoir moins le moral...

Enfin, on ne peut absolument pas comparer avec ceux qui sont déjà passés par là, parce que personne n'est passé par là avec les mêmes conditions. Oui, il y a très très peu de malades de mon type qui ont 50 ans aujourd'hui. Mais faut relativiser, ceux là sont nés en 1950 ! Je dis pas que c'est la préhistoire hein, je veux vexer personne ^^ mais au niveau de ces maladies, ça l'est vraiment.
Aucune connaissance de la maladie, de son évolution, des moyens de la contenir, aucun appareillage valable, opérations du dos qui préservent les capacités respi, aucun accès à l'autonomie... Pas trop étonnant qu'il y ait si peu de survivants...

Aujourd'hui, c'est la même maladie, mais les moyens de prise en charge, même s'ils nous paraissent minimes pour l'instant, changent beaucoup de choses.

Voilà, c'est une réponse qui n'en est pas une, si la maladie reste à peu près stable, je peux envisager d'être grand-mère (d'autant que d'ici là il y aura bien un traitement au moins "atténuateur"). Si la maladie s'aggrave rapidement, dans 5 ou 10 ans je ne serai peut-être plus là. Et même, si demain je chope une grippe sévère, avec mes faibles moyens de défense, l'aventure peut m'être fatale...

Je table plutôt sur la première hypothèse, je pense être là pour encore un bon bout de temps. Mais je garde toujours à l'esprit que rien n'est gagné, bien sûr...

On change un tout petit peu le principe. C'est pas vous qui posez les questions, et moi qui réponds. C'est Catherine qui pose la  question et qui répond elle-même ! Pas gênée la nana !
Non, faut être honnête c'est moi qui lui ai proposé de contribuer à ce blogothon. Alors voilà ce que j'ai reçu de sa part. J'ai réfléchi un peu à ce que je pourrais y répondre, moi, à sa question. Mais y a rien à faire, elle a tout dit ! :-)
C'est pas bien dur, même maladie, pas tout à fait le même parcours mais pas loin, mêmes bonnefemmes... (Je penche même à gauche moi aussi ^^)

Alors ma réponse, euh pardon SA question/réponse ^^

 

Moi, pas toujours…

 

Le matin devant ma glace, pas de problème. Que j'ai la tronche de travers ou le réveil "Loréal parce que je le vaux bien", c'est toujours ma pomme, pas de doute.

 

Mais quand le miroir surgit à l'improviste, dans la rue, au resto, c'est autre chose. J'y vois un gros fauteuil avec une p'tite chose assise dessus. Une p'tite chose avec un port de tête raide, le corps qui penche légèrement du côté gauche, quasiment pas de poitrine, des bras et des jambes qui tiennent plus des baguettes chinoises et puis des mimiques particulières (la main qui soutient la tête, un mouvement caractéristique à chaque bouchée avalée) et surtout, surtout, des gestes lents, très lents.

 

Est-ce vraiment moi ? Moi qui vis à 100 à l'heure, qui aime que tout ce fasse vite, moi qui bouge sans arrêt. Si si, je vous assure je bouge.

 

Vous n'avez pas vu ces grands mouvements de bras qui illustrent mon impatience et cette tape dans le dos qui marque ma sympathie pour vous ?

 

Non bien sûr, vous ne les avez pas vus, parce que je ne les ai pas faits.

 

Enfin pas réellement, dans ma tête uniquement. Quand je parle, que ce soit pour séduire, plaisanter, me révolter, tout mon corps parle mais de façon si ténue…

 

Alors des fois je me dis : mais comment me voient-ils, les autres ?

 

Arrivent-ils à passer outre cette apparente "immobilité" ? Il faut croire que oui, et ça m'épate toujours. Je crois que si je devais vivre avec moi, je finirais pas me filer des claques pour me faire bouger !!

 

Heureusement, je n'ai pas à le faire. Ca m'aurait quand même embêté de finir en taule pour maltraitance sur personne handicapée :-)