Baluchon a dit
PS : et les garçons ? Comment réagissaient-ils ? Avaient-ils "peur" (je ne sais pas trop quel terme utiliser !) de draguer une fille en fauteuil ou non ? Peut-être peux-tu parler à ce sujet de ta propre expérience mais également de celles de personnes que tu connais.

Alors-alors.
Ce "PS" suivait les questions d'école, mais je le prends comme une question à part, plus proche de celle de Pascal.
Parce que voilà, la réaction des garçons à l'époque c'était copain-copain sans problème, mais rien de plus. Ah ouais mais bon normal, c'était à l'époque de l'enfance !

Ah ouais mais en fait ça n'a pas changé ! Mais pas d'un iota hein !
Pourtant je vous jure, je fréquente plus des petits garçons ! :-)
Oui, ils ont "peur" de draguer une fille en fauteuil, ou tout simplement ils ne l'envisagent pas, j'en sais rien. Les quelques uns qui ont "osé" doivent se compter sur les doigts d'une main, et encore, postulons qu'il y en a eu !...
Oui, ma vie sentimentale est un désert d'une désertitude désertique, et ça commence à bien faire ! Souvent je le passe sous silence, préfère l'oublier moi-même, mais faut bien le dire, ça fait chier.
Parce que le handicap c'est vrai, ça se vit super bien. C'est des contraintes, mais qui ont une explication logique, j'accepte donc sans souci.
Mais là voilà, je vais pas pouvoir t'expliquer grand chose Baluch, c'est tout simple, JE NE COMPRENDS PAS.
Je comprends que ça soit un frein à une première approche, je comprends que ça pose quelques questions et inquiétudes, bien sûr. Mais étant donné que je vis bien mon handicap, que dans mes relations amicales ou autres, il passe facilement en second plan. Que je suis pas totalement coincée, voire même pas du tout prude. Que je manque pas de contact, et que globalement, tout le monde m'aime bien.
Que pas un n'ait les couilles de dépasser ça, ça me les coupe.
(Jolie formule hein ^^)

Pascal a dit aussi
salut,
J'ai aussi une question en navigant dans le blog, je vois que tu parles souvent de relation amoureuse ...
Comment conçois-tu une relation sentimentale, affectueuse (non non je ne veux pas de détail), devenir maman car techniquement c'est pas évident !! je me fais l'avocat du diable car je connais la réponse mais je sais que dans les esprits communs, ça ne va pas forcément de soi qu'une personne handicapée puisse aimée mais surtout être aimée

Tain vous avez vraiment envie de parler sexe vous hein ^^
Je déconne mais fais gaffe, je me suis déjà bien échauffée avec le premier chapitre ;-)
Bon c'est la suite logique du début hein.
Moi je le conçois TRES bien ^^
Bon, sentimentalement je pense que ça pose pas de question fondamentale, au moins pour une amourette. A moins que monsieur n'ait honte de trimbaler une copine motorisée à son bras, mais bon on est plus des ados hein, j'ose espérer qu'on a dépassé ça. :-)
Pour une relation plus longue, bien sûr d'autres questions se posent : accepter ma "dépendance" au quotidien (mais hors de question de confondre chéri et infirmier, il s'agira donc de tolérer une présence d'auxiliaire), à l'avenir (mon éventuelle descente + mort)... Mais bon, ça c'est pas des questions qu'on se pose AVANT d'essayer :-)
Sexuellement je vous rassure, y a pas de problème hein ! Faudra juste oublier quelques pages un peu trop sportives du kamasutra bien sûr ;-)
Ensuite, "maternellement" ben faudra voir. Tenter une grossesse, a priori c'est possible. Ensuite techniquement, les premières années de l'enfant vont être un peu compliquées. Il me faudra toute la bonne volonté de mes assistantes. :-) Et bien sûr les questions "éthiques" liées à ma mort possible évoquées hier.

Mais la conclusion de tout ça c'est que quand ces questions se poseront, elles trouveront réponse, je n'ai aucun doute là dessus.

Moi je conçois bien d'aimer et d'être aimée hein, apparement c'est juste pas le cas de tout le monde ;-)


Christine a rajouté
Moi, ma question serait plutôt de l'ordre des statistiques : y aurait-il plus de couples "mec handi + nana valide" que de couples "nana handi + mec valide". Autant dire le fond de ma pensée : un mec n'aura-t-il pas plus de réticences à s'engager dans une relation où la dépendance physique de l'autre est à prendre en compte ? (Je ne parle pas ici des couples où la maladie ou le handicap interviennent au décours de leur histoire).

Alors là j'ai pas de stats, désolée :-)
Mais à vue de nez, c'est kif kif. Les handis-mecs galèrent autant que nous.
Le problème est différent, mais la difficulté équivalente :
La femelle valide fait jouer son côté infirmière dans l'âme, bon point. Oui mais certaines femelles valides recherchent aussi peut-être un mâle viril qui se batte en duel pour elle, la prenne dans ses bras etc... Mauvais point.
Voilà, l'inverse est valable aussi : l'homme a peut-être moins l'esprit "infirmier" en lui, mais en même temps, quel plaisir pour lui de se sentir foooort à côté d'une tite myopathe, huhu ^^



C'est tout ce que j'avais à dire.
Si vous avez des explications vous, je veux bien les entendre ^^

Hier on me demandait "Tu regardes quoi à la télé là ?"
... Ben la question ne se pose pas ! Ah si elle se pose ? Répondons donc !

Oui je regarde le téléthon, et je n'envisage pas d'en perdre une miette... Pourquoi ?

Déjà parce que je sais que plein de marmots (ou parents de marmots, ou ex-marmots, coucou Juliette-cinq-ans ^^) que je connais vont y passer. Déjà.

Mais surtout, y a pas que ça, y a 20 ans de téléthon derrière moi... Ca donne une quasi-religion ça.

Je suis née en 80. En 81, le diagnostic tombe, on ne connaît encore pas grand chose de l'amyotrophie spinale, vague prise en charge orthopédique, et on croise les doigts pour que ça ne s'aggrave pas trop vite. Je n'ai jamais marché, mais je dois attendre mes 6 ans pour avoir mon premier fauteuil, première bribe d'autonomie, parce que ça n'existait pas pour les petits.
En 87, j'ai donc 7 ans quand débarque le premier téléthon. Bien assez grande pour prendre conscience qu'il se passe un truc important là. Y a une atmosphère bizarre à la maison, le soir mon père va voir ce qui se passe "sur le terrain", moi je regarde l'émission avec ma mère. Je comprends ce que je peux, on ne parle jamais de "nous", et voilà que d'un coup 30h nous sont consacrées ? On parle de quoi, de recherche ? De médicaments ? Pour MOI ? Marcher ?... Et tous ces gamins qu'on voit à l'écran qui ont ma maladie, qui parlent de mon quotidien...
Le lendemain, on va aussi "sur le terrain". Petite salle pleine de monde, on joue, y a de l'animation, de l'effervescence. Y a ce truc dans l'air. Je joue à Abalone, et je fais du sel coloré avec Laurent Cabrol. Waouh (La semaine suivante je dois me faire opérer, il me promet de me faire un coucou. La veille du jour J j'entendrai en fin de météo "Et je pense fort à Cécile ce soir !" Crétin va ;-))
Et je pense que je comprends que tous ces chiffres, c'est pas rien. Et que ça surpasse même les espoirs des organisateurs.

Chaque année, ça réveille un peu ce même sentiment. C'est un truc ancré en moi un peu comme des liens du sang...
Et puis au fil du temps, les manifestations locales se multiplient, et il faut faire acte de présence.
Ca aussi c'est un drôle de truc. Moi j'aime bien passer inaperçue au quotidien, et voilà qu'on m'érige en "mascotte", pouah... Mais voilà, y a aussi un vrai truc qui se passe dans ces moments là. Moi qui déteste inspirer de la pitié, je sens bien la différence ces week-ends là entre pitié et solidarité. Rien à voir. Y a l'idée de construire un truc ensemble, y a l'idée qu'ils n'en ont pas rien à foutre. Qu'ils me regardent, me considèrent. Qu'ils parcourent 300 bornes à pieds pour "moi" (je conçois très bien, même à 8 ans, qu'ils ont besoin de focaliser leur mobilisation sur une personne, et que ça doit être moi.), alors je peux bien être là un moment.
C'est des rencontres qui ne ressemblent pas aux autres. Un esprit plutôt festif, qui cache une vraie volonté, pour un vrai fléau.
A Toul, ma petite ville de l'époque, une bonne partie de la chaude ambiance vient des cibistes, qui encadrent les manifestations. Des joyeux lurons si je me souviens bien. :-) Quand je repense à eux, c'est un visage surtout qui me revient. Je connais pas son nom, mais elle se montre toujours chaleureuse et joyeuse. Et puis je peux pas l'oublier, elle m'a quand même chanté une chanson entière en public ^^ "Tous les cris les SOS" je crois ? Avec des paroles adaptées je crois ? Encore une fois, pour moi qui voulais passer inaperçue, c'est raté, mais c'était joli et gentil comme tout. :-)

Et puis un jour, suite à ma wishlist, je reçois un livre, sans mot, avec juste une carte de visite. Karine ? Pffft, connais pas moi ! J'écris vite un mail pour en savoir plus, et la réponse me touche plus que je n'attendais. "Je ne sais pas si tu te souviens de moi, mais du temps du téléthon à Toul..." :-)
C'est Toonette. Et pendant que j'écris ça, je viens de recevoir par mail une nouvelle petite chanson par elle. Un "mistral gagnant" qui trouve donc parfaitement bien sa place dans l'audioblog... :-)
Bisous à toi. :-)

Enfin voilà, toutes ces heures passées dans le froid du téléthon étaient aussi frustrantes : "qu'est ce qu'ils disent à la télé en ce moment ?" Et si ils annonçaient des trucs sur ma maladie ? Et si y avait des gens que je connais ?
Alors on enregistrait tout, cassettes de 4h, relevage en pleine nuit pour mettre une nouvelle cassette. Et toute la semaine qui suivait, on repassait les moments ratés.
Et en fin de téléthon, il y avait toujours le même soulagement de voir le compteur aussi haut...


Depuis, j'ai un peu arrêté de jouer les mascottes. :-)
Depuis j'ai eu le "bonheur" de suivre en direct le téléthon.
Bien sûr j'ai pris plus de distance depuis, je conçois tout à fait que tout ça ne soit pas parfait, tant sur la forme que sur le principe. Je conçois que vous n'ayez pas envie de regarder. Avant ça représentait un peu une offense pour moi. :-)
Mais moi il est inenvisageable de zapper ne serait-ce qu'une minute. Voilà. :-)



(Les personnes "extérieures" considèrent souvent que l'exposition des enfants malades est honteuse, qu'on nous montre les cas les plus lourds, impressionnants, etc pour faire pleurer.
Les personnes "concernées" considèrent souvent que c'est au contraire une vision bisounours du handicap, qu'on ne voit que les enfants les plus mignons, présentables, forts, vivants. Qu'on ne parle pas des enfants morts.
Finalement moi je trouve ça assez juste comme compromis...)